Co nám říkají důkazy o rozdílu mezi kvalitou života (QoL) a kvalitou života související se zdravím (HRQoL) a je snadné tyto dva pojmy rozlišit? Tuto otázku jsem nedávno zkoumal, protože se připravuji na provedení výzkumné studie, která bude zkoumat, jak se mění kvalita života u pacientů, kteří jsou vedeni bez dialýzy, jakmile se rozhodnou nenastoupit na dialýzu. Někteří pacienti v průběhu studie zemřou z důvodu pokročilého věku, křehkosti a přidružené komorbidity jiné než onemocnění ledvin a je pravděpodobné, že dojde ke změnám v kvalitě života. V tříměsíčních intervalech budou pacienti vyplňovat nástroje s cílem měřit změny v jejich QoL longitudinálně.
Kvalita života a HRQoL se v literatuře používají zaměnitelně, ale každý z nich má svůj vlastní význam. QoL je širší pojem, který zahrnuje všechny aspekty života. Lze ji definovat mnoha způsoby, což ztěžuje její měření. Nemoc a její léčba mohou mít vliv na psychickou, sociální a ekonomickou pohodu pacienta stejně jako na jeho biologický stav; definice musí být všezahrnující a zároveň musí umožňovat popis individuality každého pacienta. HRQoL se zaměřuje na účinky nemoci a konkrétně na dopad, který může mít léčba na QoL. QoL je tedy širší než HRQoL, protože zahrnuje hodnocení jiných než zdravotních rysů života, zatímco HRQoL je spojena se zdravotním stavem nebo nemocí jedince. HRQoL nám může pomoci pochopit rozdíl mezi aspekty života souvisejícími se zdravím. QoL nám může pomoci pochopit ty aspekty života, které přesahují zdraví, jako je vzdělání a sociální prostředí. Přesto vyvstávají další otázky –
Musí se měřit všechny aspekty QoL, je to možné
Je HRQoL totéž co zdravotní stav?
Podle Calmana „kvalita života musí zahrnovat všechny oblasti života a prožívání a zohledňovat dopad nemoci a léčby (Calman 1984 s. 124-25). Je však v rámci oblasti zdravotní péče nemožné obsáhnout všechny aspekty života a všechny lidské starosti? Z tohoto důvodu je často jednodušší zkoumat HRQoL. Zdravotní stav může mít vliv na HRQoL, ale tyto dvě oblasti se liší. Zdravotní stav hodnotí a zabývá se fyzickými a psychickými symptomy, zdravotním postižením a sociálními dysfunkcemi, ale nemůže posoudit jejich dopad na pohodu člověka. HRQoL je proto považována za subjektivní vnímání dopadu špatného zdravotního stavu na každodenní život a zahrnuje fyzické, psychické a sociální fungování.
V mé studii chci zkoumat něco širšího než jen HRQoL. Ačkoli mě zajímá toto a dopad, který může mít podpůrný a paliativní přístup k péči na HRQoL člověka (dopad léčby), chci také prozkoumat, jak lidé hodnotí svou celkovou QoL s přihlédnutím k dopadu rozhodnutí nepodstoupit dialýzu na emocionální a sociální potřeby. Celkovým cílem je prozkoumat a změřit QoL, abychom pochopili dopad rozhodnutí o léčbě na mnoho aspektů života pacienta. Pacienti, kteří učiní toto závažné rozhodnutí, dostanou paliativní péči a často se cítí velmi špatně. Je nezbytné, abychom měli pochopení pro dopad léčby a nemoci. Přitom některé dopady, jako je bolest a emocionální dopady, může určit pouze pacient. Je zřejmé, že fyziologická měření nebo výsledky hlášené lékařem pravděpodobně neodrážejí to, jak se pacient cítí nebo jak funguje. Dokonce i blízcí pečovatelé mohou uvádět nepřesné zástupné úsudky o doménách QoL.
QoL a HRQoL se liší, ale oba mají za cíl zachytit subjektivní vnímání a hodnocení pacientova zdraví a pohody. Toto vnímání a hodnocení nelze zjistit pomocí laboratorních testů, rentgenových snímků nebo jiných objektivních vyšetření. Pacienti musí toto hodnocení provádět sami a nástroje pro sběr těchto údajů musí být pečlivě vybrány.
.