Som ett resultat av den två dagar långa paneldiskussionen och de efterföljande panelrevideringarna, och med hjälp av bidrag från 69 välkända sårvårdsexperter i en modifierad Delphimetod, föreslår SCALE:s expertpanel följande 10 uttalanden:
Statement 1
Fysiologiska förändringar som uppstår till följd av döendeprocessen kan påverka huden och mjuka vävnader och kan yttra sig som observerbara (objektiva) förändringar i hudens färg, turgor eller integritet, eller som subjektiva symtom som t.ex. lokaliserad smärta. Dessa förändringar kan vara oundvikliga och kan inträffa med tillämpning av lämpliga interventioner som uppfyller eller överträffar vårdstandarden.
När dödsprocessen äventyrar kroppens homeostatiska mekanismer kan ett antal vitala organ äventyras. Kroppen kan reagera genom att shunta blod bort från huden till dessa vitala organ, vilket resulterar i minskad perfusion av hud och mjukvävnad och en minskning av de normala metaboliska processerna i huden. Mindre skador kan leda till större komplikationer som hudblödning, kallbrand, infektion, hudträngningar och trycksår som kan vara markörer för SCALE. Se uttalande 6 för ytterligare diskussion.
Statement 2
Vårdplanen och patientens svar ska tydligt dokumenteras och återspeglas i hela patientjournalen. Kartläggning i undantagsfall är en lämplig metod för dokumentation.
Dokumentationen bör dokumentera patientens kliniska tillstånd inklusive komorbiditeter, riskfaktorer för trycksår, betydande förändringar och kliniska interventioner som är förenliga med patientens önskemål och erkända riktlinjer för vården.1 Anläggningens policyer och riktlinjer för journalföring bör följas och anläggningarna bör uppdatera dessa policyer och riktlinjer vid behov. Effekten av insatserna bör bedömas och revideras vid behov. Denna dokumentation kan ha många olika former. Specifika tillvägagångssätt för dokumentation av vården bör överensstämma med professionella, juridiska och rättsliga riktlinjer och kan inbegripa narrativ dokumentation, användning av flödesscheman eller andra dokumentationssystem/verktyg.
Om en patient ska behandlas palliativt ska det anges i journalen, helst med en hänvisning till ett möte med familjen/vårdnadshavaren och att konsensus har uppnåtts. Om särskilda palliativa skalor, t.ex. Palliative Performance Scale,2 eller andra palliativa verktyg har använts,3 bör de finnas med i journalen. Palliativ vård måste vara patientcentrerad, där hud- och sårvård endast är en del av den totala vårdplanen.
Det är inte rimligt att förvänta sig att den medicinska journalen ska vara en heltäckande redogörelse för individens vård. Kartläggning i undantagsfall är en lämplig metod för dokumentation. Denna form av dokumentation bör göra det möjligt att registrera ovanliga fynd och relevanta patientriskfaktorer. Vissa metoder för klinisk dokumentation är föråldrade mot bakgrund av dagens komplexa patientvård och den snabbt föränderliga interprofessionella vårdmiljön.
Statement 3
Patientcentrerade frågor bör tas upp, inklusive smärta och aktiviteter i det dagliga livet.
En omfattande, individualiserad vårdplan bör inte bara ta upp patientens hudförändringar och komorbiditeter, utan alla patientens bekymmer som påverkar livskvaliteten, inklusive psykologiska och känslomässiga frågor. Forskning tyder på att för sårpatienter påverkas den hälsorelaterade livskvaliteten särskilt av smärta, förändrad kroppsuppfattning, lukt och rörlighetsproblem. Det är inte ovanligt att dessa faktorer påverkar aspekter av det dagliga livet, näring, rörlighet, psykologiska faktorer, sömnmönster och socialisering.4,5 Om man tar itu med dessa patientcentrerade bekymmer optimerar man aktiviteterna i det dagliga livet och ökar patientens värdighet.
Statement 4
Hudförändringar i livets slutskede är en återspegling av komprometterad hud (minskad perfusion av mjukvävnad, minskad tolerans mot yttre angrepp och försämrat avlägsnande av metaboliska avfallsprodukter).
När en patient drabbas av SCALE minskar toleransen mot yttre angrepp (t.ex. tryck) i sådan utsträckning att det kan bli kliniskt och logistiskt omöjligt att förhindra hudnedbrytning och eventuell invasion av mikroorganismer i huden. En nedsatt immunförsvar kan också spela en viktig roll, särskilt hos avancerade cancerpatienter och vid administrering av kortikosteroider och andra immunosuppressiva medel.
