W wyniku 2-dniowej dyskusji panelowej i kolejnych zmian wprowadzonych przez panel oraz dzięki wkładowi 69 uznanych ekspertów w dziedzinie pielęgnacji ran w ramach zmodyfikowanej metody Delphi, Zespół Ekspertów SCALE zaproponował 10 następujących stwierdzeń:
Stwierdzenie 1
Zmiany fizjologiczne, które zachodzą w wyniku procesu umierania mogą dotyczyć skóry i tkanek miękkich i mogą objawiać się jako obserwowalne (obiektywne) zmiany w kolorze, turgorze lub integralności skóry, lub jako objawy subiektywne, takie jak zlokalizowany ból. Zmiany te mogą być nieuniknione i mogą wystąpić przy zastosowaniu odpowiednich interwencji, które spełniają lub przekraczają standard opieki.
Gdy proces umierania upośledza mechanizmy homeostatyczne organizmu, może dojść do upośledzenia czynności wielu ważnych dla życia narządów. Organizm może zareagować poprzez przesunięcie krwi z dala od skóry do tych ważnych narządów, co skutkuje zmniejszeniem perfuzji skóry i tkanek miękkich oraz zmniejszeniem normalnych skórnych procesów metabolicznych. Drobne obrażenia mogą prowadzić do poważnych powikłań, takich jak krwotok skórny, zgorzel, zakażenie, rozdarcia skóry i owrzodzenia uciskowe, które mogą być markerami SCALE. Patrz Oświadczenie 6 dla dalszej dyskusji.
Stwierdzenie 2
Plan opieki i reakcja pacjenta powinny być jasno udokumentowane i odzwierciedlone w całej dokumentacji medycznej. Sporządzanie kart w drodze wyjątku jest odpowiednią metodą dokumentacji.
W dokumentacji należy udokumentować stan kliniczny pacjenta, w tym choroby współistniejące, czynniki ryzyka powstania odleżyn, istotne zmiany i interwencje kliniczne, które są zgodne z życzeniem pacjenta i uznanymi wytycznymi dotyczącymi opieki.1 Należy przestrzegać polityki i wytycznych ośrodka dotyczących prowadzenia dokumentacji, a ośrodek powinien aktualizować te polityki i wytyczne w miarę potrzeb. Wpływ interwencji powinien być oceniany i korygowany w razie potrzeby. Dokumentacja ta może przybierać różne formy. Specyficzne podejście do dokumentowania opieki powinno być zgodne z wytycznymi zawodowymi, prawnymi i regulacyjnymi, i może obejmować dokumentację narracyjną, wykorzystanie arkuszy przepływu lub innych systemów/narzędzi dokumentacyjnych.
Jeśli chory ma być traktowany jako paliatywny, należy to stwierdzić w dokumentacji medycznej, najlepiej z odniesieniem do spotkania rodziny/opiekunów oraz do tego, że osiągnięto konsensus. Jeśli używano specyficznych skal paliatywnych, takich jak Skala Wydolności Paliatywnej [Palliative Performance Scale],2 lub innych narzędzi paliatywnych,3 należy je umieścić w dokumentacji medycznej. Opieka paliatywna musi być skoncentrowana na pacjencie, a pielęgnacja skóry i rany jest tylko częścią całego planu opieki.
Nie jest uzasadnione oczekiwanie, że dokumentacja medyczna będzie wyczerpującym opisem opieki nad pacjentem. Charting by exception jest odpowiednią metodą dokumentacji. Ta forma dokumentacji powinna umożliwiać rejestrowanie nietypowych wyników i istotnych czynników ryzyka pacjenta. Niektóre metody dokumentacji klinicznej są przestarzałe w świetle dzisiejszej złożoności opieki nad pacjentem i szybko zmieniającego się interprofesjonalnego środowiska opieki zdrowotnej; wiele obecnych systemów dokumentacji wymaga rewizji i usprawnienia.
