A la suite de la discussion du panel de deux jours et des révisions ultérieures du panel, et avec la contribution de 69 experts réputés en soins des plaies dans une approche de méthode Delphi modifiée, les 10 énoncés suivants sont proposés par le groupe d’experts SCALE :
Énoncé 1
Les changements physiologiques qui se produisent à la suite du processus de mort peuvent affecter la peau et les tissus mous et se manifester par des changements observables (objectifs) de la couleur, de la turgescence ou de l’intégrité de la peau, ou par des symptômes subjectifs tels que la douleur localisée. Ces changements peuvent être inévitables et peuvent se produire avec l’application d’interventions appropriées qui respectent ou dépassent la norme de soins.
Lorsque le processus de mort compromet les mécanismes homéostatiques du corps, un certain nombre d’organes vitaux peuvent être compromis. Le corps peut réagir en détournant le sang de la peau vers ces organes vitaux, ce qui entraîne une diminution de la perfusion de la peau et des tissus mous et une réduction des processus métaboliques cutanés normaux. Des insultes mineures peuvent conduire à des complications majeures telles que l’hémorragie cutanée, la gangrène, l’infection, les déchirures cutanées et les escarres qui peuvent être des marqueurs de SCALE. Voir l’énoncé 6 pour une discussion plus approfondie.
Énoncé 2
Le plan de soins et la réponse du patient doivent être clairement documentés et reflétés dans l’ensemble du dossier médical. La consignation au dossier par exception est une méthode appropriée de documentation.
Le dossier doit documenter l’état clinique du patient, y compris les comorbidités, les facteurs de risque d’escarre, les changements significatifs et les interventions cliniques qui sont conformes aux souhaits du patient et aux directives reconnues en matière de soins.1 Les politiques et directives de l’établissement en matière de tenue de dossiers doivent être suivies et les établissements doivent les mettre à jour le cas échéant. L’impact des interventions doit être évalué et révisé si nécessaire. Cette documentation peut prendre de nombreuses formes. Les approches spécifiques à la documentation des soins devraient être conformes aux directives professionnelles, légales et réglementaires, et peuvent impliquer une documentation narrative, l’utilisation de feuilles de route ou d’autres systèmes/outils de documentation.
Si un patient doit être traité de manière palliative, cela doit être indiqué dans le dossier médical, idéalement avec une référence à une réunion de la famille/des soignants, et qu’un consensus a été atteint. Si des échelles palliatives spécifiques, comme l’échelle de performance palliative2, ou d’autres outils palliatifs ont été utilisés3, ils doivent être inclus dans le dossier médical. Les soins palliatifs doivent être centrés sur le patient, les soins de la peau et des plaies ne constituant qu’une partie du plan de soins global.
Il n’est pas raisonnable de s’attendre à ce que le dossier médical soit un compte rendu exhaustif des soins de la personne. La consignation au dossier par exception est une méthode appropriée de documentation. Cette forme de documentation devrait permettre de consigner les résultats inhabituels et les facteurs de risque pertinents pour le patient. Certaines méthodes de documentation clinique sont désuètes à la lumière de la complexité actuelle des soins aux patients et de l’évolution rapide de l’environnement interprofessionnel des soins de santé ; de nombreux systèmes de documentation actuels doivent être révisés et rationalisés.
Déclaration 3
Les préoccupations centrées sur le patient doivent être abordées, notamment la douleur et les activités de la vie quotidienne.
Un plan de soins complet et individualisé doit non seulement aborder les changements cutanés et les comorbidités du patient, mais aussi toutes les préoccupations du patient qui ont un impact sur la qualité de vie, y compris les questions psychologiques et émotionnelles. La recherche suggère que pour les patients souffrant de plaies, la qualité de vie liée à la santé est particulièrement affectée par la douleur, le changement d’image corporelle, les odeurs et les problèmes de mobilité. Il n’est pas rare que ces facteurs aient un effet sur les aspects de la vie quotidienne, la nutrition, la mobilité, les facteurs psychologiques, les habitudes de sommeil et la socialisation.4,5 Répondre à ces préoccupations centrées sur le patient permet d’optimiser les activités de la vie quotidienne et de renforcer la dignité du patient.
