Was sagt uns die Evidenz über den Unterschied zwischen Lebensqualität (QoL) und gesundheitsbezogener Lebensqualität (HRQoL) und ist es einfach, zwischen diesen beiden Konzepten zu unterscheiden? Mit dieser Frage habe ich mich in letzter Zeit beschäftigt, da ich mich auf die Durchführung einer Forschungsstudie vorbereite, in der untersucht werden soll, wie sich die Lebensqualität von Patienten verändert, die ohne Dialyse auskommen, wenn sie sich gegen eine Dialyse entscheiden. Einige Patienten werden im Laufe der Studie aufgrund ihres fortgeschrittenen Alters, ihrer Gebrechlichkeit und der damit verbundenen Ko-Morbidität neben der Nierenerkrankung sterben, so dass es wahrscheinlich zu Veränderungen der Lebensqualität kommen wird. In dreimonatigen Abständen werden die Patienten Fragebögen ausfüllen, um die Veränderungen ihrer Lebensqualität im Längsschnitt zu messen.
Lebensqualität und HRQoL werden in der Literatur synonym verwendet, haben aber jeweils ihre eigene Bedeutung. Lebensqualität ist ein breiteres Konzept, das alle Aspekte des Lebens umfasst. Sie kann auf viele Arten definiert werden, was ihre Messung schwierig macht. Krankheit und ihre Behandlung können sich auf das psychologische, soziale und wirtschaftliche Wohlergehen eines Patienten ebenso auswirken wie auf seinen biologischen Status; eine Definition muss allumfassend sein und gleichzeitig die Individualität jedes Patienten beschreiben. Die HRQoL konzentriert sich auf die Auswirkungen der Krankheit und insbesondere auf die Auswirkungen der Behandlung auf die Lebensqualität. Die Lebensqualität ist daher umfassender als die HRQoL, da sie auch die Bewertung nicht gesundheitsbezogener Merkmale des Lebens einschließt, während die HRQoL an den Gesundheits- oder Krankheitszustand einer Person gebunden ist. Die HRQoL kann uns helfen, die Unterscheidung zwischen gesundheitsbezogenen Aspekten des Lebens zu verstehen. QoL kann uns helfen, die Aspekte des Lebens zu verstehen, die über die Gesundheit hinausgehen, wie z. B. Bildung und das soziale Umfeld. Es stellen sich aber auch andere Fragen:
Müssen alle Aspekte der Lebensqualität gemessen werden?
Ist HRQoL dasselbe wie der Gesundheitszustand?
Nach Calman muss die Lebensqualität alle Lebens- und Erfahrungsbereiche umfassen und die Auswirkungen von Krankheit und Behandlung berücksichtigen (Calman 1984 S. 124-25). Aber ist es im Bereich des Gesundheitswesens unmöglich, jeden Aspekt des Lebens und jedes menschliche Anliegen zu erfassen? Aus diesem Grund ist es oft einfacher, die HRQoL zu untersuchen. Der Gesundheitszustand kann sich auf die HRQoL auswirken, aber die beiden sind unterschiedlich. Der Gesundheitszustand bewertet und befasst sich mit physischen und psychischen Symptomen, Behinderungen und sozialen Funktionsstörungen, kann aber nicht die Auswirkungen dieser Faktoren auf das Wohlbefinden einer Person beurteilen. HRQoL wird daher als die subjektive Wahrnehmung des Einflusses von Krankheit auf das tägliche Leben einer Person betrachtet und umfasst physische, psychische und soziale Funktionen.
In meiner Studie möchte ich etwas umfassenderes als nur HRQoL untersuchen. Obwohl mich dies und die Auswirkungen eines unterstützenden und palliativen Pflegeansatzes auf die HRQoL einer Person (die Auswirkungen der Behandlung) interessieren, möchte ich auch untersuchen, wie die Menschen ihre allgemeine QoL einschätzen, wobei ich die Auswirkungen der Entscheidung gegen die Dialyse auf die emotionalen und sozialen Bedürfnisse berücksichtigen möchte. Das übergeordnete Ziel besteht darin, die Lebensqualität zu erforschen und zu messen, um zu verstehen, welche Auswirkungen die Behandlungsentscheidung auf viele Aspekte des Lebens eines Patienten hat. Die Patienten, die diese folgenschwere Entscheidung treffen, werden palliativmedizinisch versorgt und fühlen sich oft sehr unwohl. Es ist wichtig, dass wir die Auswirkungen der Behandlung und der Krankheit verstehen. Allerdings können einige Auswirkungen wie Schmerzen und emotionale Auswirkungen nur vom Patienten selbst bestimmt werden. Physiologische Messungen oder vom Arzt gemeldete Ergebnisse spiegeln wahrscheinlich nicht wider, wie sich ein Patient fühlt oder funktioniert. Selbst enge Betreuer können ungenaue stellvertretende Beurteilungen über QoL-Bereiche abgeben.
QoL und HRQoL sind unterschiedlich, zielen aber beide darauf ab, die subjektive Wahrnehmung und Bewertung der Gesundheit und des Wohlbefindens eines Patienten zu erfassen. Diese Wahrnehmungen und Bewertungen können nicht durch Labortests, Röntgenaufnahmen oder andere objektive Untersuchungen ermittelt werden. Die Patienten müssen diese Bewertung selbst vornehmen, und die Instrumente zur Erfassung dieser Daten müssen sorgfältig ausgewählt werden.