Som resultat af den 2-dages paneldiskussion og efterfølgende panelrevisioner og med input fra 69 anerkendte sårplejeeksperter i en modificeret Delphi-metode foreslår SCALE-ekspertpanelet følgende 10 udsagn:
Statement 1
Fysiologiske ændringer, der opstår som følge af dødsprocessen, kan påvirke huden og de bløde væv og kan manifestere sig som observerbare (objektive) ændringer i hudens farve, turgor eller integritet eller som subjektive symptomer som f.eks. lokaliseret smerte. Disse ændringer kan være uundgåelige og kan forekomme ved anvendelse af passende interventioner, der opfylder eller overgår plejestandarden.
Når døendeprocessen kompromitterer kroppens homøostatiske mekanismer, kan en række vitale organer blive kompromitteret. Kroppen kan reagere ved at shunte blod væk fra huden til disse vitale organer, hvilket resulterer i nedsat hud- og blødtvævsperfusion og en reduktion af de normale kutane metaboliske processer. Mindre skader kan føre til større komplikationer såsom hudblødning, koldbrand, infektion, hudrevner og tryksår, som kan være markører for SCALE. Se erklæring 6 for yderligere diskussion.
Statement 2
Plejeplanen og patientens reaktion skal være klart dokumenteret og afspejles i hele patientjournalen. Kortlægning ved undtagelse er en passende dokumentationsmetode.
Dokumentationen bør dokumentere patientens kliniske tilstand, herunder komorbiditeter, risikofaktorer for tryksår, væsentlige ændringer og kliniske interventioner, der er i overensstemmelse med patientens ønsker og anerkendte retningslinjer for pleje.1 Facilitetens politikker og retningslinjer for journalføring bør følges, og faciliteterne bør opdatere disse politikker og retningslinjer, når det er relevant. Virkningen af interventionerne bør vurderes og revideres efter behov. Denne dokumentation kan antage mange former. Specifikke tilgange til dokumentation af pleje bør være i overensstemmelse med faglige, juridiske og lovgivningsmæssige retningslinjer og kan omfatte narrativ dokumentation, brug af flow sheets eller andre dokumentationssystemer/værktøjer.
Hvis en patient skal behandles palliativt, bør det angives i journalen, ideelt set med en henvisning til et møde mellem familie/pårørende, og at der er opnået enighed. Hvis der er anvendt specifikke palliative skalaer, såsom Palliative Performance Scale2 , eller andre palliative værktøjer3 , bør de indgå i journalen. Palliativ pleje skal være patientcentreret, og hud- og sårpleje skal kun være en del af den samlede plejeplan.
Det er ikke rimeligt at forvente, at den medicinske journal vil være en altomfattende redegørelse for den enkeltes pleje. Kortlægning i undtagelsestilfælde er en hensigtsmæssig dokumentationsmetode. Denne form for dokumentation bør gøre det muligt at registrere usædvanlige fund og relevante patientrisikofaktorer. Nogle metoder til klinisk dokumentation er forældede i lyset af den komplekse patientbehandling og det hurtigt skiftende tværprofessionelle sundhedsvæsen i dag; mange af de nuværende dokumentationssystemer skal revideres og strømlines.
Statement 3
Patientcentrerede bekymringer bør behandles, herunder smerter og aktiviteter i det daglige liv.
En omfattende, individualiseret plejeplan bør ikke kun omhandle patientens hudforandringer og komorbiditeter, men også alle patientens bekymringer, der påvirker livskvaliteten, herunder psykologiske og følelsesmæssige spørgsmål. Forskning tyder på, at for sårpatienter er den sundhedsrelaterede livskvalitet især påvirket af smerter, ændring i kropsbilledet, lugtgener og mobilitetsproblemer. Det er ikke ualmindeligt, at disse faktorer har en indvirkning på aspekter af den daglige tilværelse, ernæring, mobilitet, psykologiske faktorer, søvnmønstre og socialisering.4,5 Ved at tage fat på disse patientcentrerede bekymringer optimeres aktiviteterne i den daglige tilværelse og forbedrer patientens værdighed.
Statement 4
Hudforandringer ved livets afslutning er en afspejling af kompromitteret hud (nedsat blødvævsperfusion, nedsat tolerance over for ydre krænkelser og nedsat fjernelse af metaboliske affaldsstoffer).
Når en patient oplever SCALE, falder tolerancen over for ydre krænkelser (f.eks. tryk) i et sådant omfang, at det kan blive klinisk og logistisk umuligt at forhindre hudnedbrydning og mulig invasion af mikroorganismer i huden. En svækket immunforsvar kan også spille en vigtig rolle, især hos avancerede kræftpatienter og ved indgift af kortikosteroider og andre immunosuppressive midler.
