A tárgyalt 29 éves női beteg több mint két évtizedig élt tracheosztómiával. A betegnek spina bifidája van, és a 6 éves korában elvégzett hátműtét után komplikáció lépett fel, amely egy elzáródott ventriculoperitoneális (VP) söntöt és az azt követő hydrocephalust eredményezett. Hangszalagfunkciója károsodott, feltehetően Chiari I. malformáció miatt, és hosszas intubálás után tracheosztómiát kapott. Sajnos a beteg tizennyolc évig nem részesült a tracheosztómia utókezelésében.
A Chiari I. malformáció következtében kialakult tracheosztómia utáni tünetmegoldást dokumentálták a szakirodalomban . A most áttekintett eset hangsúlyozza a légcsőmetszéssel ellátott gyermekbetegek rutinszerű utókezelésének fontosságát. A nyomon követés hiányában jelentős morbiditás és pszichológiai függőség alakulhat ki, mindkettő potenciálisan elkerülhető lenne.
Tracheosztómia-ellátási konszenzusos nyilatkozatokat tettek közzé, amelyek átfogóan hangsúlyozzák a multidiszciplináris megközelítést, valamint megjegyzik a beteg és a család oktatásának fontosságát a tracheosztómia-eljárások előtt és a kórházból való későbbi elbocsátás előtt . Az American Thoracic Society továbbá világossá tette a logopédus bevonásának fontosságát, valamint a krónikus tracheosztómiák esetében követendő megfelelő dekanülációs eljárásokat. A gyermekgyógyászati dekanülációs protokollok operatív endoszkópiát és a szuprastromális granulációs szövet eltávolítását javasolták, anélkül, hogy a tracheosztómiás csövek rutinszerű lezárását vagy lekicsinyítését szorgalmaznák .
Az eset bemutatása
A beteg egy vidéki közösségből származik, tíz órányira a legközelebbi gyermekgyógyászati tercier kórháztól. Spina bifidával született, és több olyan orvosi társbetegséggel, amelyek gyermekgyógyászati tercier kórházban történő követést igényeltek, nevezetesen VP söntökkel a hydrocephalus miatt és egy Arnold Chiari I. malformáció helyreállításával a korai gyermekkorban.
A beteg 6 éves korában hátműtéten esett át, és a posztoperatív időszakban többször légzésleállás volt, ezért visszaszállították a tercier kórházba. VP-söntjét lekapcsolták, ami súlyosbodó hydrocephalushoz és a Chiari-típusú tünetegyüttes másodlagos reaktiválódásához vezetett, kétoldali hangszalagbénulással. Ezt követően tracheosztómiát kapott a hosszan tartó intubáció miatt, valamint gasztrosztómiás csövet a diszfágia és aspiráció miatt.
A két és fél hónapos kórházi tartózkodás nagyon nehéz volt a család számára, mind a családra nehezedő stressz miatt a beteg egészségi állapota miatt, mind pedig anyagilag, mivel tíz órát utaztak autóval, és nem tudtak hazatérni. Két hónap kórházi tartózkodás után a beteg édesanyja aláírt egy dokumentumot, amelyben kijelentette, hogy teljes felelősséget vállal lánya egészségéért, és orvosi tanács ellenére hazaengedték őket. A légcsőmetszés miatt nem szerveztek utókezeléseket, bár az egyéb egészségügyi állapotok miatt továbbra is évente jártak kontrollra ebben az intézményben.
Az évek során a beteg légzése és étkezése jelentősen javult. A beteg 22 éves korában már képes volt kis mennyiségű ételt enni anélkül, hogy a légcsőmetszésen keresztül aspirációra utaló jeleket észlelt volna. Bár a beteget meglehetősen magas aspirációs kockázatúnak ítélték, a légcsőmetszés ideje alatt csak egyszer diagnosztizáltak nála tüdőgyulladást. Bár a betegnek gyenge volt a hangja, a beszéde folyamatosan javult.
A légcsőmetszés visszafordítása nagyon hosszú átmenet volt. Az első beutaló a vezető szerzőhöz 2010-ben történt, és a beteg fizikális vizsgálata során jelentős volt a mozgékony hangszálak és az elülső glottikus rés. A tracheosztómiát a rendelőben elzárták, és a beteg jobb velopharyngealis záródással és a hangszalagok mobilitásával tudott lélegezni. Ezért tervet dolgoztak ki a beteg leválasztására a tracheosztómiáról. A báriumnyelés és a videofluoroszkópia kimutatta, hogy a betegnek nehézségei vannak a nyelés orális és faryngeális fázisával, és hogy a dysphagia miatt mérsékelt komplikációk kockázata áll fenn. A beteggel és családjával egyértelműen áttekintették annak lehetőségét, hogy a légcsőmetszés ronthatja a beteg nyelési funkcióját, valamint az orális bevitel kockázatát. Másodvéleményt szereztek be egy gégész szakorvostól, aki alátámasztotta azt a véleményt, hogy a dekanülálás javallott.
A visszafordítási folyamat késett, mivel a család néhány évvel elhalasztotta az utógondozást. Amikor a beteg végül visszatért, egy elvégzett alvásvizsgálat arról számolt be, hogy a légcsőmetszés elzárása mellett nem volt légzési distressz, és az apnoe-hypopnoe-index normális volt. Ettől kezdve a beteg elkezdett a légcsőmetszés elzárásával aludni, és a családot arra ösztönözték, hogy teljesen hagyják abba a szívást. Valamivel több mint egy évvel később a dekanülálást és a tracheostoma helyének lezárását helyi érzéstelenítésben végezték el, és rendkívül jól tolerálták. Az eljárást követően a páciens arckifejezése önmagában megérte a vezető szerző minden másodpercnyi munkáját és tanácsadását!