Mitä näyttö kertoo elämänlaadun (Quality of Life, QoL) ja terveyteen liittyvän elämänlaadun (Health Related Quality of Life, HRQoL) välisestä erosta ja onko nämä kaksi käsitettä helppo erottaa toisistaan? Tätä kysymystä olen tutkinut viime aikoina valmistautuessani tutkimukseen, jossa selvitetään, miten elämänlaatu muuttuu ilman dialyysiä hoidettavilla potilailla sen jälkeen, kun he tekevät päätöksen olla aloittamatta dialyysihoitoa. Jotkut potilaat kuolevat tutkimuksen aikana korkean iän, haurauden ja siihen liittyvän muun samanaikaisen sairastavuuden kuin munuaissairauden vuoksi, ja on todennäköistä, että elämänlaatu muuttuu. Kolmen kuukauden välein potilaat täyttävät mittareita, joilla pyritään mittaamaan elämänlaadun muutoksia pitkittäissuunnassa.
Elämänlaatua ja HRQoL:ää käytetään kirjallisuudessa vaihtelevasti, mutta kummallakin on oma merkityksensä. QoL on laajempi käsite, joka kattaa kaikki elämän osa-alueet. Se voidaan määritellä monin tavoin, mikä tekee sen mittaamisesta vaikeaa. Sairaus ja sen hoito voivat vaikuttaa potilaan psykologiseen, sosiaaliseen ja taloudelliseen hyvinvointiin sekä biologiseen tilaan; määritelmän on oltava kaiken kattava, mutta siinä on otettava huomioon kunkin potilaan yksilöllisyys. HRQoL keskittyy sairauden vaikutuksiin ja erityisesti siihen, miten hoito voi vaikuttaa elämänlaatuun. Elämänlaatu on näin ollen laajempi kuin HRQoL, koska se sisältää myös muiden kuin terveyteen liittyvien elämänpiirteiden arvioinnin, kun taas HRQoL liittyy yksilön terveydentilaan tai sairauden tilaan. HRQoL voi auttaa meitä ymmärtämään terveyteen liittyvien elämän osa-alueiden välistä eroa. QoL voi auttaa meitä ymmärtämään niitä elämän osa-alueita, jotka ulottuvat terveyden ulkopuolelle, kuten koulutus ja sosiaalinen ympäristö. Tästä huolimatta esiin nousee muitakin kysymyksiä –
Pitäisikö mitata kaikkia elämänlaadun näkökohtia?Onko se mahdollista?
Onko HRQoL sama kuin terveydentila?
Calmanin mukaan ”Elämänlaadun on sisällettävä kaikki elämän ja kokemuksen osa-alueet ja otettava huomioon sairauden ja hoidon vaikutukset (Calman 1984 s. 124-25)”. Mutta onko terveydenhuollon alalla mahdotonta sisällyttää kaikkia elämän osa-alueita ja kaikkia inhimillisiä huolenaiheita? Tästä syystä on usein helpompaa tutkia HRQoL:ää. Terveydentila voi vaikuttaa HRQoL:ään, mutta nämä kaksi ovat erilaisia. Terveydentilassa arvioidaan fyysisiä ja psyykkisiä oireita, vammaisuutta ja sosiaalisia toimintahäiriöitä, mutta siinä ei voida arvioida niiden vaikutusta henkilön hyvinvointiin. HRQoL:n ajatellaankin olevan henkilön subjektiivinen käsitys sairauden vaikutuksesta jokapäiväiseen elämään, ja se sisältää fyysisen, psyykkisen ja sosiaalisen toimintakyvyn.
Tutkimuksessani haluan tutkia jotain laajempaa kuin vain HRQoL:ää. Vaikka olen kiinnostunut tästä ja vaikutuksesta, joka tukevalla ja palliatiivisella hoidolla voi olla henkilön HRQoL:ään (hoidon vaikutus), haluan myös tutkia, miten ihmiset arvioivat yleistä QoL:äänsä ottaen huomioon sen vaikutuksen, joka dialyysistä luopumisesta päättämisellä on emotionaalisiin ja sosiaalisiin tarpeisiin. Yleisenä tavoitteena on tutkia ja mitata elämänlaatua, jotta voidaan ymmärtää, miten hoitopäätös vaikuttaa potilaan elämän moniin osa-alueisiin. Potilaat, jotka tekevät tämän merkittävän päätöksen, saavat palliatiivista hoitoa ja voivat usein hyvin huonosti. On tärkeää, että ymmärrämme hoidon ja sairauden vaikutukset. Joidenkin vaikutusten, kuten kivun ja emotionaalisten vaikutusten, määrittäminen on kuitenkin vain potilaan itsensä tehtävä. On selvää, että fysiologiset mittaukset tai lääkärin raportoimat tulokset eivät todennäköisesti kuvasta sitä, miltä potilaasta tuntuu tai miten hän toimii. Jopa läheiset hoitajat saattavat raportoida epätarkkoja arvioita elämänlaadun osa-alueista.
QoL ja HRQoL eroavat toisistaan, mutta molemmilla pyritään kuvaamaan subjektiivista käsitystä ja arviota potilaan terveydestä ja hyvinvoinnista. Näitä käsityksiä ja arvioita ei voida selvittää laboratoriokokeiden, röntgenkuvien tai muiden objektiivisten testien avulla. Potilaiden on itse suoritettava tämä arviointi, ja välineet näiden tietojen keräämiseksi on valittava huolellisesti.