Hudforandringer kan udvikle sig ved livets afslutning på trods af optimal pleje, da det kan være umuligt at beskytte huden mod miljømæssige krænkelser i dens kompromitterede tilstand. Disse forandringer er ofte relateret til andre cofaktorer, herunder aldring, samtidig eksisterende sygdomme og bivirkninger ved lægemidler. SCALE forekommer pr. definition ved livets afslutning, men hudkompromittering er måske ikke begrænset til situationer ved livets afslutning; den kan også forekomme i forbindelse med akutte eller kroniske sygdomme og i forbindelse med multipel organsvigt, som ikke er begrænset til livets afslutning.6,7 Disse situationer ligger imidlertid uden for rammerne af dette panels mål og målsætninger.
Statement 5
Forventninger omkring patientens mål og bekymringer i livets afslutning bør kommunikeres mellem medlemmerne af det tværprofessionelle team og patientens omsorgskreds. Diskussionen bør omfatte potentialet for SCALE, herunder andre hudforandringer, hudbrud og tryksår.
Det er vigtigt, at behandleren/behandlerne kommunikerer og dokumenterer mål for pleje, interventioner og resultater i forbindelse med specifikke interventioner (se udtalelse 2). Patientens plejekreds omfatter medlemmerne af patientens enhed, herunder familie, nære pårørende, plejere og andre sundhedspersoner, som kan være eksterne i forhold til det aktuelle tværprofessionelle team. Kommunikationen med det tværprofessionelle team og patientens plejekreds skal dokumenteres. Uddannelsesplanen bør omfatte realistiske forventninger til spørgsmål vedrørende livets afslutning med input fra patienten, hvis det er muligt. Det er vigtigt at kommunikere, hvad man kan forvente i slutningen af livet, og dette bør omfatte ændringer i hudintegriteten.
Med tanke på lokale bestemmelser om videregivelse af beskyttede sundhedsoplysninger (f.eks. USA: HIPAA, 1996),8 skal patientens omgangskreds være opmærksom på, at en person i livets afslutning kan udvikle hudbrud, selv når plejen er hensigtsmæssig. De skal forstå, at hudens funktion kan være kompromitteret til et punkt, hvor der er nedsat reserve til at tolerere selv minimalt tryk eller ydre krænkelser. Ved at uddanne patientens omgangskreds på forhånd kan det være med til at mindske risikoen for chok og følelsesmæssige reaktioner, hvis der opstår hudlidelser i livets afslutning.
Denne uddannelse omfatter information om, at mobiliteten aftager, når man nærmer sig livets afslutning. Den enkelte har ofte en “komfortposition”, som patienten kan vælge at opretholde, hvilket resulterer i et større potentiale for hudbrud. Nogle patienter vælger fortsat at ligge på tryksåret, idet de angiver, at det er den mest behagelige stilling for dem. Det er vigtigt at respektere den sammenhængende patients ønsker.
Med erkendelsen af, at disse hudtilstande nogle gange er en normal del af døendeprocessen, er der mindre potentiale for at tildele skyld og en større forståelse for, at hudorgankompromittering kan være en uundgåelig del af døendeprocessen.
Diskussioner om specifikke afvejninger i forbindelse med hudpleje bør dokumenteres i journalen. For eksempel kan patienter udvikle tryksår, når de ikke kan (eller ikke ønsker at blive) vendt på grund af smerter eller eksistensen af andre medicinske tilstande. Tryksår kan også opstå ved kritisk hypoperfusion på grund af underliggende fysiske faktorer som f.eks. alvorlig anæmi, hypoxi, hypotension, perifer arteriel sygdom eller alvorlig underernæring. Beslutninger om pleje skal træffes med patientens samlede mål for øje og kan afhænge af plejesituationen, sygdomsforløbet og patientens og familiens prioriteter. Komfort kan være det overordnede og acceptable mål, selv om det kan være i modstrid med bedste hudplejepraksis. Sammenfattende bør patienten og familien have en større forståelse for, at hudorgans kompromittering kan være en uundgåelig del af døendeprocessen.
Statement 6
Risikofaktorer, symptomer og tegn, der er forbundet med SCALE, er ikke fuldt ud belyst, men kan omfatte:
- svaghed og progressiv begrænsning af mobiliteten.
- Suboptimal ernæring, herunder tab af appetit, vægttab, kacheksi og afmagring, lavt serumalbumin/præ-albumin og lavt hæmoglobin samt dehydrering.
- Den nedsatte vævsperfusion, nedsat iltning af huden, nedsat lokal hudtemperatur, plettet misfarvning og hudnekrose.
- Tab af hudens integritet som følge af en række faktorer, herunder udstyr eller anordninger, inkontinens, kemiske irritanter, kronisk eksponering for kropsvæsker, hudrevner, tryk, forskydning, friktion og infektioner.
- Svækket immunforsvar.
