Hvad fortæller evidensen os om forskellen mellem livskvalitet (QoL) og sundhedsrelateret livskvalitet (HRQoL), og er det let at skelne mellem disse to begreber? Dette er et spørgsmål, som jeg har undersøgt for nylig, da jeg forbereder mig på at gennemføre en forskningsundersøgelse, som skal undersøge, hvordan livskvaliteten ændrer sig hos patienter, der håndteres uden dialyse, når de har truffet beslutningen om ikke at gå i dialyse. Nogle patienter vil dø i løbet af studiet på grund af høj alder, skrøbelighed og andre tilknyttede sygdomme end nyresygdomme, og det er sandsynligt, at der vil ske ændringer i livskvaliteten. Med tre måneders mellemrum vil patienterne udfylde redskaber med henblik på at måle ændringer i deres livskvalitet på lang sigt.
Livskvalitet og HRQoL anvendes i litteraturen i flæng, men hver har sin egen betydning. QoL er et bredere begreb, som dækker alle aspekter af livet. Det kan defineres på mange forskellige måder, hvilket gør det vanskeligt at måle det. Sygdom og sygdomsbehandling kan påvirke en patients psykologiske, sociale og økonomiske velbefindende såvel som biologiske status; en definition skal være altomfattende og samtidig give mulighed for at beskrive den enkelte patients individualitet. HRQoL har fokus på virkningerne af sygdom og specifikt på den indvirkning, som behandling kan have på livskvaliteten. Livskvalitet er derfor bredere end HRQoL, fordi den omfatter en vurdering af ikke-sundhedsrelaterede aspekter af livet, mens HRQoL er knyttet til en persons sundheds- eller sygdomsstatus. HRQoL kan hjælpe os med at forstå forskellen mellem aspekter af livet, der er relateret til sundhed. QoL kan hjælpe os med at forstå de aspekter af livet, der rækker ud over sundhed, som f.eks. uddannelse og det sociale miljø. Når det er sagt, opstår der andre spørgsmål –
Er det nødvendigt at måle alle aspekter af livskvalitet? er det muligt at gøre det?
Er HRQoL det samme som sundhedsstatus?
I henhold til Calman skal livskvalitet omfatte alle områder af livet og oplevelser og tage hensyn til virkningen af sygdom og behandling (Calman 1984 s 124-25). Men er det inden for sundhedsvæsenet umuligt at inddrage alle aspekter af livet og alle menneskelige bekymringer? Af denne grund er det ofte lettere at undersøge HRQoL. Sundhedsstatus kan påvirke HRQoL, men de to er forskellige. Sundhedsstatus vurderer og beskæftiger sig med fysiske og psykiske symptomer, handicap og social dysfunktion, men kan ikke vurdere virkningen af dette på en persons velbefindende. HRQoL tænkes derfor som en persons subjektive opfattelse af den indvirkning, som dårligt helbred har på det daglige liv, og omfatter fysisk, psykologisk og social funktion.
I min undersøgelse ønsker jeg at undersøge noget bredere end blot HRQoL. Selv om jeg er interesseret i dette og i den indvirkning, som en understøttende og palliativ tilgang kan have på en persons HRQoL (behandlingens indvirkning), ønsker jeg også at undersøge, hvordan folk vurderer deres generelle QoL under hensyntagen til den indvirkning, som beslutningen om ikke at få dialyse har på de følelsesmæssige og sociale behov. Det overordnede mål er at undersøge og måle livskvalitet for at forstå, hvilken indvirkning behandlingsbeslutningen har på mange aspekter af patientens liv. De patienter, der træffer denne betydningsfulde beslutning, vil modtage palliativ pleje og er ofte meget dårlige. Det er vigtigt, at vi har forståelse for virkningerne af behandlingen og sygdommen. Når det er sagt, kan nogle virkninger som f.eks. smerte og følelsesmæssige virkninger kun bestemmes af patienten selv. Det er klart, at fysiologiske målinger eller klinikerrapporterede resultater sandsynligvis ikke afspejler, hvordan en patient føler sig eller fungerer. Selv nære plejere kan rapportere upræcise proxyvurderinger af områder af livskvalitet.
Livskvalitet og HRQoL er forskellige, men begge har til formål at indfange subjektiv opfattelse og vurdering af patientens helbred og velbefindende. Disse opfattelser og vurderinger kan ikke identificeres ved hjælp af laboratorieundersøgelser, røntgenundersøgelser eller andre objektive undersøgelser. Patienterne skal selv foretage denne vurdering, og redskaberne til indsamling af disse data skal vælges omhyggeligt.