Wat vertelt bewijsmateriaal ons over het verschil tussen kwaliteit van leven (QoL) en gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven (HRQoL) en is het gemakkelijk om onderscheid te maken tussen deze twee concepten? Dit is een vraag die ik onlangs heb onderzocht in het kader van mijn voorbereiding op een onderzoek naar de veranderingen in levenskwaliteit bij patiënten die zonder dialyse worden behandeld wanneer zij besluiten niet te gaan dialyseren. Sommige patiënten zullen in de loop van het onderzoek overlijden als gevolg van gevorderde leeftijd, kwetsbaarheid en andere bijkomende morbiditeit dan nierziekte, en het is waarschijnlijk dat er veranderingen zullen optreden in de kwaliteit van leven. Om de drie maanden zullen de patiënten instrumenten invullen om veranderingen in hun QoL longitudinaal te meten.
Quality of life en HRQoL worden in de literatuur door elkaar gebruikt, maar hebben elk hun eigen betekenis. QoL is een breder begrip dat alle aspecten van het leven omvat. Het kan op vele manieren worden gedefinieerd, wat het meten ervan moeilijk maakt. Ziekte en behandeling van die ziekte kunnen van invloed zijn op het psychologische, sociale en economische welzijn van een patiënt, maar ook op de biologische status; een definitie moet allesomvattend zijn en tegelijkertijd ruimte laten voor de individualiteit van elke patiënt. HRQoL richt zich op de gevolgen van ziekte en in het bijzonder op het effect dat de behandeling op de QoL kan hebben. QoL is dus breder dan HRQoL omdat het een evaluatie omvat van niet-gezondheidsgerelateerde kenmerken van het leven, terwijl HRQoL verbonden is met de gezondheid of de ziektestatus van een individu. HRQoL kan ons helpen het onderscheid te begrijpen tussen aspecten van het leven die met gezondheid te maken hebben. HRQoL kan ons helpen de aspecten van het leven te begrijpen die verder reiken dan gezondheid, zoals onderwijs en de sociale omgeving. Dit gezegd zijnde, rijzen er andere vragen –
Moet je alle aspecten van QoL meten? Is het mogelijk om dat te doen?
Is HRQoL hetzelfde als gezondheidsstatus?
Volgens Calman “moet kwaliteit van leven alle gebieden van leven en ervaring omvatten en rekening houden met de gevolgen van ziekte en behandeling (Calman 1984 p 124-25). Maar is het binnen het domein van de gezondheidszorg onmogelijk om elk aspect van het leven en elke menselijke zorg te omvatten? Daarom is het vaak gemakkelijker om HRQoL te onderzoeken. De gezondheidsstatus kan HRQoL beïnvloeden, maar de twee zijn verschillend. De gezondheidsstatus beoordeelt fysieke en psychologische symptomen, invaliditeit en sociaal disfunctioneren, maar kan niet oordelen over de impact hiervan op iemands welzijn. HRQoL wordt daarom gezien als iemands subjectieve perceptie van de impact van een slechte gezondheid op het dagelijks leven en omvat fysiek, psychologisch en sociaal functioneren.
In mijn studie wil ik iets breder onderzoeken dan alleen HRQoL. Hoewel ik hierin geïnteresseerd ben en de impact die een ondersteunende en palliatieve zorgbenadering kan hebben op iemands HRQoL (de impact van de behandeling), wil ik ook onderzoeken hoe mensen hun algemene QoL beoordelen, rekening houdend met de impact van de beslissing om geen dialyse te ondergaan op emotionele en sociale behoeften. Het algemene doel is de KvL te onderzoeken en te meten om inzicht te krijgen in de impact die de beslissing over de behandeling heeft op vele aspecten van het leven van een patiënt. De patiënten die deze ingrijpende beslissing nemen, krijgen palliatieve zorg en zijn vaak erg ziek. Het is van essentieel belang dat we inzicht hebben in de gevolgen van de behandeling en de ziekte. Dat gezegd hebbende, sommige effecten zoals pijn en emotionele effecten kunnen alleen door de patiënt bepaald worden. Fysiologische metingen of door de arts gerapporteerde uitkomsten geven waarschijnlijk niet weer hoe een patiënt zich voelt of functioneert. Zelfs naaste verzorgers kunnen onnauwkeurige proxy-oordelen over QoL-domeinen rapporteren.
QoL en HRQoL zijn verschillend, maar beide hebben tot doel de subjectieve perceptie en beoordeling van de gezondheid en het welzijn van een patiënt vast te leggen. Deze perceptie en beoordelingen kunnen niet worden vastgesteld door laboratoriumtests, röntgenfoto’s of andere objectieve tests. Patiënten moeten deze beoordeling zelf uitvoeren en instrumenten om deze gegevens te verzamelen moeten zorgvuldig worden geselecteerd.