SCALE: Skin Changes at Life’s End

Come risultato della discussione di 2 giorni del panel e delle successive revisioni, e con il contributo di 69 noti esperti di wound care in un approccio modificato del metodo Delphi, il panel di esperti SCALE propone le seguenti 10 affermazioni:

Affermazione 1
I cambiamenti fisiologici che si verificano come risultato del processo di morte possono interessare la pelle e i tessuti molli e possono manifestarsi come cambiamenti osservabili (oggettivi) nel colore, turgore o integrità della pelle, o come sintomi soggettivi come il dolore localizzato. Questi cambiamenti possono essere inevitabili e possono verificarsi con l’applicazione di interventi appropriati che soddisfano o superano lo standard di cura.

Quando il processo di morte compromette i meccanismi omeostatici del corpo, un certo numero di organi vitali può essere compromesso. Il corpo può reagire deviando il sangue dalla pelle a questi organi vitali, con conseguente diminuzione della perfusione della pelle e dei tessuti molli e una riduzione dei normali processi metabolici cutanei. Insulti minori possono portare a complicazioni maggiori come emorragia cutanea, cancrena, infezione, lacerazioni cutanee e ulcere da pressione che possono essere marcatori di SCALE. Vedere la dichiarazione 6 per un’ulteriore discussione.

Affermazione 2
Il piano di cura e la risposta del paziente dovrebbero essere chiaramente documentati e riflessi nell’intera cartella clinica. La registrazione per eccezione è un metodo appropriato di documentazione.

La cartella deve documentare le condizioni cliniche del paziente, comprese le comorbilità, i fattori di rischio per le ulcere da pressione, i cambiamenti significativi e gli interventi clinici che sono coerenti con i desideri del paziente e le linee guida riconosciute per la cura.1 Le politiche e le linee guida della struttura per la tenuta della cartella devono essere seguite e le strutture devono aggiornare queste politiche e linee guida come opportuno. L’impatto degli interventi dovrebbe essere valutato e rivisto come appropriato. Questa documentazione può assumere molte forme. Gli approcci specifici alla documentazione delle cure dovrebbero essere coerenti con le linee guida professionali, legali e normative, e possono coinvolgere la documentazione narrativa, l’uso di fogli di flusso, o altri sistemi/strumenti di documentazione.

Se un paziente deve essere trattato come palliativo, dovrebbe essere dichiarato nella cartella clinica, idealmente con un riferimento a una riunione della famiglia/caregiver, e che il consenso è stato raggiunto. Se sono state utilizzate scale palliative specifiche come la Palliative Performance Scale,2 o altri strumenti palliativi,3 questi dovrebbero essere inclusi nella cartella clinica. Le cure palliative devono essere incentrate sul paziente, e la cura della pelle e delle ferite deve essere solo una parte del piano di cura totale.

Non è ragionevole aspettarsi che la cartella clinica sia un resoconto completo delle cure dell’individuo. La registrazione per eccezione è un metodo appropriato di documentazione. Questa forma di documentazione dovrebbe permettere la registrazione di risultati insoliti e fattori di rischio pertinenti al paziente. Alcuni metodi di documentazione clinica sono antiquati alla luce della complessità odierna della cura del paziente e del rapido cambiamento dell’ambiente sanitario interprofessionale; molti sistemi di documentazione attuali devono essere rivisti e semplificati.

Dichiarazione 3
Le preoccupazioni centrate sul paziente dovrebbero essere affrontate includendo il dolore e le attività della vita quotidiana.

Un piano di cura completo e individualizzato non dovrebbe occuparsi solo dei cambiamenti della pelle e delle comorbilità del paziente, ma di tutte le preoccupazioni del paziente che hanno un impatto sulla qualità della vita, compresi i problemi psicologici ed emotivi. La ricerca suggerisce che per i pazienti con ferite, la qualità della vita legata alla salute è particolarmente influenzata dal dolore, dal cambiamento dell’immagine corporea, dagli odori e dai problemi di mobilità. Non è raro che questi fattori abbiano un effetto sugli aspetti della vita quotidiana, sull’alimentazione, sulla mobilità, sui fattori psicologici, sui modelli di sonno e sulla socializzazione.4,5 Affrontare queste preoccupazioni incentrate sul paziente ottimizza le attività della vita quotidiana e migliora la dignità del paziente.