Énoncé 4
Les changements cutanés en fin de vie sont le reflet d’une peau compromise (réduction de la perfusion des tissus mous, diminution de la tolérance aux insultes externes et altération de l’élimination des déchets métaboliques).
Lorsqu’un patient fait l’expérience du SCALE, la tolérance aux insultes externes (comme la pression) diminue à tel point qu’il peut devenir cliniquement et logistiquement impossible d’empêcher la rupture de la peau et l’invasion possible de la peau par des micro-organismes. Une réponse immunitaire compromise peut également jouer un rôle important, notamment chez les patients atteints de cancer avancé et lors de l’administration de corticostéroïdes et d’autres agents immunosuppresseurs.
Des changements cutanés peuvent se développer en fin de vie malgré des soins optimaux, car il peut être impossible de protéger la peau des insultes environnementales dans son état compromis. Ces changements sont souvent liés à d’autres cofacteurs, notamment le vieillissement, les maladies coexistantes et les effets indésirables des médicaments. Le SCALE, par définition, se produit en fin de vie, mais la compromission de la peau peut ne pas être limitée aux situations de fin de vie ; elle peut également se produire avec des maladies aiguës ou chroniques, et dans le contexte d’une défaillance d’organes multiples qui n’est pas limitée à la fin de vie6,7. Cependant, ces situations dépassent le cadre des buts et objectifs de ce groupe d’experts.
Énoncé 5
Les attentes autour des objectifs et des préoccupations du patient en fin de vie doivent être communiquées entre les membres de l’équipe interprofessionnelle et le cercle de soins du patient. La discussion devrait inclure le potentiel de SCALE, y compris d’autres changements cutanés, la rupture de la peau et les escarres.
Il est important que le ou les prestataires communiquent et documentent les objectifs de soins, les interventions et les résultats liés à des interventions spécifiques (voir l’énoncé 2). Le cercle de soins du patient comprend les membres de l’unité du patient, y compris la famille, les personnes significatives, les soignants et d’autres professionnels de la santé qui peuvent être externes à l’équipe interprofessionnelle actuelle. La communication avec l’équipe interprofessionnelle et le cercle de soins du patient doit être documentée. Le plan d’éducation doit inclure des attentes réalistes concernant les questions de fin de vie, avec la participation du patient si possible. La communication de ce à quoi il faut s’attendre pendant la fin de vie est importante et cela devrait inclure les changements dans l’intégrité de la peau.
En gardant à l’esprit les réglementations locales sur la divulgation des informations de santé protégées (par exemple, USA : HIPAA, 1996),8 le cercle de soins du patient doit être conscient qu’une personne en fin de vie peut développer une rupture cutanée, même si les soins sont appropriés. Ils doivent comprendre que la fonction cutanée peut être compromise à un point tel que la réserve de tolérance à la pression ou à l’agression externe, même minime, est diminuée. L’éducation du cercle de soins du patient dès le départ peut aider à réduire les risques de choc et de réactions émotionnelles si des affections cutanées de fin de vie se produisent.
Cette éducation comprend l’information qu’à l’approche de la fin de vie, la mobilité diminue. La personne a fréquemment une « position de confort » que le patient peut choisir de maintenir, ce qui entraîne un plus grand potentiel de rupture de la peau. Certains patients choisissent de continuer à s’allonger sur l’escarre, déclarant que c’est la position la plus confortable pour eux. Il est important de respecter les souhaits du patient cohérent.
Avec la reconnaissance que ces affections cutanées sont parfois une partie normale du processus de mort, il y a moins de potentiel pour attribuer le blâme, et une plus grande compréhension que le compromis des organes de la peau peut être une partie inévitable du processus de mort.