Statement 3
Patient centered concerns should be addressed including pain and activities of daily living.
Stwierdzenie 4
Zmiany skórne u schyłku życia są odzwierciedleniem upośledzonej skóry (zmniejszona perfuzja tkanek miękkich, zmniejszona tolerancja na czynniki zewnętrzne i upośledzone usuwanie odpadów metabolicznych).
Gdy pacjent doświadcza SCALE, tolerancja na zewnętrzne bodźce (takie jak ciśnienie) zmniejsza się do takiego stopnia, że może stać się klinicznie i logistycznie niemożliwe, aby zapobiec uszkodzeniu skóry i możliwej inwazji mikroorganizmów na skórę. Skompromitowana odpowiedź immunologiczna może również odgrywać ważną rolę, szczególnie u pacjentów z zaawansowanym rakiem oraz przy podawaniu kortykosteroidów i innych środków immunosupresyjnych.
Zmiany skórne mogą rozwijać się pod koniec życia, pomimo optymalnej pielęgnacji, ponieważ ochrona skóry przed szkodliwym działaniem środowiska w jej upośledzonym stanie może być niemożliwa. Zmiany te są często związane z innymi czynnikami, w tym ze starzeniem się, chorobami współistniejącymi i niepożądanymi działaniami leków. SCALE z definicji występuje u schyłku życia, ale upośledzenie skóry może nie ograniczać się do sytuacji związanych ze schyłkiem życia; może również wystąpić w przypadku ostrych lub przewlekłych chorób oraz w kontekście niewydolności wielonarządowej, która nie ogranicza się do schyłku życia.6,7 Jednak te sytuacje wykraczają poza zakres celów i zadań tego panelu.
Stwierdzenie 5
Oczekiwania dotyczące celów i obaw pacjenta związanych z końcem życia powinny być przekazywane członkom zespołu interprofesjonalnego i otoczeniu chorego. Dyskusja powinna obejmować możliwość wystąpienia SCALE, w tym innych zmian skórnych, załamań skóry i odleżyn.
Ważne jest, aby świadczeniodawcy komunikowali i dokumentowali cele opieki, interwencje i wyniki związane z konkretnymi interwencjami (Patrz Stwierdzenie 2). Krąg opieki nad pacjentem obejmuje członków jednostki chorobowej, w tym rodzinę, osoby znaczące, opiekunów i innych pracowników służby zdrowia, którzy mogą być zewnętrzni w stosunku do obecnego zespołu międzyzawodowego. Należy udokumentować komunikację z zespołem interprofesjonalnym i kręgiem opieki nad pacjentem. Plan edukacji powinien uwzględniać realistyczne oczekiwania dotyczące zagadnień związanych z końcem życia, w miarę możliwości z udziałem pacjenta. Ważne jest informowanie o tym, czego można się spodziewać u schyłku życia i powinno to obejmować zmiany w integralności skóry. Ta edukacja obejmuje informacje, że w miarę zbliżania się do końca życia zmniejsza się mobilność. Pacjent często ma „pozycję komfortu”, którą może wybrać, aby ją utrzymać, co powoduje większe prawdopodobieństwo uszkodzenia skóry. Niektórzy pacjenci decydują się nadal leżeć na odleżynie, twierdząc, że jest to dla nich najwygodniejsza pozycja. Respektowanie życzeń pacjenta jest ważne. Wraz z uznaniem, że te warunki skórne są czasami normalną częścią procesu umierania, istnieje mniejszy potencjał do przypisywania winy i większe zrozumienie, że uszkodzenie narządów skóry może być nieuniknioną częścią procesu umierania. Dyskusje dotyczące konkretnych kompromisów w pielęgnacji skóry powinny być udokumentowane w dokumentacji medycznej. Na przykład u pacjentów mogą powstawać odleżyny, gdy nie mogą (lub nie chcą) być