Dichiarazione 4
I cambiamenti della pelle alla fine della vita sono un riflesso della compromissione della pelle (ridotta perfusione dei tessuti molli, diminuita tolleranza agli insulti esterni e alterata rimozione delle scorie metaboliche).

Quando un paziente sperimenta lo SCALE, la tolleranza agli insulti esterni (come la pressione) diminuisce a tal punto che può diventare clinicamente e logisticamente impossibile prevenire la rottura della pelle e la possibile invasione della pelle da parte di microorganismi. La risposta immunitaria compromessa può anche giocare un ruolo importante, specialmente nei pazienti con cancro avanzato e con la somministrazione di corticosteroidi e altri agenti immunosoppressori.

I cambiamenti della pelle possono svilupparsi alla fine della vita nonostante la cura ottimale, poiché può essere impossibile proteggere la pelle dagli insulti ambientali nel suo stato compromesso. Questi cambiamenti sono spesso legati ad altri cofattori tra cui l’invecchiamento, malattie coesistenti ed eventi avversi ai farmaci. Lo SCALE, per definizione, si verifica alla fine della vita, ma la compromissione della pelle può non essere limitata alle situazioni di fine vita; può anche verificarsi con malattie acute o croniche, e nel contesto dell’insufficienza di più organi che non è limitata alla fine della vita.6,7 Tuttavia, queste situazioni sono al di là dello scopo degli obiettivi di questo panel.

Dichiarazione 5
Le aspettative sugli obiettivi e le preoccupazioni di fine vita del paziente dovrebbero essere comunicate tra i membri del team interprofessionale e il cerchio di assistenza del paziente. La discussione dovrebbe includere il potenziale di SCALE, compresi altri cambiamenti della pelle, la rottura della pelle e le ulcere da pressione.

E’ importante che i fornitori comunichino e documentino gli obiettivi di cura, gli interventi e i risultati relativi agli interventi specifici (vedi dichiarazione 2). Il circolo di cura del paziente include i membri dell’unità del paziente, compresa la famiglia, le persone significative, i caregiver e altri professionisti sanitari che possono essere esterni all’attuale team interprofessionale. La comunicazione con il team interprofessionale e la cerchia di cura del paziente dovrebbe essere documentata. Il piano di educazione dovrebbe includere aspettative realistiche che circondano le questioni di fine vita con l’input del paziente, se possibile. La comunicazione di cosa aspettarsi durante la fine della vita è importante e questo dovrebbe includere i cambiamenti nell’integrità della pelle.

Preoccupandosi delle normative locali sulla divulgazione delle informazioni sanitarie protette (per esempio, USA: HIPAA, 1996),8 la cerchia di assistenza del paziente deve essere consapevole del fatto che un individuo alla fine della vita può sviluppare un deterioramento della pelle, anche quando le cure sono appropriate. Devono capire che la funzione della pelle può essere compromessa a un punto tale da diminuire la riserva di tollerare anche una pressione minima o un insulto esterno. Educare il cerchio di cura del paziente in anticipo può aiutare a ridurre le possibilità di shock e le reazioni emotive se si verificano condizioni della pelle alla fine della vita.

Questa educazione include l’informazione che quando ci si avvicina alla fine della vita, la mobilità diminuisce. L’individuo ha spesso una “posizione di comfort” che il paziente può scegliere di mantenere, con conseguente maggiore potenziale di rottura della pelle. Alcuni pazienti scelgono di continuare a stare sdraiati sull’ulcera da pressione, affermando che è la posizione più comoda per loro. Rispettare i desideri del paziente coerente è importante.

Con il riconoscimento che queste condizioni della pelle sono a volte una parte normale del processo di morte, c’è meno potenziale per assegnare la colpa, e una maggiore comprensione che la compromissione degli organi della pelle può essere una parte inevitabile del processo di morte.