Den nedsatte vævsperfusion er den væsentligste risikofaktor for SCALE og forekommer generelt i områder af kroppen med endearterier, f.eks. fingre, tæer, ører og næse. Disse områder kan udvise tidlige tegn på vaskulær kompromittering og endelig kollaps, f.eks. skummet erytem, plettet misfarvning, lokal afkøling og til sidst infarkt og gangræn.
Når kroppen står over for en kritisk sygdom eller sygdomstilstand, kan en normal beskyttelsesfunktion være at shunte en større procentdel af hjertemængden fra huden til de mere vitale indre organer og dermed afværge den øjeblikkelige død. Kronisk shunting af blodet til de vitale organer kan også forekomme som følge af begrænset væskeindtag over en længere periode. Det meste af huden har kollateral vaskulær forsyning, men distale steder som f.eks. fingre, tæer, ører og næse har en enkelt vaskulær rute og er mere modtagelige for et kritisk fald i vævets iltning som følge af vasokonstriktion. Desuden er evnen til at tolerere tryk begrænset i dårligt perfunderede kropsområder.
Der er behov for yderligere litteraturgennemgange og klinisk forskning for mere grundigt at forstå og dokumentere alle de potentielle risikofaktorer, der er forbundet med SCALE, og deres kliniske manifestationer.
Statement 7
Der bør regelmæssigt foretages en samlet hudvurdering og dokumenteres alle områder, der giver anledning til bekymring, i overensstemmelse med patientens ønsker og tilstand. Vær særlig opmærksom på knoglefremspring og hudområder med underliggende brusk. Områder af særlig betydning omfatter sacrum, coccyx, ischial tuberosities, trochanter, scapulae, occiput, hæle, fingre, næse og ører. Beskriv hud- eller såranomaliteten nøjagtigt som vurderet.
Det er vigtigt at vurdere hele kroppen, fordi der kan være tegn, der vedrører hudkompromittering. Tabel 1 indeholder en begrænset liste over dermatologiske termer, der kan være nyttige ved beskrivelsen af områder, der giver anledning til bekymring. Tabel 2 indeholder beskrivende termer for læsioner baseret på karakteristika og størrelse.
Statement 8
Konsultation af en kvalificeret sundhedsperson anbefales ved enhver hudforandring, der er forbundet med øget smerte, tegn på infektion, hudnedbrydning (når målet kan være heling), og når patientens omsorgskreds udtrykker en betydelig bekymring.
Der findes meget klare beskrivende termer for hudforandringer, som kan bruges til at lette kommunikationen mellem sundhedspersoner (se erklæring 7). Indtil man ved mere om SCALE, er det nødvendigt at rapportere subjektive symptomer og beskrive objektive hudforandringer, indtil man ved mere om SCALE. Dette vil gøre det muligt at identificere og karakterisere potentielle hudforandringer i slutningen af livet.
En præcis diagnose kan føre til beslutninger om det område, der giver anledning til bekymring, og om det er relateret til pleje i slutningen af livet og/eller andre faktorer. Diagnosen vil være med til at bestemme passende behandling og fastlægge realistiske resultater for hudforandringer. For tryksår er det vigtigt at afgøre, om såret kan være (i) helbart inden for den enkeltes forventede levetid, (ii) vedligeholdt eller (iii) ikkehelbredeligt eller palliativt.9 Behandlingsplanen vil afhænge af en præcis diagnose, den enkeltes forventede levetid og ønsker, familiemedlemmernes forventninger, institutionelle politikker og tilgængeligheden af et tværprofessionelt team til at optimere plejen.12 Husk, at patientens status kan ændre sig, og at det kan være nødvendigt med passende revurderinger med bestemmelse af sandsynlige resultater.
Det er vigtigt at huske, at en klassifikation af et vedligeholdelses- eller ikkehelbredeligt sår ikke nødvendigvis er ensbetydende med at afholde sig fra behandling. Patienten kan f.eks. have gavn med forbedret livskvalitet af kirurgisk debridering og/eller brug af avancerede støtteflader.
Statement 9
Den sandsynlige hudforandrings ætiologi og målene for behandlingen skal bestemmes. Overvej de 5 P’er ved fastlæggelse af passende interventionsstrategier:
- Forebyggelse
- Forskrift (kan heles med passende behandling)
- Konservering (vedligeholdelse uden forringelse)
- Palliation (giver komfort og pleje)
- Præference (patientens ønsker)
Forebyggelse er vigtig for velvære, øget livskvalitet, potentiel refusion og for at undgå uplanlagte medicinske konsekvenser for pleje i livets afslutning. Huden bliver skrøbelig, når den er stresset med nedsat ilttilgængelighed i forbindelse med livets afslutning. Plejeplanen skal tage højde for overdrevent tryk, friktion, skævhed, fugt, suboptimal ernæring og immobilisering.