odwróceni z powodu bólu lub istnienia innych schorzeń. Odleżyny mogą również wystąpić w stanach krytycznej hipoperfuzji z powodu czynników fizycznych, takich jak ciężka niedokrwistość, hipoksja, hipotensja, choroba tętnic obwodowych lub ciężkie niedożywienie. Decyzje dotyczące opieki muszą być podejmowane z uwzględnieniem wszystkich celów pacjenta i mogą zależeć od miejsca opieki, przebiegu choroby oraz priorytetów pacjenta i jego rodziny. Nadrzędnym i akceptowalnym celem może być komfort, nawet jeśli może to być sprzeczne z najlepszą praktyką pielęgnacji skóry. Podsumowując, pacjent i rodzina powinni lepiej rozumieć, że pogorszenie stanu narządów skóry może być nieuniknioną częścią procesu umierania. Stwierdzenie 6 Zmniejszona perfuzja tkanek jest najbardziej znaczącym czynnikiem ryzyka dla SCALE i generalnie występuje w obszarach ciała z końcem tętnic, takich jak palce u rąk i nóg, uszy i nos. Obszary te mogą wykazywać wczesne oznaki kompromisu naczyniowego i ostatecznego upadku, takie jak ciemny rumień, cętkowane odbarwienie, miejscowe ochłodzenie, a ostatecznie zawał i zgorzel. Jak ciało stoi w obliczu krytycznej choroby lub stanu chorobowego, normalną funkcją ochronną może być przesunięcie większego odsetka rzutu serca ze skóry do bardziej żywotnych narządów wewnętrznych, unikając w ten sposób natychmiastowej śmierci. Przewlekłe przetaczanie krwi do ważnych dla życia narządów może również wystąpić w wyniku ograniczonego przyjmowania płynów przez długi okres czasu. Większa część skóry posiada boczne zaopatrzenie naczyniowe, ale dystalne miejsca, takie jak palce u rąk i nóg, uszy i nos posiadają pojedynczą drogę naczyniową i są bardziej podatne na krytyczny spadek utlenowania tkanek z powodu zwężenia naczyń krwionośnych. Ponadto, zdolność do tolerowania ciśnienia jest ograniczona w słabo perfundowanych obszarach ciała. Dodatkowe przeglądy literatury i badania kliniczne są potrzebne, aby dokładniej zrozumieć i udokumentować wszystkie potencjalne czynniki ryzyka związane z SCALE i ich manifestacje kliniczne. Stwierdzenie 7 Ważne jest, aby ocenić całe ciało, ponieważ mogą występować objawy związane z uszkodzeniem skóry. Tabela 1 zawiera ograniczoną listę terminów dermatologicznych, które mogą być przydatne przy opisywaniu obszarów budzących niepokój. Tabela 2 zawiera terminy opisowe dla zmian chorobowych na podstawie ich cech i wielkości. Stwierdzenie 8 Istnieją bardzo konkretne terminy opisowe dla zmian skórnych, które mogą być stosowane w celu ułatwienia komunikacji między pracownikami służby zdrowia (patrz Stwierdzenie 7). Dopóki nie będzie wiadomo więcej na temat skali SCALE, należy zgłaszać objawy subiektywne i opisywać obiektywne zmiany skórne. Pozwoli to na identyfikację i charakterystykę potencjalnych zmian skórnych u schyłku życia. Dokładna diagnoza może prowadzić do podjęcia decyzji dotyczących obszaru niepokoju oraz tego, czy jest on związany z opieką u schyłku życia i/lub innymi czynnikami. Diagnoza pomoże określić odpowiednie leczenie i ustalić realistyczne wyniki w odniesieniu do zmian skórnych. W przypadku odleżyn ważne jest ustalenie, czy owrzodzenie może być (i) uleczalne w ciągu przewidywanego okresu życia chorego, (ii) utrzymane, (iii) nieuleczalne lub paliatywne.9 Plan leczenia będzie zależał od dokładnego