Les discussions concernant les compromis spécifiques dans les soins de la peau doivent être documentées dans le dossier médical. Par exemple, les patients peuvent développer des ulcères de pression lorsqu’ils ne peuvent pas être (ou ne veulent pas être) tournés en raison de la douleur ou de l’existence d’autres conditions médicales. Les escarres peuvent également survenir dans des états d’hypoperfusion critique dus à des facteurs physiques sous-jacents tels qu’une anémie sévère, une hypoxie, une hypotension, une artériopathie périphérique ou une malnutrition sévère. Les décisions de soins doivent être prises en gardant à l’esprit les objectifs globaux du patient, et peuvent dépendre du contexte des soins, de la trajectoire de la maladie et des priorités du patient et de sa famille. Le confort peut être l’objectif primordial et acceptable, même s’il peut être en conflit avec les meilleures pratiques de soins de la peau. En résumé, le patient et la famille devraient mieux comprendre que la compromission des organes cutanés peut être une partie inévitable du processus de mort.
Énoncé 6
Les facteurs de risque, les symptômes et les signes associés au SCALE n’ont pas été complètement élucidés, mais peuvent inclure :
- Faiblesse et limitation progressive de la mobilité.
- Nutrition suboptimale, y compris perte d’appétit, perte de poids, cachexie et émaciation, faible taux d’albumine/pré-albumine sérique et faible taux d’hémoglobine ainsi que déshydratation.
- Diminution de la perfusion tissulaire, altération de l’oxygénation de la peau, diminution de la température locale de la peau, décoloration tachetée et nécrose cutanée.
- Perte de l’intégrité de la peau due à l’un ou l’autre de plusieurs facteurs, notamment l’équipement ou les dispositifs, l’incontinence, les irritants chimiques, l’exposition chronique aux liquides organiques, les déchirures cutanées, la pression, le cisaillement, la friction et les infections.
- Fonction immunitaire altérée.
La diminution de la perfusion tissulaire est le facteur de risque le plus important pour le SCALE et se produit généralement dans les zones du corps avec des artères terminales, comme les doigts, les orteils, les oreilles et le nez. Ces zones peuvent présenter des signes précoces de compromission vasculaire et d’effondrement final, tels qu’un érythème crépusculaire, une décoloration tachetée, un refroidissement local, et finalement des infarctus et une gangrène.
Lorsque le corps fait face à une maladie critique ou à un état pathologique, une fonction protectrice normale peut consister à dériver un plus grand pourcentage du débit cardiaque de la peau vers les organes internes plus vitaux, évitant ainsi la mort immédiate. La dérivation chronique du sang vers les organes vitaux peut également se produire à la suite d’un apport limité de liquides sur une longue période. La majeure partie de la peau bénéficie d’un apport vasculaire collatéral, mais les endroits distaux tels que les doigts, les orteils, les oreilles et le nez n’ont qu’une seule voie vasculaire et sont plus sensibles à une diminution critique de l’oxygénation des tissus due à la vasoconstriction. En outre, la capacité à tolérer la pression est limitée dans les zones corporelles mal perfusées.
Des revues de la littérature et des recherches cliniques supplémentaires sont nécessaires pour mieux comprendre et documenter tous les facteurs de risque potentiels associés aux SCALE et leurs manifestations cliniques.
Déclaration 7
Une évaluation totale de la peau doit être effectuée régulièrement et documenter toutes les zones préoccupantes en accord avec les souhaits et l’état du patient. Accordez une attention particulière aux proéminences osseuses et aux zones cutanées avec cartilage sous-jacent. Les zones préoccupantes comprennent le sacrum, le coccyx, les tubérosités ischiatiques, les trochanters, les omoplates, l’occiput, les talons, les doigts, le nez et les oreilles. Décrire l’anomalie de la peau ou de la plaie exactement comme elle a été évaluée.
