¿Qué nos dice la evidencia sobre la diferencia entre calidad de vida (QoL) y calidad de vida relacionada con la salud (HRQoL) y es fácil diferenciar entre estos dos conceptos? Esta es una pregunta que he estado explorando recientemente mientras me preparaba para llevar a cabo un estudio de investigación que investigará cómo cambia la calidad de vida en los pacientes tratados sin diálisis una vez que toman la decisión de no embarcarse en la diálisis. Algunos pacientes morirán durante el transcurso del estudio debido a la edad avanzada, la fragilidad y la comorbilidad asociada, además de la enfermedad renal, y es probable que se produzcan cambios en la calidad de vida. A intervalos de tres meses los pacientes completarán herramientas con el objetivo de medir los cambios en su QoL longitudinalmente.
La calidad de vida y la HRQoL se utilizan indistintamente en la literatura pero cada una tiene su propio significado. La CV es un concepto más amplio que abarca todos los aspectos de la vida. Puede definirse de muchas maneras, lo que dificulta su medición. La enfermedad y el tratamiento de la misma pueden afectar al bienestar psicológico, social y económico del paciente, así como a su estado biológico; una definición debe abarcarlo todo al tiempo que permite describir la individualidad de cada paciente. La CVRS se centra en los efectos de la enfermedad y, concretamente, en el impacto que el tratamiento puede tener en la CV. Por lo tanto, la calidad de vida es más amplia que la CVRS, ya que incluye la evaluación de aspectos de la vida no relacionados con la salud, mientras que la CVRS está relacionada con el estado de salud o la enfermedad del individuo. La CVRS puede ayudarnos a comprender la distinción entre los aspectos de la vida relacionados con la salud. La CVRS puede ayudarnos a comprender los aspectos de la vida que van más allá de la salud, como la educación y el entorno social. Dicho esto surgen otras preguntas –
¿Hay que medir todos los aspectos de la CV? es posible hacerlo?
¿Es la CVRS lo mismo que el estado de salud?
Según Calman, «la calidad de vida debe incluir todas las áreas de la vida y la experiencia y tener en cuenta el impacto de la enfermedad y el tratamiento (Calman 1984 p 124-25). Pero en el ámbito de la asistencia sanitaria, ¿es imposible abarcar todos los aspectos de la vida y todas las preocupaciones humanas? Por esta razón, a menudo resulta más fácil explorar la CVRS. El estado de salud puede afectar a la CVRS, pero ambos son diferentes. El estado de salud evalúa y se ocupa de los síntomas físicos y psicológicos, la discapacidad y la disfunción social, pero no puede juzgar el impacto de esto en el bienestar de una persona. Por lo tanto, la CVRS se considera la percepción subjetiva de una persona sobre el impacto de la mala salud en la vida diaria e incluye el funcionamiento físico, psicológico y social.
En mi estudio quiero explorar algo más amplio que la CVRS. Aunque estoy interesado en esto y en el impacto que un enfoque de cuidados de apoyo y paliativos puede tener en la CVRS de una persona (el impacto del tratamiento), también quiero explorar cómo las personas califican su CV general teniendo en cuenta el impacto de la decisión de no recibir diálisis en las necesidades emocionales y sociales. El objetivo general es explorar y medir la CdV para comprender el impacto que la decisión del tratamiento tiene en muchos aspectos de la vida del paciente. Los pacientes que toman esta decisión trascendental recibirán cuidados paliativos y a menudo se encuentran muy mal. Es fundamental comprender el impacto del tratamiento y de la enfermedad. Dicho esto, algunos efectos, como el dolor y los efectos emocionales, sólo pueden ser determinados por el paciente. Es evidente que las medidas fisiológicas o los resultados comunicados por el médico no reflejan cómo se siente o funciona el paciente. Incluso los cuidadores cercanos pueden informar de juicios indirectos inexactos sobre los dominios de la CdV.
La CdV y la CVRS son diferentes, pero ambas pretenden captar la percepción y la evaluación subjetivas de la salud y el bienestar de un paciente. Estas percepciones y valoraciones no pueden identificarse mediante pruebas de laboratorio, radiografías u otras pruebas objetivas. Los pacientes deben llevar a cabo esta evaluación ellos mismos y las herramientas para recoger estos datos deben seleccionarse cuidadosamente.