Die 29-jährige Patientin, um die es hier geht, lebte über zwei Jahrzehnte lang mit einer Tracheostomie. Die Patientin leidet an Spina bifida und erlitt nach einer Rückenoperation im Alter von 6 Jahren eine Komplikation, die zu einem blockierten ventrikuloperitonealen Shunt und anschließendem Hydrozephalus führte. Sie hatte eine eingeschränkte Stimmbandfunktion, vermutlich als Folge einer Chiari-I-Fehlbildung, und erhielt nach längerer Intubation einen Luftröhrenschnitt. Leider wurde die Patientin achtzehn Jahre lang nicht nachbehandelt.
Die Auflösung von Symptomen nach einer Tracheostomie als Folge einer Chiari-I-Malformation ist in der Literatur dokumentiert. Der vorliegende Fall unterstreicht die Bedeutung einer routinemäßigen Nachsorge für pädiatrische Patienten mit Tracheostomie. Wird keine Nachsorge durchgeführt, kann es zu erheblicher Morbidität und psychischer Abhängigkeit kommen, die beide potenziell vermeidbar sind.
Es wurden Konsenserklärungen zur Tracheostomieversorgung veröffentlicht, in denen der Schwerpunkt auf einem multidisziplinären Ansatz liegt und auf die Bedeutung der Aufklärung von Patienten und Familien vor Tracheostomieverfahren und der anschließenden Entlassung aus dem Krankenhaus hingewiesen wird. Darüber hinaus hat die American Thoracic Society deutlich gemacht, wie wichtig es ist, einen Sprachpathologen hinzuzuziehen, und welche geeigneten Dekanülierungsverfahren bei chronischen Tracheostomien zu befolgen sind. In pädiatrischen Dekanülierungsprotokollen werden eine operative Endoskopie und die Entfernung von suprastromalem Granulationsgewebe vorgeschlagen, ohne dass ein routinemäßiges Verschließen oder Verkleinern von Tracheostomiekanülen befürwortet wird.
Falldarstellung
Die Patientin stammt aus einer ländlichen Gemeinde, die zehn Stunden von der nächsten pädiatrischen Klinik entfernt ist. Sie wurde mit Spina bifida und mehreren medizinischen Komorbiditäten geboren, die eine Nachsorge in einem pädiatrischen Tertiärkrankenhaus erforderten, nämlich VP-Shunts für Hydrozephalus und eine Reparatur einer Arnold-Chiari-I-Fehlbildung in der frühen Kindheit.
Die Patientin wurde im Alter von 6 Jahren am Rücken operiert und hatte während der postoperativen Phase mehrere Atemstillstände und wurde in das Tertiärkrankenhaus zurückverlegt. Ihr VP-Shunt war abgeklemmt worden, was zu einer Verschlimmerung des Hydrozephalus und einer sekundären Reaktivierung der Chiari-Symptomatik mit beidseitiger Stimmbandlähmung führte. In der Folge erhielt sie eine Tracheostomie für eine längere Intubation sowie eine Gastrostomie-Sonde aufgrund von Schluckstörungen und Aspiration.
Der zweieinhalbmonatige Krankenhausaufenthalt war für die Familie sehr schwierig, sowohl aufgrund des Stresses, den die Familie im Hinblick auf den Gesundheitszustand der Patientin hatte, als auch finanziell, da sie zehn Stunden mit dem Auto unterwegs war und nicht nach Hause zurückkehren konnte. Nach zwei Monaten Krankenhausaufenthalt unterzeichnete die Mutter der Patientin ein Dokument, in dem sie erklärte, die volle Verantwortung für die Gesundheit ihrer Tochter zu übernehmen, und die Familie wurde gegen ärztlichen Rat nach Hause entlassen. Es wurden keine Nachsorgetermine für den Luftröhrenschnitt organisiert, obwohl die jährlichen Nachsorgeuntersuchungen für andere medizinische Erkrankungen in dieser Einrichtung fortgesetzt wurden.
Im Laufe der Jahre verbesserten sich die Atmung und die Nahrungsaufnahme der Patientin deutlich. Im Alter von 22 Jahren war der Patient in der Lage, kleine Mengen an Nahrung zu sich zu nehmen, ohne Anzeichen einer Aspiration durch die Tracheostomie. Obwohl bei der Patientin ein relativ hohes Aspirationsrisiko bestand, wurde bei ihr während der Tracheostomiezeit nur einmal eine Lungenentzündung diagnostiziert. Obwohl die Patientin eine schwache Stimme hatte, verbesserte sich ihre Sprache weiter.
Die Umkehrung der Tracheostomie war ein sehr langer Übergang. Die erste Überweisung an den Erstautor erfolgte im Jahr 2010, und die körperliche Untersuchung der Patientin ergab bewegliche Stimmbänder mit einer vorderen Glottislücke. Die Tracheostomie wurde in der Praxis verschlossen, und der Patient konnte bei verbessertem velopharyngealem Verschluss und Stimmbandbeweglichkeit atmen. Daher wurde ein Plan entwickelt, um die Patientin von ihrer Tracheostomie zu entwöhnen. Ein Bariumschluck und eine Videofluoroskopie ergaben, dass die Patientin Schwierigkeiten mit der oralen und pharyngealen Schluckphase hatte und ein mittleres Risiko für Komplikationen aufgrund von Dysphagie bestand. Die Möglichkeit, dass das Tracheostoma die Schluckfunktion der Patientin verschlechtern könnte, sowie das Risiko der oralen Aufnahme wurden mit der Patientin und ihrer Familie eingehend besprochen. Ein zweites Gutachten eines Laryngologen wurde eingeholt und unterstützte die Meinung, dass eine Dekanülierung indiziert war.
Die Umkehrung der Trachealkanüle verzögerte sich, da die Familie die Nachsorge um einige Jahre verschob. Als der Patient schließlich zurückkehrte, ergab eine durchgeführte Schlafstudie keine Atembeschwerden bei verschlossenem Tracheostoma und einen normalen Apnoe-Hypopnoe-Index. Von diesem Zeitpunkt an schlief die Patientin mit verschlossenem Tracheostoma, und die Familie wurde ermutigt, das Absaugen vollständig einzustellen. Etwas mehr als ein Jahr später wurde die Dekanülierung und der Verschluss der Tracheostomastelle unter örtlicher Betäubung durchgeführt und sehr gut vertragen. Allein der Gesichtsausdruck der Patientin nach dem Eingriff war jede Sekunde Arbeit und Beratung durch den Erstautor wert!