Hudförändringar kan utvecklas i livets slutskede trots optimal vård, eftersom det kan vara omöjligt att skydda huden från miljöangrepp i dess komprometterade tillstånd. Dessa förändringar är ofta relaterade till andra kofaktorer inklusive åldrande, samexisterande sjukdomar och läkemedelsbiverkningar. SCALE inträffar per definition i livets slutskede, men hudkompromiss kan inte begränsas till situationer i livets slutskede; det kan också inträffa vid akuta eller kroniska sjukdomar och i samband med multipel organsvikt som inte är begränsat till livets slutskede.6,7 Dessa situationer ligger dock utanför ramen för denna panels mål och syften.
Statement 5
Förväntningar kring patientens mål och oro i livets slutskede bör kommuniceras mellan medlemmarna i det tvärprofessionella teamet och patientens vårdkrets. Diskussionen bör omfatta potentialen för SCALE inklusive andra hudförändringar, hudbristningar och trycksår.
Det är viktigt att vårdgivaren/vårdgivarna kommunicerar och dokumenterar vårdmål, interventioner och resultat relaterade till specifika interventioner (se uttalande 2). Patientens vårdkrets omfattar medlemmarna i patientenheten, inklusive familj, närstående, vårdgivare och annan vårdpersonal som kan vara externa till det aktuella tvärprofessionella teamet. Kommunikationen med det tvärprofessionella teamet och patientens vårdkrets ska dokumenteras. Utbildningsplanen bör innehålla realistiska förväntningar på frågor som rör livets slutskede, om möjligt med hjälp av patientens synpunkter. Det är viktigt att kommunicera vad man kan förvänta sig under livets slutskede, och detta bör inbegripa förändringar i hudens integritet.
Med tanke på lokala bestämmelser om utlämnande av skyddad hälsoinformation (t.ex. USA: HIPAA, 1996),8 måste patientens vårdkrets vara medveten om att en person i livets slutskede kan utveckla hudbristningar, även när vården är lämplig. De måste förstå att hudens funktion kan vara nedsatt till den grad att det finns en minskad reserv för att tolerera även minimalt tryck eller yttre kränkningar. Att utbilda patientens vårdkrets på förhand kan bidra till att minska risken för chock och känslomässiga reaktioner om hudtillstånd i livets slutskede uppstår.
Denna utbildning omfattar information om att rörligheten minskar när man närmar sig livets slutskede. Individen har ofta en ”bekvämlighetsposition” som patienten kan välja att bibehålla, vilket resulterar i en större risk för hudbristningar. Vissa patienter väljer att fortsätta ligga på trycksåret och uppger att det är den mest bekväma positionen för dem. Det är viktigt att respektera den sammanhängande patientens önskemål.
Med erkännandet av att dessa hudtillstånd ibland är en normal del av den döende processen finns det mindre potential för att tilldela skuld och en större förståelse för att hudorgankompromiss kan vara en oundviklig del av den döende processen.
Diskussioner om specifika avvägningar i hudvården bör dokumenteras i journalen. Patienter kan till exempel utveckla trycksår när de inte kan (eller inte vill) vändas på grund av smärta eller förekomsten av andra medicinska tillstånd. Trycksår kan också uppstå vid kritisk hypoperfusion på grund av underliggande fysiska faktorer som allvarlig anemi, hypoxi, hypotoni, perifer artärsjukdom eller allvarlig undernäring. Vårdbeslut måste fattas med patientens övergripande mål i åtanke och kan vara beroende av vårdplatsen, sjukdomsförloppet och patientens och familjens prioriteringar. Bekvämlighet kan vara det överordnade och acceptabla målet, även om det kan stå i konflikt med bästa praxis för hudvård. Sammanfattningsvis bör patienten och familjen ha en större förståelse för att en försämring av hudorganen kan vara en oundviklig del av dödsprocessen.
Statement 6
Riskfaktorer, symtom och tecken som är förknippade med SCALE har inte helt klarlagts, men kan omfatta följande:
- Svaghet och progressiv begränsning av rörligheten.
- Suboptimal nutrition inklusive aptitlöshet, viktnedgång, kachexi och svält, lågt serumalbumin/pre-albumin och lågt hemoglobin samt uttorkning.
- Den försämrade vävnadsperfusionen, försämrad syresättning av huden, sänkt lokal hudtemperatur, fläckig missfärgning och hudnekros.
- Förlust av hudens integritet på grund av någon av flera faktorer, bland annat utrustning eller anordningar, inkontinens, kemiska irriterande ämnen, kronisk exponering för kroppsvätskor, hudrevor, tryck, skjuvning, friktion och infektioner.