Le discussioni riguardanti specifici compromessi nella cura della pelle dovrebbero essere documentate nella cartella clinica. Per esempio, i pazienti possono sviluppare ulcere da pressione quando non possono (o non vogliono) essere girati a causa del dolore o dell’esistenza di altre condizioni mediche. Le ulcere da pressione possono anche verificarsi in stati di ipoperfusione critica a causa di fattori fisici sottostanti come anemia grave, ipossia, ipotensione, malattia arteriosa periferica, o grave malnutrizione. Le decisioni di cura devono essere prese tenendo a mente gli obiettivi totali del paziente e possono dipendere dall’impostazione della cura, dalla traiettoria della malattia e dalle priorità del paziente e della famiglia. Il comfort può essere l’obiettivo prioritario e accettabile, anche se può essere in conflitto con le migliori pratiche di cura della pelle. In sintesi, il paziente e la famiglia dovrebbero avere una maggiore comprensione del fatto che la compromissione degli organi cutanei può essere una parte inevitabile del processo di morte.

Dichiarazione 6
I fattori di rischio, i sintomi e i segni associati alla SCALE non sono stati completamente chiariti, ma possono includere:

• Debilitazione e progressiva limitazione della mobilità.
• Nutrizione subottimale che include perdita di appetito, perdita di peso, cachessia e deperimento, bassa albumina/pre-albumina nel siero e bassa emoglobina, così come disidratazione.
• Diminuzione della perfusione dei tessuti, compromissione dell’ossigenazione della pelle, diminuzione della temperatura locale della pelle, scolorimento a chiazze e necrosi della pelle.
• Perdita dell’integrità della pelle a causa di uno qualsiasi dei numerosi fattori tra cui attrezzature o dispositivi, incontinenza, irritanti chimici, esposizione cronica ai fluidi corporei, lacerazioni della pelle, pressione, taglio, attrito e infezioni.
• Funzione immunitaria compromessa.

La diminuzione della perfusione dei tessuti è il fattore di rischio più significativo per lo SCALE e generalmente si verifica in aree del corpo con arterie terminali, come le dita delle mani e dei piedi, le orecchie e il naso. Queste aree possono mostrare segni precoci di compromissione vascolare e collasso finale, come eritema crepuscolare, scolorimento a chiazze, raffreddamento locale e infine infarti e cancrena.

Quando il corpo affronta una malattia critica o uno stato patologico, una normale funzione protettiva può essere quella di deviare una percentuale maggiore della portata cardiaca dalla pelle agli organi interni più vitali, evitando così la morte immediata. La deviazione cronica del sangue verso gli organi vitali può anche verificarsi come risultato di un’assunzione limitata di liquidi per un lungo periodo di tempo. La maggior parte della pelle ha un apporto vascolare collaterale, ma le sedi distali come le dita delle mani e dei piedi, le orecchie e il naso hanno una sola via vascolare e sono più suscettibili a una diminuzione critica dell’ossigenazione dei tessuti dovuta alla vasocostrizione. Inoltre, la capacità di tollerare la pressione è limitata nelle aree del corpo scarsamente perfuse.

Sono necessarie ulteriori revisioni della letteratura e ricerche cliniche per comprendere e documentare più a fondo tutti i potenziali fattori di rischio associati alla SCALE e le loro manifestazioni cliniche.

Dichiarazione 7
Una valutazione totale della pelle dovrebbe essere eseguita regolarmente e documentare tutte le aree di preoccupazione coerente con i desideri e le condizioni del paziente. Prestare particolare attenzione alle prominenze ossee e alle aree cutanee con cartilagine sottostante. Le aree di particolare interesse includono l’osso sacro, il coccige, la tuberosità ischiatica, i trocanteri, le scapole, l’occipite, i talloni, le dita, il naso e le orecchie. Descrivere l’anomalia della pelle o della ferita esattamente come è stata valutata.

