O que a evidência nos diz sobre a diferença entre qualidade de vida (QdV) e qualidade de vida relacionada à saúde (QdV) e é fácil diferenciar entre esses dois conceitos? Esta é uma questão que tenho vindo a explorar recentemente enquanto me preparo para realizar um estudo de investigação que irá investigar como é que a qualidade de vida dos doentes se altera sem diálise, uma vez que estes tomam a decisão de não iniciar a diálise. Alguns pacientes morrerão durante o curso do estudo devido à idade avançada, fragilidade e co-morbidade associada, além de doenças renais, e é como se houvesse mudanças na QoL. Em intervalos de três meses os pacientes completarão ferramentas com o objetivo de medir as mudanças na sua QV longitudinalmente.
Qualidade de vida e HRQoL são utilizados de forma intercambiável na literatura, mas cada um tem o seu próprio significado. A QoL é um conceito mais amplo que abrange todos os aspectos da vida. Ela pode ser definida de muitas maneiras, o que dificulta a sua medição. A doença e o tratamento dessa doença pode afectar o bem-estar psicológico, social e económico de um paciente, bem como o seu estado biológico; uma definição precisa de ser abrangente, ao mesmo tempo que permite descrever a individualidade de cada paciente. HRQoL tem um foco nos efeitos da doença e especificamente no impacto que o tratamento pode ter na QoL. A QoL é portanto mais ampla do que a HRQoL porque inclui a avaliação de características da vida não relacionadas com a saúde, enquanto que a HRQoL está ligada ao estado de saúde ou doença de um indivíduo. A HRQoL pode ajudar-nos a compreender a distinção entre os aspectos da vida relacionados com a saúde. A QoL pode ajudar-nos a compreender os aspectos da vida que vão além da saúde, tais como a educação e o ambiente social. Ditas outras questões surgem –
É possível medir todos os aspectos da QoL? é possível fazer isso?
A HRQoL é o mesmo que o estado de saúde?
De acordo com Calman, ‘Qualidade de vida deve incluir todas as áreas da vida e da experiência e levar em conta o impacto da doença e do tratamento (Calman 1984 p 124-25). Mas dentro do campo da saúde é impossível abranger todos os aspectos da vida e todas as preocupações humanas? Por esta razão é muitas vezes mais fácil explorar a HRQoL. O estado de saúde pode afectar a HRQoL, mas os dois são diferentes. O estado de saúde avalia e se preocupa com sintomas físicos e psicológicos, deficiência e disfunção social, mas não pode julgar o impacto disso no bem-estar de uma pessoa. A HRQoL é, portanto, pensada como a percepção subjectiva de uma pessoa sobre o impacto da saúde doente na vida diária e inclui o funcionamento físico, psicológico e social.
No meu estudo quero explorar algo mais amplo do que apenas a HRQoL. Embora eu esteja interessado nisto e no impacto que uma abordagem de apoio e cuidados paliativos pode ter na HRQoL de uma pessoa (o impacto do tratamento) eu também quero explorar como as pessoas classificam a sua QoL global tendo em conta o impacto da decisão de não ter diálise nas necessidades emocionais e sociais. O objectivo geral é explorar e medir a QoL de modo a compreender o impacto que a decisão de tratamento tem em muitos aspectos da vida de um doente. Os doentes que tomam esta importante decisão receberão cuidados paliativos e, muitas vezes, estão muito indispostos. É essencial que tenhamos uma compreensão do impacto do tratamento e da doença. Dito isto, alguns efeitos como a dor e os efeitos emocionais só podem ser determinados pelo paciente. É claro que medidas fisiológicas ou resultados relatados pelo médico não refletem como um paciente se sente ou funciona. Mesmo cuidadores próximos podem relatar julgamentos por procuração imprecisos sobre domínios de QoL.
QoL e HRQoL são diferentes, mas ambos visam capturar a percepção subjetiva e avaliação da saúde e bem-estar de um paciente. Estas percepções e avaliações não podem ser identificadas através de testes laboratoriais, raios-x ou outros testes objectivos. Os próprios pacientes devem realizar esta avaliação e as ferramentas para recolher estes dados devem ser cuidadosamente seleccionadas.