Il est important d’évaluer le corps entier car il peut y avoir des signes liés à une compromission de la peau. Le tableau 1 fournit une liste limitée de termes dermatologiques qui peuvent être utiles pour décrire les zones préoccupantes. Le tableau 2 fournit des termes descriptifs pour les lésions en fonction de leurs caractéristiques et de leur taille.
Déclaration 8
La consultation d’un professionnel de santé qualifié est recommandée pour tout changement cutané associé à une douleur accrue, des signes d’infection, une rupture de la peau (lorsque l’objectif peut être la cicatrisation), et chaque fois que l’entourage du patient exprime une préoccupation importante.
Il existe des termes descriptifs très précis pour les changements cutanés qui peuvent être utilisés pour faciliter la communication entre les professionnels de santé (voir l’énoncé 7). En attendant d’en savoir plus sur SCALE, il faut signaler les symptômes subjectifs et décrire les modifications cutanées objectives. Cela permettra d’identifier et de caractériser les changements cutanés potentiels en fin de vie.
Un diagnostic précis peut conduire à des décisions concernant la zone d’inquiétude et si elle est liée aux soins de fin de vie et/ou à d’autres facteurs. Le diagnostic aidera à déterminer le traitement approprié et à établir des résultats réalistes pour les changements cutanés. Pour les ulcères de pression, il est important de déterminer si l’ulcère peut être (i) guérissable dans l’espérance de vie de la personne, (ii) maintenu, ou (iii) non guérissable ou palliatif.9 Le plan de traitement dépendra d’un diagnostic précis, de l’espérance de vie et des souhaits de la personne, des attentes des membres de la famille, des politiques institutionnelles et de la disponibilité d’une équipe interprofessionnelle pour optimiser les soins.12 N’oubliez pas que l’état du patient peut changer et que des réévaluations appropriées avec détermination des résultats probables peuvent être nécessaires.
Il est important de se rappeler qu’une classification de plaie d’entretien ou non guérissable n’équivaut pas nécessairement à l’abstention de traitement. Par exemple, le patient peut bénéficier d’une meilleure qualité de vie grâce au débridement chirurgical et/ou à l’utilisation de surfaces de soutien avancées.
Énoncé 9
Il faut déterminer l’étiologie probable de la modification cutanée et les objectifs de soins. Tenir compte des 5 P pour déterminer les stratégies d’intervention appropriées :
- Prévention
- Prescription (peut guérir avec un traitement approprié)
- Préservation (maintien sans détérioration)
- Palliation (fournir confort et soins)
- Préférence (désirs du patient)
La prévention est importante pour le bien-être, l’amélioration de la qualité de vie, le remboursement potentiel, et pour éviter les conséquences médicales non planifiées pour les soins de fin de vie. La peau devient fragile lorsqu’elle est stressée par la diminution de la disponibilité de l’oxygène associée à la fin de vie. Le plan de soins doit aborder la pression excessive, la friction, le cisaillement, l’humidité, la nutrition sous-optimale et l’immobilisation.
La prescription fait référence aux interventions pour une lésion traitable. Même avec le stress de la mort, certaines lésions sont guérissables après un traitement approprié. Les interventions doivent viser à traiter la cause et les préoccupations centrées sur le patient (douleur, qualité de vie), avant d’aborder les composantes du soin local de la plaie en cohérence avec les objectifs et les souhaits du patient.
