Ce ne spun dovezile despre diferența dintre calitatea vieții (QoL) și calitatea vieții legate de sănătate (HRQoL) și este ușor de diferențiat între aceste două concepte? Aceasta este o întrebare pe care am explorat-o recent în timp ce mă pregătesc să realizez un studiu de cercetare care va investiga modul în care se schimbă calitatea vieții la pacienții gestionați fără dializă odată ce aceștia iau decizia de a nu se angaja în dializă. Unii pacienți vor muri pe parcursul studiului din cauza vârstei înaintate, a fragilității și a co-morbidității asociate, altele decât boala renală, și este probabil că vor exista schimbări în calitatea vieții. La intervale de trei luni, pacienții vor completa instrumente cu scopul de a măsura longitudinal schimbările în QoL.
Calitatea vieții și HRQoL sunt utilizate în mod interschimbabil în literatura de specialitate, dar fiecare are propria semnificație. QoL este un concept mai larg care acoperă toate aspectele vieții. Acesta poate fi definit în multe feluri, ceea ce face ca măsurarea sa să fie dificilă. Boala și tratamentul acestei boli pot afecta bunăstarea psihologică, socială și economică a unui pacient, precum și starea biologică; o definiție trebuie să cuprindă toate aspectele, permițând în același timp să se descrie individualitatea fiecărui pacient. HRQoL se concentrează pe efectele bolii și, în special, pe impactul pe care tratamentul îl poate avea asupra QoL. Prin urmare, QoL este mai largă decât HRQoL, deoarece include evaluarea caracteristicilor vieții care nu sunt legate de sănătate, în timp ce HRQoL este legată de starea de sănătate sau de boală a unui individ. HRQoL ne poate ajuta să înțelegem distincția dintre aspectele vieții legate de sănătate. QoL ne poate ajuta să înțelegem acele aspecte ale vieții care se extind dincolo de sănătate, cum ar fi educația și mediul social. Acestea fiind spuse, apar alte întrebări –
Trebuie să măsurați toate aspectele QoL? este posibil să faceți acest lucru?
Este HRQoL același lucru cu starea de sănătate?
Potrivit lui Calman, „Calitatea vieții trebuie să includă toate domeniile vieții și ale experienței și să ia în considerare impactul bolii și al tratamentului (Calman 1984 p 124-25). Dar, în cadrul domeniului asistenței medicale, este imposibil să cuprindă fiecare aspect al vieții și fiecare preocupare umană? Din acest motiv, este adesea mai ușor să se exploreze HRQoL. Starea de sănătate poate influența HRQoL, dar cele două sunt diferite. Starea de sănătate evaluează și se preocupă de simptomele fizice și psihologice, de dizabilități și de disfuncțiile sociale, dar nu poate evalua impactul acestora asupra bunăstării unei persoane. Prin urmare, HRQoL este considerat ca fiind percepția subiectivă a unei persoane cu privire la impactul sănătății bolnave asupra vieții de zi cu zi și include funcționarea fizică, psihologică și socială.
În studiul meu vreau să explorez ceva mai larg decât HRQoL. Deși sunt interesată de acest lucru și de impactul pe care o abordare de susținere și îngrijire paliativă îl poate avea asupra HRQoL al unei persoane (impactul tratamentului), vreau, de asemenea, să explorez modul în care oamenii își evaluează QoL-ul general, luând în considerare impactul deciziei de a nu face dializă asupra nevoilor emoționale și sociale. Obiectivul general este de a explora și de a măsura QoL pentru a înțelege impactul pe care decizia de tratament îl are asupra multor aspecte ale vieții unui pacient. Pacienții care iau această decizie importantă vor primi îngrijiri paliative și sunt adesea foarte bolnavi. Este esențial să avem o înțelegere a impactului tratamentului și al bolii. Acestea fiind spuse, unele efecte, cum ar fi durerea și efectele emoționale, pot fi determinate doar de către pacient. În mod clar, este puțin probabil ca măsurile fiziologice sau rezultatele raportate de medic să reflecte modul în care se simte sau funcționează un pacient. Chiar și îngrijitorii apropiați pot raporta judecăți proxy inexacte cu privire la domeniile QoL.
QoL și HRQoL sunt diferite, dar ambele au scopul de a surprinde percepția și evaluarea subiectivă a sănătății și bunăstării unui pacient. Aceste percepții și evaluări nu pot fi identificate prin teste de laborator, raze X sau alte teste obiective. Pacienții’ trebuie să efectueze ei înșiși această evaluare, iar instrumentele de colectare a acestor date trebuie să fie selectate cu atenție
.