- Svårt immunförsvar.
Den minskade vävnadsperfusionen är den viktigaste riskfaktorn för SCALE och förekommer i allmänhet i områden av kroppen med ändartärer, till exempel fingrar, tår, öron och näsa. Dessa områden kan uppvisa tidiga tecken på kärlkompromiss och slutlig kollaps, t.ex. dunkelt erytem, fläckig missfärgning, lokal nedkylning och så småningom infarkter och kallbrand.
När kroppen står inför en kritisk sjukdom eller ett sjukdomstillstånd kan en normal skyddsfunktion vara att shunta en större andel av hjärtminutvolymen från huden till mer vitala inre organ, och på så sätt undvika omedelbar död. Kronisk shuntning av blod till de vitala organen kan också uppstå till följd av begränsat vätskeintag under en längre tid. Större delen av huden har kollateral kärlförsörjning, men distala ställen som fingrar, tår, öron och näsa har en enda kärlväg och är mer känsliga för en kritisk minskning av vävnadens syresättning på grund av vasokonstriktion. Dessutom är förmågan att tolerera tryck begränsad i dåligt genomblödda kroppsdelar.
Det behövs ytterligare litteraturöversikter och klinisk forskning för att mer ingående förstå och dokumentera alla potentiella riskfaktorer som är förknippade med SCALE och deras kliniska manifestationer.
Statement 7
En total hudbedömning bör utföras regelbundet och dokumentera alla problemområden i enlighet med patientens önskemål och tillstånd. Var särskilt uppmärksam på beniga framskjutande delar och hudområden med underliggande brosk. Områden av särskilt intresse är sakrum, coccyx, ischial tuberosities, trochanter, scapulae, occiput, hälar, fingrar, näsa och öron. Beskriv avvikelsen i huden eller såret exakt så som den har bedömts.
Det är viktigt att bedöma hela kroppen eftersom det kan finnas tecken som rör hudkompromiss. Tabell 1 innehåller en begränsad förteckning över dermatologiska termer som kan vara användbara när man beskriver områden med problem. Tabell 2 innehåller beskrivande termer för lesioner baserat på egenskaper och storlek.
Statement 8
Konsultation med kvalificerad sjukvårdspersonal rekommenderas vid alla hudförändringar som är förknippade med ökad smärta, tecken på infektion, hudbristningar (när målet kan vara läkning) och när patientens vårdkrets uttrycker en betydande oro.
Det finns mycket bestämda beskrivande termer för hudförändringar som kan användas för att underlätta kommunikationen mellan vårdpersonal (se uttalande 7). Tills man vet mer om SCALE måste subjektiva symtom rapporteras och objektiva hudförändringar beskrivas. Detta kommer att göra det möjligt att identifiera och karaktärisera potentiella hudförändringar i livets slutskede.
En korrekt diagnos kan leda till beslut om området av oro och om det är relaterat till vård i livets slutskede och/eller andra faktorer. Diagnosen kommer att hjälpa till att bestämma lämplig behandling och fastställa realistiska resultat för hudförändringar. När det gäller trycksår är det viktigt att avgöra om såret kan (i) läka inom individens förväntade livslängd, (ii) bibehållas eller (iii) inte läka eller vara palliativt.9 Behandlingsplanen beror på en korrekt diagnos, individens förväntade livslängd och önskemål, familjemedlemmarnas förväntningar, institutionella policyer och tillgången till ett tvärprofessionellt team för att optimera vården.12 Tänk på att patientens status kan förändras och att det kan vara nödvändigt att göra lämpliga omvärderingar med fastställande av troliga resultat.
Det är viktigt att komma ihåg att en klassificering av ett underhållssår eller ett sår som inte kan läka inte nödvändigtvis är liktydigt med att avstå från behandling. Patienten kan till exempel gynnas med förbättrad livskvalitet av kirurgisk debridering och/eller användning av avancerade stödytor.
Statement 9
Den sannolika hudförändringens etiologi och mål för vården bör fastställas. Tänk på de 5 Ps för att bestämma lämpliga interventionsstrategier:
- Förebyggande
- Prevention (kan läka med lämplig behandling)
- Preservation (underhåll utan försämring)
- Palliation (ge komfort och vård)
- Preference (patientens önskemål)
Förebyggande är viktigt för välbefinnandet, ökad livskvalitet, potentiell ersättning och för att undvika oplanerade medicinska konsekvenser för vård i livets slutskede. Huden blir skör när den utsätts för stress med minskad syretillgång i samband med livets slutskede. Vårdplanen måste ta hänsyn till överdrivet tryck, friktion, skjuvning, fukt, suboptimal näring och immobilisering.