rozpoznania, przewidywanego okresu życia chorego i jego życzeń, oczekiwań członków rodziny, zasad obowiązujących w instytucji oraz dostępności zespołu interprofesjonalistów w celu optymalizacji opieki.12 Należy pamiętać, że stan pacjenta może się zmieniać i konieczne może być przeprowadzenie ponownej oceny z określeniem prawdopodobnych wyników. Ważne jest, aby pamiętać, że klasyfikacja rany podtrzymującej lub nie gojącej się nie musi oznaczać wstrzymania leczenia. Na przykład, pacjent może odnieść korzyść w postaci poprawy jakości życia dzięki chirurgicznemu usunięciu rany i/lub zastosowaniu zaawansowanych powierzchni podtrzymujących. Stwierdzenie 9 Prewencja jest ważna dla dobrego samopoczucia, Zwiększona jakość życia, potencjalny zwrot kosztów i uniknięcie nieplanowanych konsekwencji medycznych dla opieki u schyłku życia. Skóra staje się delikatna pod wpływem stresu i zmniejszonej dostępności tlenu związanej z końcem życia. Plan opieki musi uwzględniać nadmierny nacisk, tarcie, ścinanie, wilgoć, suboptymalne odżywianie i unieruchomienie. Recepta odnosi się do interwencji dla uleczalnej zmiany. Nawet przy stresie związanym z umieraniem, niektóre zmiany są uleczalne po odpowiednim leczeniu. Interwencje muszą być ukierunkowane na leczenie przyczyny i na troskę o pacjenta (ból, jakość życia), przed zajęciem się elementami miejscowej pielęgnacji rany, zgodnie z celami i życzeniami pacjenta. Otrzymanie odnosi się do sytuacji, w których możliwość zagojenia się rany lub poprawy jej stanu jest ograniczona, dlatego pożądanym rezultatem jest utrzymanie rany w obecnym stanie klinicznym. Rana konserwacyjna może mieć potencjał do zagojenia się, ale mogą istnieć inne nadrzędne czynniki medyczne, które mogą skłonić zespół interprofesjonalny do utrzymania status quo. Na przykład, może istnieć ograniczony dostęp do opieki lub pacjent może po prostu odmówić leczenia. Palliacja odnosi się do sytuacji, w których celem leczenia jest komfort i opieka, a nie wyleczenie. Rana paliatywna lub nie gojąca się może ulec pogorszeniu z powodu ogólnego pogorszenia stanu zdrowia pacjenta jako część procesu umierania lub z powodu hipoperfuzji związanej z nie dającym się skorygować krytycznym niedokrwieniem.13,14 W niektórych sytuacjach rany paliatywne mogą również odnieść korzyści z niektórych zabiegów leczniczych, takich jak chirurgiczne oczyszczenie rany lub powierzchnie podtrzymujące, nawet jeśli celem nie jest zagojenie rany.15 Preferencje obejmują uwzględnienie preferencji pacjenta i jego otoczenia. Ułatwienie 5P może być stosowane w połączeniu z mnemonikiem SOAPIE, aby pomóc w wyjaśnieniu procesu przełożenia tego zalecenia na praktykę (ryc. 1).16 Realistyczne wyniki można uzyskać na podstawie odpowiednich procesów SOAPIE, przy czym 5P staje się przewodnikiem po realistycznych wynikach dla każdej osoby. S = Subiektywna ocena skóry & rany: Osoba u kresu życia musi być oceniona na podstawie wywiadu, w tym oceny ryzyka powstania zmiany skórnej lub owrzodzenia odleżynowego (Skala Bradena lub inna ważna i wiarygodna skala oceny ryzyka).17 O = Obiektywna obserwacja skóry & rany: Badanie fizykalne powinno identyfikować i dokumentować zmiany skórne, które mogą być związane z końcem życia lub inną etiologią, w tym wszelkie istniejące odleżyny. A = Ocena i udokumentowanie etiologii: Następnie