Cosa ci dicono le prove sulla differenza tra qualità della vita (QoL) e qualità della vita correlata alla salute (HRQoL) ed è facile distinguere tra questi due concetti? Questa è una domanda che ho esplorato di recente mentre mi preparo a condurre uno studio di ricerca che indagherà su come cambia la qualità della vita nei pazienti gestiti senza dialisi una volta che hanno preso la decisione di non intraprendere la dialisi. Alcuni pazienti moriranno durante il corso dello studio a causa dell’età avanzata, della fragilità e della co-morbidità associata diversa dalla malattia renale ed è probabile che ci siano dei cambiamenti nella QoL. Ad intervalli di tre mesi i pazienti completeranno gli strumenti allo scopo di misurare i cambiamenti nella loro QoL longitudinalmente.
La qualità della vita e la HRQoL sono usate in modo intercambiabile nella letteratura, ma ognuna ha il suo significato. QoL è un concetto più ampio che copre tutti gli aspetti della vita. Può essere definita in molti modi, il che rende difficile la sua misurazione. La malattia e il trattamento di quella malattia possono influenzare il benessere psicologico, sociale ed economico di un paziente, così come lo stato biologico; una definizione deve essere onnicomprensiva, pur permettendo di descrivere l’individualità di ogni paziente. HRQoL si concentra sugli effetti della malattia e in particolare sull’impatto che il trattamento può avere sulla QoL. La QoL è quindi più ampia della HRQoL perché include la valutazione delle caratteristiche della vita non legate alla salute, mentre la HRQoL è collegata allo stato di salute o di malattia di un individuo. La HRQoL può aiutarci a capire la distinzione tra gli aspetti della vita legati alla salute. La QoL può aiutarci a capire quegli aspetti della vita che vanno oltre la salute, come l’educazione e l’ambiente sociale. Detto questo, sorgono altre domande –
Devi misurare tutti gli aspetti della QoL? è possibile farlo?
La HRQoL è la stessa cosa dello stato di salute?
Secondo Calman, “la qualità della vita deve includere tutte le aree della vita e dell’esperienza e prendere in considerazione l’impatto della malattia e del trattamento (Calman 1984 p 124-25). Ma nel campo dell’assistenza sanitaria è impossibile includere ogni aspetto della vita e ogni preoccupazione umana? Per questa ragione è spesso più facile esplorare la HRQoL. Lo stato di salute può influire sulla HRQoL, ma le due cose sono diverse. Lo stato di salute valuta e riguarda i sintomi fisici e psicologici, la disabilità e le disfunzioni sociali, ma non può giudicare l’impatto di questo sul benessere di una persona. La HRQoL è quindi pensata come la percezione di una persona dell’impatto della malattia sulla vita quotidiana e include il funzionamento fisico, psicologico e sociale.
Nel mio studio voglio esplorare qualcosa di più ampio della sola HRQoL. Anche se sono interessato a questo e all’impatto che un approccio di cure palliative e di supporto può avere sulla HRQoL di una persona (l’impatto del trattamento), voglio anche esplorare come le persone valutano la loro QoL complessiva, tenendo conto dell’impatto della decisione di non fare la dialisi sui bisogni emotivi e sociali. L’obiettivo generale è quello di esplorare e misurare la QoL per capire l’impatto che la decisione del trattamento ha su molti aspetti della vita di un paziente. I pazienti che prendono questa decisione epocale riceveranno cure palliative e sono spesso molto malati. È essenziale comprendere l’impatto del trattamento e della malattia. Detto questo, alcuni effetti come il dolore e gli effetti emotivi possono essere determinati solo dal paziente. È chiaro che le misure fisiologiche o i risultati riferiti dal medico difficilmente riflettono come il paziente si sente o funziona. Anche le persone che si prendono cura del paziente possono riportare giudizi imprecisi per procura sui domini della QoL.
QoL e HRQoL sono diversi ma entrambi mirano a catturare la percezione soggettiva e la valutazione della salute e del benessere del paziente. Queste percezioni e valutazioni non possono essere identificate attraverso test di laboratorio, raggi X o altri test oggettivi. I pazienti devono effettuare questa valutazione da soli e gli strumenti per raccogliere questi dati devono essere selezionati con attenzione.