La paciente de 29 años que nos ocupa vivió con una traqueotomía durante más de dos décadas. La paciente tiene espina bífida y experimentó una complicación después de una cirugía de espalda a la edad de 6 años que resultó en una derivación ventriculoperitoneal (VP) bloqueada y una hidrocefalia posterior. La función de las cuerdas vocales estaba comprometida, presumiblemente como consecuencia de una malformación de Chiari I, y se le practicó una traqueotomía tras una intubación prolongada. Lamentablemente, la paciente no recibió atención de seguimiento para la traqueotomía durante dieciocho años.
La resolución de los síntomas después de la traqueotomía secundaria a las malformaciones de Chiari I se ha documentado en la literatura . El caso que se revisa subraya la importancia del seguimiento rutinario de los pacientes pediátricos con traqueostomías. En ausencia de seguimiento, pueden desarrollarse una morbilidad y una dependencia psicológica significativas, ambas potencialmente evitables.
Se han publicado declaraciones de consenso sobre el cuidado de la traqueotomía con un énfasis general en un enfoque multidisciplinar, así como señalando la importancia de la educación del paciente y la familia antes de los procedimientos de traqueotomía y el posterior alta hospitalaria . Además, la American Thoracic Society ha dejado clara la importancia de la participación de un logopeda, así como los procedimientos de decanulación adecuados que deben seguirse en las traqueostomías crónicas . Los protocolos de decanulación pediátrica han sugerido la realización de una endoscopia operativa y la eliminación del tejido de granulación suprastromal, sin abogar por el taponamiento rutinario o la reducción del tamaño de las cánulas de traqueotomía.
Presentación del caso
La paciente procede de una comunidad rural situada a diez horas del hospital pediátrico de atención terciaria más cercano. Nació con espina bífida y varias comorbilidades médicas que requerían seguimiento en un hospital pediátrico de atención terciaria, a saber, derivaciones de VP para la hidrocefalia y una reparación de una malformación de Arnold Chiari I durante la primera infancia.
La paciente se sometió a una cirugía de espalda a la edad de 6 años, y durante el período postoperatorio sufrió varias paradas respiratorias y fue trasladada de nuevo al centro terciario. Su derivación VP se había desconectado, lo que provocó un empeoramiento de la hidrocefalia y la reactivación secundaria de la sintomatología tipo Chiari con parálisis bilateral de las cuerdas vocales. Posteriormente se le practicó una traqueotomía por intubación prolongada, así como una sonda de gastrostomía debido a la disfagia y la aspiración.
La estancia hospitalaria de dos meses y medio fue muy difícil para la familia, tanto por el estrés que supuso para la familia la salud de la paciente, como económicamente, ya que viajaron diez horas en coche y no pudieron volver a casa. Al cabo de dos meses de hospitalización, la madre de la paciente firmó un documento en el que declaraba que se responsabilizaba plenamente de la salud de su hija y se les dio el alta en contra del consejo médico. No se organizaron citas de seguimiento para la traqueotomía, aunque seguían teniendo un seguimiento anual para otras condiciones médicas en esta institución.
Con el paso de los años, la respiración y la alimentación de la paciente mejoraron significativamente. A la edad de 22 años, el paciente era capaz de comer pequeñas cantidades de alimentos sin evidencia de aspiración a través de la traqueostomía. Aunque se consideró que la paciente tenía un riesgo bastante alto de aspiración, sólo se le diagnosticó neumonía una vez durante el periodo de traqueostomía. Aunque la paciente tenía una voz débil, su habla siguió mejorando.
La reversión de la traqueostomía fue una transición muy larga. La primera remisión al autor principal se hizo en 2010, y el examen físico de la paciente fue significativo para las cuerdas vocales móviles con una brecha glótica anterior. La traqueotomía se ocluyó en la consulta y la paciente pudo respirar con un mejor cierre velofaríngeo y movilidad de las cuerdas. Por lo tanto, se desarrolló un plan para destetar a la paciente de su traqueostomía. Una deglución de bario y una videofluoroscopia revelaron que la paciente tenía dificultades con las fases oral y faríngea de la deglución, y que presentaba un riesgo moderado de complicaciones secundarias a la disfagia. La posibilidad de que la traqueotomía pudiera estar empeorando la función de deglución de la paciente, así como el riesgo de ingesta oral, se revisaron claramente con la paciente y su familia. Se obtuvo una segunda opinión de un laringólogo que apoyó la opinión de que estaba indicada la decanulación.
El proceso de reversión se retrasó como consecuencia de que la familia aplazó la atención de seguimiento durante un par de años. Cuando el paciente regresó finalmente, un estudio del sueño realizado informó de que no existía dificultad respiratoria con la traqueotomía taponada y un índice de apnea-hipopnea normal. A partir de ese momento, la paciente empezó a dormir con la traqueotomía tapada y se animó a la familia a dejar de succionarla por completo. Poco más de un año después, se completó la decanulación y el cierre del sitio del traqueostoma bajo anestesia local y se toleró extremadamente bien. Después de la intervención, la expresión de la cara del paciente mereció cada segundo de trabajo y asesoramiento del autor principal.