Med ordination avses interventioner för en behandlingsbar lesion. Även med stressen av att dö är vissa lesioner läkningsbara efter lämplig behandling. Interventioner måste inriktas på att behandla orsaken och på patientcentrerade bekymmer (smärta, livskvalitet), innan man tar upp komponenterna i den lokala sårvården i enlighet med patientens mål och önskemål.
Preservation avser situationer där möjligheten till sårläkning eller förbättring är begränsad, så att bibehållande av såret i dess nuvarande kliniska tillstånd är det önskade resultatet. Ett underhållssår kan ha potential att läka, men det kan finnas andra överordnade medicinska faktorer som kan styra det tvärprofessionella teamet att bibehålla status quo. Till exempel kan det finnas begränsad tillgång till vård, eller så kan patienten helt enkelt vägra behandling. Palliation avser de situationer där målet med behandlingen är komfort och vård, inte läkning. Ett palliativt eller icke helbart sår kan försämras på grund av en allmän försämring av patientens hälsa som en del av dödsprocessen, eller på grund av hypoperfusion i samband med icke korrigerbar kritisk ischemi.13,14 I vissa situationer kan palliativa sår också gynnas av vissa behandlingsinsatser som kirurgisk debridering eller stödytor, även om målet inte är att läka såret.15
Preferens innefattar att ta hänsyn till patientens och patientens vårdkretsens preferenser.
Den 5P enabler kan användas i kombination med SOAPIE-mnemoniken för att hjälpa till att förklara processen för att omsätta denna rekommendation i praktiken (figur 1).16 Realistiska resultat kan härledas från lämpliga SOAPIE-processer där de 5P:erna blir vägledande för de realistiska resultaten för varje enskild individ.
S = Subjektiv bedömning av hud & sår: Personen i livets slutskede måste bedömas utifrån anamnesen, inklusive en bedömning av risken för att utveckla en hudförändring eller ett trycksår (Braden-skalan eller annan giltig och tillförlitlig riskbedömningsskala).17
O = Objektiv observation av hud &sår: En fysisk undersökning ska identifiera och dokumentera hudförändringar som kan vara förknippade med livets slutskede eller andra etiologier, inklusive eventuella befintliga trycksår.
A = Bedömning och dokumentation av etiologi: En bedömning ska sedan göras av patientens allmänna tillstånd och en vårdplan.
P = Vårdplan: En vårdplan ska utarbetas som innehåller ett beslut om hudvård med beaktande av de 5P:er som beskrivs i figur 1. Denna vårdplan bör också beakta input och önskemål från patienten och patientens vårdkrets.
I = Genomför lämplig vårdplan: För ett framgångsrikt genomförande måste vårdplanen anpassas till hälso- och sjukvårdssystemets resurser (tillgång till utrustning och personal) tillsammans med lämplig utbildning och feedback från patientens vårdkrets och i enlighet med patientens mål och önskemål.
E = Utvärdera och utbilda alla intressenter: Det tvärprofessionella teamet måste också underlätta lämplig utbildning, hantering och regelbunden omvärdering av vårdplanen när patientens hälsotillstånd förändras.
Statement 10
Patienter och berörda personer ska utbildas om SCALE och vårdplanen.
Utbildning måste riktas inte bara till patienten utan även till patientens vårdkrets. Inom de gränser som tillåts av lokala bestämmelser om skyddad hälsoinformation (t.ex. HIPAA 1996, USA),8 måste patientens vårdkrets inkluderas i beslutsprocesser om mål för vården och i kommunikationen av innebörden av och metoden för att genomföra dessa beslut. Samarbete och kommunikation bör ske kontinuerligt med utsedda representanter från patientens vårdkrets och det kliniska teamet som regelbundet håller kontakt med varandra. Dokumentation av beslutsfattandet, utbildningsinsatser och patientens vårdcirkelperspektiv rekommenderas. Om det inte går att följa vårdplanen ska detta dokumenteras i journalen (inklusive skälen) och alternativa planer ska föreslås om de är tillgängliga och genomförbara.
Utbildning sträcker sig också utanför patientens vårdcirkel, till annan involverad vårdpersonal, vårdadministratörer, beslutsfattare och betalare. Hälso- och sjukvårdspersonal måste underlätta kommunikation och samarbete mellan vårdmiljöer och discipliner; organisationer måste förbereda personalen på att identifiera och hantera SCALE. Fortlöpande diskussioner med viktiga intressenter kommer dessutom att stimulera till ytterligare evidensbaserad forskning och utbildning om alla aspekter av SCALE.