E’ importante valutare tutto il corpo perché ci possono essere segni che riguardano la compromissione della pelle. La tabella 1 fornisce un elenco limitato di termini dermatologici che possono essere utili quando si descrivono aree di preoccupazione. La tabella 2 fornisce termini descrittivi per le lesioni in base alle caratteristiche e alle dimensioni.

Dichiarazione 8
La consultazione con un professionista sanitario qualificato è raccomandata per qualsiasi cambiamento della pelle associato ad un aumento del dolore, segni di infezione, rottura della pelle (quando l’obiettivo può essere la guarigione), e ogni volta che il cerchio di cura del paziente esprime una preoccupazione significativa.

Ci sono termini descrittivi molto precisi per i cambiamenti della pelle che possono essere usati per facilitare la comunicazione tra gli operatori sanitari (vedi dichiarazione 7). Fino a quando non si saprà di più su SCALE, i sintomi soggettivi devono essere riportati e i cambiamenti cutanei oggettivi descritti. Questo permetterà l’identificazione e la caratterizzazione dei potenziali cambiamenti cutanei di fine vita.

Una diagnosi accurata può portare a decisioni sull’area di preoccupazione e se è legata alle cure di fine vita e/o ad altri fattori. La diagnosi aiuterà a determinare il trattamento appropriato e a stabilire risultati realistici per le alterazioni della pelle. Per le ulcere da pressione, è importante determinare se l’ulcera può essere (i) guaribile entro l’aspettativa di vita dell’individuo, (ii) mantenuta, o (iii) non guaribile o palliativa.9 Il piano di trattamento dipenderà da una diagnosi accurata, dall’aspettativa di vita e dai desideri dell’individuo, dalle aspettative dei familiari, dalle politiche istituzionali e dalla disponibilità di un team interprofessionale per ottimizzare l’assistenza.12 Ricordare che lo stato del paziente può cambiare e possono essere necessarie rivalutazioni appropriate con determinazione dei probabili esiti.

E’ importante ricordare che una classificazione di ferita di mantenimento o non guaribile non equivale necessariamente a sospendere le cure. Per esempio, il paziente può beneficiare di una migliore qualità di vita dallo sbrigliamento chirurgico e/o dall’uso di superfici di supporto avanzate.

Dichiarazione 9
È necessario determinare la probabile eziologia delle alterazioni cutanee e gli obiettivi delle cure. Considerare le 5 P per determinare le strategie di intervento appropriate:

• Prevenzione
• Prescrizione (può guarire con un trattamento appropriato)
• Preservazione (mantenimento senza deterioramento)
• Pallizzazione (fornire comfort e cura)
• Preferenza (desideri del paziente)

La prevenzione è importante per il benessere, una migliore qualità di vita, un potenziale rimborso e per evitare conseguenze mediche impreviste per le cure di fine vita. La pelle diventa fragile quando viene stressata con la diminuzione della disponibilità di ossigeno associata alla fine della vita. Il piano di cura deve affrontare l’eccessiva pressione, l’attrito, il taglio, l’umidità, la nutrizione subottimale e l’immobilizzazione.

La prescrizione si riferisce agli interventi per una lesione curabile. Anche con lo stress di morire, alcune lesioni sono guaribili dopo un trattamento appropriato. Gli interventi devono essere mirati al trattamento della causa e alle preoccupazioni incentrate sul paziente (dolore, qualità della vita), prima di affrontare i componenti della cura locale della ferita in modo coerente con gli obiettivi e i desideri del paziente.

