Vad säger evidensen om skillnaden mellan livskvalitet (QoL) och hälsorelaterad livskvalitet (HRQoL) och är det lätt att skilja mellan dessa två begrepp? Detta är en fråga som jag har utforskat den senaste tiden när jag förbereder mig för att genomföra en forskningsstudie som ska undersöka hur livskvaliteten förändras hos patienter som hanteras utan dialys när de fattar beslutet att inte börja dialysera. Vissa patienter kommer att dö under studiens gång på grund av hög ålder, svaghet och annan associerad samsjuklighet än njursjukdom, och det är troligt att livskvaliteten kommer att förändras. Med tre månaders mellanrum kommer patienterna att fylla i verktyg i syfte att mäta förändringar i deras livskvalitet på lång sikt.
Livskvalitet och HRQoL används omväxlande i litteraturen, men var och en har sin egen innebörd. Livskvalitet är ett bredare begrepp som omfattar alla aspekter av livet. Det kan definieras på många olika sätt vilket gör det svårt att mäta det. Sjukdom och behandling av sjukdomen kan påverka patientens psykologiska, sociala och ekonomiska välbefinnande samt biologiska status. En definition måste vara heltäckande samtidigt som varje patients individualitet kan beskrivas. HRQoL fokuserar på effekterna av sjukdom och särskilt på den inverkan som behandling kan ha på livskvaliteten. Livskvalitet är därför bredare än HRQoL eftersom den omfattar utvärdering av icke-hälsorelaterade aspekter av livet medan HRQoL är kopplad till en individs hälsotillstånd eller sjukdomsstatus. HRQoL kan hjälpa oss att förstå skillnaden mellan livsaspekter som är relaterade till hälsa. QoL kan hjälpa oss att förstå de aspekter av livet som sträcker sig bortom hälsan, t.ex. utbildning och den sociala miljön. Med detta sagt uppstår andra frågor –
Måste man mäta alla aspekter av livskvalitet? är det möjligt att göra det?
Är HRQoL samma sak som hälsostatus?
Enligt Calman måste livskvalitet omfatta alla områden av liv och erfarenhet och ta hänsyn till effekterna av sjukdom och behandling (Calman 1984 s 124-25). Men är det inom hälso- och sjukvården omöjligt att omfatta alla aspekter av livet och alla mänskliga angelägenheter? Därför är det ofta lättare att undersöka HRQoL. Hälsostatus kan påverka HRQoL, men de två är olika. Hälsostatus bedömer och berör fysiska och psykiska symtom, funktionshinder och social dysfunktion, men kan inte bedöma hur detta påverkar en persons välbefinnande. HRQoL betraktas därför som en persons subjektiva uppfattning av ohälsans inverkan på det dagliga livet och omfattar fysisk, psykologisk och social funktion.
I min studie vill jag utforska något bredare än bara HRQoL. Även om jag är intresserad av detta och den inverkan som en stödjande och palliativ vårdstrategi kan ha på en persons HRQoL (behandlingens inverkan) vill jag också utforska hur människor bedömer sin övergripande QoL med hänsyn till hur det påverkar de känslomässiga och sociala behoven att bestämma sig för att inte ha dialys. Det övergripande målet är att utforska och mäta livskvalitet för att förstå vilken inverkan behandlingsbeslutet har på många aspekter av patientens liv. De patienter som fattar detta viktiga beslut får palliativ vård och mår ofta mycket dåligt. Det är viktigt att vi förstår hur behandlingen och sjukdomen påverkar dem. Med detta sagt kan vissa effekter, t.ex. smärta och känslomässiga effekter, endast bestämmas av patienten. Det är uppenbart att fysiologiska mätningar eller kliniskt rapporterade resultat sannolikt inte återspeglar hur en patient känner sig eller fungerar. Även närstående vårdgivare kan rapportera felaktiga proxybedömningar av områden som rör livskvalitet.
Livskvalitet och HRQoL skiljer sig åt, men båda syftar till att fånga upp den subjektiva uppfattningen och bedömningen av en patients hälsa och välbefinnande. Dessa uppfattningar och bedömningar kan inte identifieras genom laboratorietester, röntgen eller andra objektiva tester. Patienterna måste själva göra denna bedömning och verktygen för att samla in dessa uppgifter måste väljas med omsorg.