Mit mondanak a bizonyítékok az életminőség (QoL) és az egészséggel kapcsolatos életminőség (HRQoL) közötti különbségről, és könnyű-e különbséget tenni e két fogalom között? Ezzel a kérdéssel foglalkoztam a közelmúltban, mivel egy olyan kutatás elvégzésére készülök, amely azt vizsgálja, hogyan változik az életminőség a dialízis nélkül kezelt betegeknél, miután meghozták a döntést, hogy nem kezdenek dialízisre. Néhány beteg meg fog halni a vizsgálat során az előrehaladott kor, a gyengeség és a vesebetegségen kívüli társbetegségek miatt, és valószínű, hogy az életminőségben is változások következnek be. A betegek háromhavonta töltik ki az eszközöket azzal a céllal, hogy longitudinálisan mérjék az életminőségükben bekövetkezett változásokat.
Az életminőséget és a HRQoL-t felváltva használják a szakirodalomban, de mindegyiknek megvan a maga jelentése. A QoL egy tágabb fogalom, amely az élet minden aspektusára kiterjed. Sokféleképpen definiálható, ami megnehezíti a mérését. A betegség és a betegség kezelése hatással lehet a beteg pszichológiai, társadalmi és gazdasági jólétére, valamint biológiai állapotára; a meghatározásnak átfogónak kell lennie, ugyanakkor lehetővé kell tennie az egyes betegek egyéniségének leírását. A HRQoL a betegség hatásaira és különösen a kezelésnek az életminőségre gyakorolt hatására összpontosít. A QoL ezért szélesebb körű, mint a HRQoL, mivel magában foglalja az élet nem egészséggel kapcsolatos jellemzőinek értékelését, míg a HRQoL az egyén egészségi állapotához vagy betegségéhez kapcsolódik. A HRQoL segíthet megérteni az élet egészséghez kapcsolódó aspektusai közötti különbséget. A QoL segíthet megérteni az élet azon aspektusait, amelyek túlmutatnak az egészségen, mint például az oktatás és a társadalmi környezet. Ennek ellenére más kérdések is felmerülnek –
Meg kell mérni a QoL minden aspektusát? lehetséges ez?
A HRQoL ugyanaz, mint az egészségi állapot?
Calman szerint: “Az életminőségnek az élet és a tapasztalat minden területére ki kell terjednie, és figyelembe kell vennie a betegség és a kezelés hatását (Calman 1984 124-25. o.). De az egészségügyön belül lehetetlen-e az élet minden aspektusát és minden emberi gondot felölelni? Emiatt gyakran egyszerűbb a HRQoL feltárása. Az egészségi állapot hatással lehet a HRQoL-re, de a kettő különbözik egymástól. Az egészségi állapot a fizikai és pszichológiai tüneteket, a fogyatékosságot és a szociális diszfunkciót értékeli és foglalkozik velük, de nem tudja megítélni, hogy mindez milyen hatással van egy személy jóllétére. A HRQoL-t ezért úgy gondoljuk, mint a személy szubjektív érzékelését az egészségi állapotnak a mindennapi életre gyakorolt hatásáról, és magában foglalja a fizikai, pszichológiai és szociális működést.
A tanulmányomban a HRQoL-nél valami szélesebb körű dolgot szeretnék vizsgálni. Bár érdekel ez és az a hatás, amelyet a támogató és palliatív ellátás megközelítése gyakorolhat egy személy HRQoL-jára (a kezelés hatása), azt is szeretném feltárni, hogy az emberek hogyan értékelik az általános QoL-jüket, figyelembe véve a dialízis mellőzéséről szóló döntés hatását az érzelmi és szociális szükségletekre. Az általános cél a QoL feltárása és mérése annak megértése érdekében, hogy a kezelési döntés milyen hatással van a beteg életének számos aspektusára. Azok a betegek, akik meghozzák ezt a fontos döntést, palliatív ellátásban részesülnek, és gyakran nagyon rosszul vannak. Alapvető fontosságú, hogy megértsük a kezelés és a betegség hatását. Ennek ellenére bizonyos hatásokat, például a fájdalmat és az érzelmi hatásokat csak a beteg tudja meghatározni. Egyértelmű, hogy a fiziológiai mérések vagy a klinikus által jelentett eredmények nem valószínű, hogy tükrözik a beteg érzéseit vagy funkcióit. Még a közeli gondozók is adhatnak pontatlan helyettesítő értékítéleteket a QoL területekről.
AQoL és a HRQoL különbözik egymástól, de mindkettő célja a beteg egészségének és jóllétének szubjektív érzékelésének és értékelésének megragadása. Ezek az észlelések és értékelések nem azonosíthatók laboratóriumi vizsgálatokkal, röntgenfelvételekkel vagy más objektív vizsgálatokkal. A betegeknek maguknak kell elvégezniük ezt az értékelést, és az ezen adatok összegyűjtésére szolgáló eszközöket gondosan kell kiválasztani.