La conservazione si riferisce a situazioni in cui l’opportunità di guarigione o miglioramento della ferita è limitata, quindi il mantenimento della ferita nel suo stato clinico attuale è il risultato desiderato. Una ferita di mantenimento può avere il potenziale per guarire, ma ci possono essere altri fattori medici preponderanti che potrebbero indirizzare il team interprofessionale a mantenere lo status quo. Per esempio, potrebbe esserci un accesso limitato alle cure, o il paziente potrebbe semplicemente rifiutare il trattamento. La palliazione si riferisce a quelle situazioni in cui l’obiettivo del trattamento è il comfort e la cura, non la guarigione. Una ferita palliativa o non guaribile può deteriorarsi a causa di un declino generale della salute del paziente come parte del processo di morte, o a causa dell’ipoperfusione associata a un’ischemia critica non correggibile.13,14 In alcune situazioni, le ferite palliative possono anche beneficiare di alcuni interventi terapeutici come lo sbrigliamento chirurgico o le superfici di supporto, anche quando l’obiettivo non è quello di guarire la ferita.15

La preferenza comprende la considerazione delle preferenze del paziente e del suo circolo di cura.

Le 5P possono essere usate in combinazione con il mnemonico SOAPIE per aiutare a spiegare il processo di traduzione di questa raccomandazione nella pratica (Figura 1).16 I risultati realistici possono essere derivati dai processi SOAPIE appropriati con le 5P che diventano la guida ai risultati realistici per ogni individuo.

S = Valutazione soggettiva della pelle & della ferita: La persona alla fine della vita deve essere valutata attraverso l’anamnesi, compresa una valutazione del rischio di sviluppare un’alterazione della pelle o un’ulcera da pressione (Scala Braden o altra scala di valutazione del rischio valida e affidabile).17

O = Osservazione oggettiva della pelle & della ferita: Un esame fisico dovrebbe identificare e documentare i cambiamenti della pelle che possono essere associati alla fine della vita o ad altre eziologie, comprese eventuali ulcere da pressione esistenti.

A = Valutare e documentare l’eziologia: Deve essere fatta una valutazione delle condizioni generali del paziente e un piano di cura.

P = Piano di cura: Dovrebbe essere sviluppato un piano di cura che includa una decisione sulla cura della pelle considerando le 5P come delineato nella Figura 1. Questo piano di cura dovrebbe anche prendere in considerazione gli input e i desideri del paziente e del suo cerchio di cura.

I = Implementare un piano di cura appropriato: Per un’implementazione di successo, il piano di cura deve essere abbinato alle risorse del sistema sanitario (disponibilità di attrezzature e personale) insieme a un’educazione appropriata e al feedback del cerchio di cura del paziente e in linea con gli obiettivi e i desideri del paziente.

E = Valutare ed educare tutte le parti interessate: Il team interprofessionale deve anche facilitare l’educazione appropriata, la gestione e la rivalutazione periodica del piano di cura man mano che lo stato di salute del paziente cambia.

Affermazione 10
I pazienti e le persone interessate dovrebbero essere educati riguardo a SCALE e al piano di cura.

L’educazione deve essere diretta non solo al paziente ma anche alla cerchia delle persone che lo assistono. Entro i limiti consentiti dalle norme locali sulle informazioni sanitarie protette (per esempio, HIPAA 1996, USA),8 la cerchia di cura del paziente deve essere inclusa nei processi decisionali riguardanti gli obiettivi di cura e la comunicazione del significato e del metodo di realizzazione di tali decisioni. La collaborazione e la comunicazione dovrebbero essere continue con i rappresentanti designati dal cerchio di cura del paziente e il team clinico che si collegano a intervalli regolari. Si raccomanda di documentare il processo decisionale, gli sforzi educativi e la prospettiva del cerchio di cura del paziente. Se l’aderenza al piano di cura non può essere raggiunta, questo dovrebbe essere documentato nella cartella clinica (comprese le ragioni), e piani alternativi proposti se disponibili e fattibili.

L’educazione si estende anche al di là del cerchio di cura del paziente, ad altri professionisti della sanità coinvolti, agli amministratori della sanità, ai politici e ai pagatori. Gli operatori sanitari devono facilitare la comunicazione e la collaborazione tra le impostazioni di cura e le discipline; le organizzazioni devono preparare il personale a identificare e gestire lo SCALE. Le discussioni in corso con le principali parti interessate forniranno inoltre uno stimolo per un’ulteriore ricerca basata sull’evidenza e l’educazione per quanto riguarda tutti gli aspetti dello SCALE.