należy dokonać oceny ogólnego stanu pacjenta i opracować plan opieki. P = Plan opieki: Należy opracować plan opieki, który obejmuje decyzję dotyczącą pielęgnacji skóry z uwzględnieniem 5P przedstawionych na rycinie 1. Ten plan opieki powinien również uwzględniać wkład i życzenia pacjenta oraz jego otoczenia. I = Wdrożenie odpowiedniego planu opieki: W celu pomyślnego wdrożenia, plan opieki musi być dopasowany do zasobów systemu opieki zdrowotnej (dostępność sprzętu i personelu) wraz z odpowiednią edukacją i informacją zwrotną od kręgu opieki nad pacjentem oraz zgodny z celami i życzeniami pacjenta. E = Ocena i edukacja wszystkich zainteresowanych stron: Zespół interprofesjonalny musi również ułatwiać odpowiednią edukację, zarządzanie i okresową reewaluację planu opieki w miarę zmian stanu zdrowia pacjenta. Stwierdzenie 10 Edukacja musi być skierowana nie tylko do pacjenta, ale także do jego otoczenia. W granicach dozwolonych przez lokalne przepisy dotyczące chronionych informacji zdrowotnych (np. HIPAA 1996, USA),8 krąg opieki nad pacjentem musi być włączony w proces podejmowania decyzji dotyczących celów opieki oraz przekazywania informacji o znaczeniu i sposobie realizacji tych decyzji. Współpraca i komunikacja powinna być ciągła, z wyznaczonymi przedstawicielami kręgu opieki nad pacjentem i zespołem klinicznym łączącym się w regularnych odstępach czasu. Zaleca się dokumentowanie procesu podejmowania decyzji, wysiłków edukacyjnych i perspektywy kręgu opieki nad pacjentem. Jeśli nie można osiągnąć zgodności z planem opieki, należy to udokumentować w dokumentacji medycznej (wraz z uzasadnieniem) i zaproponować alternatywne plany, jeśli są dostępne i wykonalne. Edukacja rozciąga się również poza krąg opieki nad pacjentem, na innych zaangażowanych pracowników służby zdrowia, administratorów służby zdrowia, decydentów politycznych i płatników. Pracownicy służby zdrowia muszą ułatwiać komunikację i współpracę między różnymi instytucjami opieki i dyscyplinami; organizacje muszą przygotować personel do identyfikacji i zarządzania SCALE. Bieżące dyskusje z kluczowymi interesariuszami będą dodatkowo stymulować dodatkowe badania oparte na dowodach i edukację dotyczącą wszystkich aspektów SCALE. .
Faktory ryzyka, objawy i oznaki związane z SCALE nie zostały w pełni wyjaśnione, ale mogą obejmować:
Pełna ocena skóry powinna być przeprowadzana regularnie i dokumentować wszystkie obszary wymagające uwagi, zgodnie z życzeniem i stanem pacjenta. Należy zwrócić szczególną uwagę na elementy kostne i obszary skóry z leżącymi pod nimi chrząstkami. Obszary wymagające szczególnej uwagi to kość krzyżowa, kość ogonowa, guzy kulszowe, trochantery, łopatki, potylica, pięty, palce, nos i uszy. Opisać nieprawidłowość skóry lub rany dokładnie tak, jak została oceniona.
Konsultacja z wykwalifikowanym pracownikiem służby zdrowia jest zalecana w przypadku wszelkich zmian skórnych związanych z nasilonym bólem, oznakami zakażenia, uszkodzeniem skóry (gdy celem może być gojenie) oraz zawsze, gdy krąg opieki pacjenta wyraża znaczący niepokój.
Należy określić prawdopodobną etiologię zmiany skórnej i cele opieki. Należy rozważyć 5 P w celu określenia odpowiednich strategii interwencyjnych:
Pacjenci i zainteresowane osoby powinny być edukowane w zakresie SCALE i planu opieki.