Que nous disent les données probantes sur la différence entre la qualité de vie (QoL) et la qualité de vie liée à la santé (HRQoL) et est-il facile de faire la différence entre ces deux concepts ? C’est une question que j’ai explorée récemment, alors que je me prépare à mener une étude de recherche sur l’évolution de la qualité de vie des patients gérés sans dialyse, une fois qu’ils ont pris la décision de ne pas se lancer dans la dialyse. Certains patients mourront au cours de l’étude en raison de leur âge avancé, de leur fragilité et d’une co-morbidité associée autre que la maladie rénale, ce qui entraînera probablement des changements dans la qualité de vie. A intervalles de trois mois, les patients rempliront des outils dans le but de mesurer les changements dans leur QoL de manière longitudinale.
La qualité de vie et la HRQoL sont utilisées de manière interchangeable dans la littérature mais chacune a sa propre signification. La QdV est un concept plus large qui couvre tous les aspects de la vie. Elle peut être définie de nombreuses façons, ce qui rend sa mesure difficile. La maladie et son traitement peuvent affecter le bien-être psychologique, social et économique d’un patient, ainsi que son statut biologique ; une définition doit être globale tout en permettant de décrire l’individualité de chaque patient. La QVLS se concentre sur les effets de la maladie et plus particulièrement sur l’impact que le traitement peut avoir sur la QVLS. La QoL est donc plus large que la QVLS car elle inclut l’évaluation de caractéristiques de la vie non liées à la santé, alors que la QVLS est liée à l’état de santé ou à la maladie d’un individu. La QVLS peut nous aider à comprendre la distinction entre les aspects de la vie liés à la santé. La qualité de vie peut nous aider à comprendre les aspects de la vie qui vont au-delà de la santé, comme l’éducation et l’environnement social. Cela dit, d’autres questions se posent –
Doit-on mesurer tous les aspects de la QdV ? est-ce possible ?
La QdV est elle identique à l’état de santé ?
Selon Calman, » la qualité de vie doit inclure tous les domaines de la vie et de l’expérience et prendre en compte l’impact de la maladie et du traitement (Calman 1984 p 124-25). Mais dans le domaine des soins de santé, est-il impossible d’englober tous les aspects de la vie et toutes les préoccupations humaines ? Pour cette raison, il est souvent plus facile d’explorer la QDV. L’état de santé peut avoir un effet sur la QVLS, mais les deux sont différents. L’état de santé évalue et s’intéresse aux symptômes physiques et psychologiques, au handicap et au dysfonctionnement social, mais ne peut pas juger de l’impact de ces éléments sur le bien-être d’une personne. La QDV est donc considérée comme la perception subjective de l’impact de la mauvaise santé sur la vie quotidienne et comprend le fonctionnement physique, psychologique et social.
Dans mon étude, je veux explorer quelque chose de plus large que la QDV. Bien que je sois intéressé par cela et par l’impact qu’une approche de soutien et de soins palliatifs peut avoir sur la QVLS d’une personne (l’impact du traitement), je veux également explorer comment les gens évaluent leur QVLS globale en tenant compte de l’impact de la décision de ne pas avoir de dialyse sur les besoins émotionnels et sociaux. L’objectif global est d’explorer et de mesurer la qualité de vie afin de comprendre l’impact de la décision de traitement sur de nombreux aspects de la vie d’un patient. Les patients qui prennent cette décision cruciale recevront des soins palliatifs et sont souvent très mal en point. Il est essentiel que nous comprenions l’impact du traitement et de la maladie. Cela dit, certains effets tels que la douleur et les effets émotionnels ne peuvent être déterminés que par le patient. Il est peu probable que les mesures physiologiques ou les résultats rapportés par les cliniciens reflètent la façon dont un patient se sent ou fonctionne. Même les soignants proches peuvent rapporter des jugements par procuration inexacts sur les domaines de la QdV.
La QdV et la QdVHR sont différentes mais toutes deux visent à saisir la perception et l’évaluation subjectives de la santé et du bien-être d’un patient. Ces perceptions et évaluations ne peuvent être identifiées par des tests de laboratoire, des radiographies ou d’autres tests objectifs. Les patients doivent procéder eux-mêmes à cette évaluation et les outils permettant de recueillir ces données doivent être sélectionnés avec soin.