Reskrift henviser til interventioner for en læsion, der kan behandles. Selv med stress ved døden kan nogle læsioner heles efter passende behandling. Interventioner skal være rettet mod behandling af årsagen og mod patientcentrerede bekymringer (smerte, livskvalitet), før der tages fat på komponenterne i den lokale sårpleje, som er i overensstemmelse med patientens mål og ønsker.
Preservation henviser til situationer, hvor muligheden for sårheling eller forbedring af såret er begrænset, så opretholdelse af såret i dets nuværende kliniske tilstand er det ønskede resultat. Et vedligeholdelsessår kan have potentiale til at heles, men der kan være andre overordnede medicinske faktorer, som kan få det tværprofessionelle team til at vælge at opretholde status quo. Der kan f.eks. være begrænset adgang til pleje, eller patienten kan simpelthen nægte behandling. Palliation henviser til de situationer, hvor målet med behandlingen er komfort og pleje og ikke helbredelse. Et palliativt eller ikkehelbredeligt sår kan forværres som følge af en generel nedgang i patientens helbred som led i dødsprocessen eller som følge af hypoperfusion i forbindelse med en ikkekorrigerbar kritisk iskæmi.13,14 I nogle situationer kan palliative sår også have gavn af visse behandlingsinterventioner såsom kirurgisk debridering eller støtteflader, selv når målet ikke er at helbrede såret.15
Præference omfatter hensyntagen til patientens præferencer og patientens omgangskreds.
Den 5P-enabler kan bruges i kombination med SOAPIE-mnemoteket til at hjælpe med at forklare processen med at omsætte denne anbefaling til praksis (Figur 1).16 Realistiske resultater kan udledes af passende SOAPIE-processer, hvor de 5P’er bliver vejledende for de realistiske resultater for hvert enkelt individ.
S = Subjektiv hud & sårvurdering: Personen i livets afslutning skal vurderes ud fra anamnese, herunder en vurdering af risikoen for at udvikle en hudforandring eller et tryksår (Braden-skalaen eller en anden valid og pålidelig risikovurderingsskala).17
O = Objektiv observation af hud &sår: En fysisk undersøgelse skal identificere og dokumentere hudforandringer, der kan være forbundet med livets afslutning eller andre ætiologier, herunder eventuelle eksisterende tryksår.
A = Vurdering og dokumentation af ætiologi: Der skal derefter foretages en vurdering af patientens generelle tilstand og en plejeplan.
P = Plejeplan: Der bør udarbejdes en plejeplan, som omfatter en beslutning om hudpleje under hensyntagen til de 5P’er som skitseret i figur 1. Denne plejeplan bør også tage hensyn til input og ønsker fra patienten og patientens plejekreds.
I = Implementer en passende plejeplan: For at få en vellykket gennemførelse skal plejeplanen tilpasses sundhedssystemets ressourcer (tilgængelighed af udstyr og personale) sammen med passende uddannelse og feedback fra patientens omgangskreds og i overensstemmelse med patientens mål og ønsker.
E = Evaluere og uddanne alle interessenter: Det tværprofessionelle team skal også fremme passende uddannelse, forvaltning og periodisk reevaluering af plejeplanen, efterhånden som patientens sundhedstilstand ændrer sig.
Statement 10
Patienter og berørte personer skal uddannes i forhold til SCALE og plejeplanen.
Uddannelse skal ikke kun rettes til patienten, men også til patientens omgangskreds. Inden for de rammer, der er tilladt i henhold til lokale bestemmelser om beskyttede sundhedsoplysninger (f.eks. HIPAA 1996, USA),8 skal patientens omgangskreds inddrages i beslutningsprocesser vedrørende mål for pleje og kommunikation af betydningen af og metoden til at gennemføre disse beslutninger. Samarbejdet og kommunikationen bør være løbende med udpegede repræsentanter fra patientens plejekreds og det kliniske team, der med jævne mellemrum har kontakt med hinanden. Det anbefales at dokumentere beslutningstagningen, uddannelsesindsatsen og patientens plejekredsens perspektiv. Hvis det ikke er muligt at overholde plejeplanen, skal dette dokumenteres i patientjournalen (herunder årsagerne), og der skal foreslås alternative planer, hvis de er tilgængelige og gennemførlige.
Uddannelse rækker også ud over patientens plejekreds til andre involverede sundhedspersoner, sundhedsadministratorer, politiske beslutningstagere og til betalerne. Sundhedspersonale skal fremme kommunikation og samarbejde på tværs af plejeområder og fagområder; organisationer skal forberede personalet på at identificere og håndtere SCALE. Løbende drøftelser med de vigtigste interessenter vil desuden stimulere til yderligere evidensbaseret forskning og uddannelse vedrørende alle aspekter af SCALE.