Co dowody mówią nam o różnicy między jakością życia (QoL) a jakością życia związaną ze zdrowiem (HRQoL) i czy łatwo jest rozróżnić te dwa pojęcia? Jest to pytanie, nad którym ostatnio się zastanawiałem, przygotowując się do przeprowadzenia badania, którego celem będzie sprawdzenie, jak zmienia się jakość życia pacjentów leczonych bez dializ, gdy podejmą oni decyzję o niepodejmowaniu dializoterapii. Niektórzy pacjenci umrą w trakcie badania z powodu zaawansowanego wieku, słabości i towarzyszących chorób współistniejących innych niż choroba nerek i prawdopodobnie nastąpią zmiany w QoL. W odstępach trzymiesięcznych pacjenci będą wypełniać narzędzia w celu zmierzenia zmian w ich QoL longitudinally.
Jakość życia i HRQoL są używane zamiennie w literaturze, ale każdy z nich ma swoje własne znaczenie. QoL jest szerszym pojęciem, które obejmuje wszystkie aspekty życia. Może być definiowana na wiele sposobów, co utrudnia jej pomiar. Choroba i jej leczenie mogą mieć wpływ na psychologiczne, społeczne i ekonomiczne samopoczucie pacjenta, jak również na jego stan biologiczny; definicja musi obejmować wszystkie aspekty życia, pozwalając jednocześnie na opisanie indywidualności każdego pacjenta. HRQoL skupia się na skutkach choroby, a w szczególności na wpływie, jaki leczenie może mieć na QoL. QoL jest zatem szersza niż HRQoL, ponieważ obejmuje ocenę cech życia niezwiązanych ze zdrowiem, podczas gdy HRQoL jest związana ze stanem zdrowia lub chorobą danej osoby. HRQoL może pomóc nam zrozumieć rozróżnienie pomiędzy aspektami życia związanymi ze zdrowiem. QoL może pomóc nam zrozumieć te aspekty życia, które wykraczają poza zdrowie, takie jak edukacja i środowisko społeczne. W związku z tym pojawiają się inne pytania –
Czy trzeba mierzyć wszystkie aspekty QoL? Czy jest to możliwe?
Czy HRQoL to to samo co stan zdrowia?
Według Calmana, „Jakość życia musi obejmować wszystkie obszary życia i doświadczenia oraz uwzględniać wpływ choroby i leczenia (Calman 1984 s 124-25). Ale czy w dziedzinie opieki zdrowotnej nie jest możliwe objęcie każdego aspektu życia i każdej ludzkiej troski? Z tego powodu często łatwiej jest badać HRQoL. Stan zdrowia może wpływać na HRQoL, ale te dwa czynniki są różne. Stan zdrowia ocenia i dotyczy fizycznych i psychologicznych symptomów, niepełnosprawności i dysfunkcji społecznych, ale nie może ocenić wpływu tych czynników na samopoczucie danej osoby. HRQoL jest zatem postrzegana jako subiektywne postrzeganie przez osobę wpływu złego stanu zdrowia na codzienne życie i obejmuje funkcjonowanie fizyczne, psychologiczne i społeczne.
W moim badaniu chcę zbadać coś szerszego niż tylko HRQoL. Chociaż jestem tym zainteresowana i wpływem, jaki podejście oparte na opiece wspierającej i paliatywnej może mieć na HRQoL danej osoby (wpływ leczenia), chcę również zbadać, jak ludzie oceniają swoją ogólną QoL, biorąc pod uwagę wpływ decyzji o rezygnacji z dializ na potrzeby emocjonalne i społeczne. Ogólnym celem jest zbadanie i zmierzenie QoL, aby zrozumieć wpływ, jaki decyzja o leczeniu ma na wiele aspektów życia pacjenta. Chorzy, którzy podejmują tę doniosłą decyzję, będą objęci opieką paliatywną i często są w bardzo złym stanie. Ważne jest, byśmy rozumieli wpływ leczenia i choroby. Niektóre skutki, takie jak ból i skutki emocjonalne, mogą być określone tylko przez chorego. Jest mało prawdopodobne, aby pomiary fizjologiczne lub wyniki raportowane przez klinicystów odzwierciedlały to, jak pacjent się czuje lub funkcjonuje. Nawet bliscy opiekunowie mogą zgłaszać niedokładne oceny zastępcze dotyczące domen QoL.
QoL i HRQoL są różne, ale oba mają na celu uchwycenie subiektywnego postrzegania i oceny zdrowia i dobrego samopoczucia pacjenta. Tego postrzegania i oceny nie można określić za pomocą badań laboratoryjnych, rentgenowskich lub innych obiektywnych testów. Pacjenci muszą sami dokonywać tej oceny, a narzędzia do zbierania tych danych muszą być starannie dobrane.
.