La préservation fait référence à des situations où la possibilité de guérison ou d’amélioration de la plaie est limitée, de sorte que le maintien de la plaie dans son état clinique actuel est le résultat souhaité. Une plaie de maintien peut avoir le potentiel de guérir, mais il peut y avoir d’autres facteurs médicaux prépondérants qui pourraient orienter l’équipe interprofessionnelle vers le maintien du statu quo. Par exemple, l’accès aux soins peut être limité, ou le patient peut simplement refuser le traitement. La palliation fait référence aux situations dans lesquelles l’objectif du traitement est le confort et les soins, et non la guérison. Une plaie palliative ou non guérissable peut se détériorer en raison d’un déclin général de la santé du patient dans le cadre du processus de mort, ou en raison d’une hypoperfusion associée à une ischémie critique non corrigible.13,14 Dans certaines situations, les plaies palliatives peuvent également bénéficier de certaines interventions de traitement telles que le débridement chirurgical ou les surfaces de soutien, même lorsque l’objectif n’est pas de guérir la plaie.15
La préférence inclut la prise en compte des préférences du patient et du cercle de soins du patient.
Le facilitateur 5P peut être utilisé en combinaison avec le mnémonique SOAPIE pour aider à expliquer le processus de traduction de cette recommandation en pratique (Figure 1).16 Des résultats réalistes peuvent être dérivés des processus SOAPIE appropriés, les 5P devenant le guide des résultats réalistes pour chaque individu.
S = Évaluation subjective de la plaie cutanée & : La personne en fin de vie doit être évaluée par l’histoire, y compris une évaluation du risque de développer une modification de la peau ou une escarre (échelle de Braden ou autre échelle d’évaluation du risque valide et fiable).17
O = Observation objective de la peau &plaie : Un examen physique doit identifier et documenter les changements cutanés qui peuvent être associés à la fin de vie ou à d’autres étiologies, y compris toute escarre existante.
A = Évaluation et documentation de l’étiologie : Il convient ensuite d’évaluer l’état général du patient et d’établir un plan de soins.
P = Plan de soins : Un plan de soins doit être élaboré qui comprend une décision sur les soins de la peau en considérant les 5P comme indiqué dans la figure 1. Ce plan de soins doit également tenir compte de l’apport et des souhaits du patient et de son cercle de soins.
I = Mettre en œuvre un plan de soins approprié : Pour une mise en œuvre réussie, le plan de soins doit correspondre aux ressources du système de soins de santé (disponibilité de l’équipement et du personnel) ainsi qu’à l’éducation appropriée et au retour d’information du cercle de soins du patient, et être conforme aux objectifs et aux souhaits du patient.
E = Évaluer et éduquer toutes les parties prenantes : L’équipe interprofessionnelle doit également faciliter l’éducation appropriée, la gestion et la réévaluation périodique du plan de soins à mesure que l’état de santé du patient évolue.
État 10
Les patients et les personnes concernées doivent être éduqués en ce qui concerne SCALE et le plan de soins.
L’éducation doit être dirigée non seulement vers le patient mais aussi vers le cercle de soins du patient. Dans les limites autorisées par les réglementations locales sur les informations de santé protégées (par exemple, HIPAA 1996, USA),8 le cercle de soins du patient doit être inclus dans les processus de prise de décision concernant les objectifs des soins et la communication de la signification et de la méthode d’accomplissement de ces décisions. La collaboration et la communication doivent être permanentes, les représentants désignés du cercle de soins du patient et l’équipe clinique se connectant à intervalles réguliers. Il est recommandé de documenter la prise de décision, les efforts d’éducation et le point de vue du cercle de soins du patient. Si l’adhésion au plan de soins ne peut être obtenue, cela doit être documenté dans le dossier médical (y compris les raisons), et des plans alternatifs proposés s’ils sont disponibles et réalisables.
L’éducation s’étend également au-delà du cercle de soins du patient, aux autres professionnels de santé impliqués, aux administrateurs de soins, aux décideurs politiques et aux payeurs. Les professionnels de santé doivent faciliter la communication et la collaboration entre les établissements de soins et les disciplines ; les organisations doivent préparer le personnel à identifier et à gérer les SCALE. Les discussions en cours avec les principales parties prenantes stimuleront en outre la recherche et l’éducation fondées sur des données probantes concernant tous les aspects du SCALE.