Dyskutowana 29-letnia pacjentka żyła z tracheostomią przez ponad dwie dekady. Pacjentka ma rozszczep kręgosłupa i doświadczyła komplikacji po operacji kręgosłupa w wieku 6 lat, która spowodowała zablokowanie przetoki komorowo-otrzewnowej (VP), a następnie wodogłowie. Pacjentka miała upośledzoną funkcję strun głosowych, przypuszczalnie wtórnie do malformacji Chiari I, a po przedłużającej się intubacji wyłoniono u niej tracheostomię. Niestety, pacjentka nie była objęta opieką po tracheostomii przez osiemnaście lat.
Rozwiązanie objawów po tracheostomii wtórnej do malformacji Chiari I zostało udokumentowane w literaturze. Omawiany przypadek podkreśla znaczenie rutynowej opieki nad pacjentami pediatrycznymi z tracheostomią. W przypadku braku obserwacji może dojść do znacznej zachorowalności i zależności psychologicznej, a obu tych czynników można potencjalnie uniknąć.
Oświadczenia konsensusu dotyczące opieki nad chorymi z tracheostomią zostały opublikowane z naciskiem na podejście wielodyscyplinarne, a także z podkreśleniem znaczenia edukacji pacjenta i jego rodziny przed zabiegiem tracheostomii i późniejszym wypisem ze szpitala. Dodatkowo American Thoracic Society wyraźnie podkreśliło znaczenie zaangażowania patologa języka mówionego, jak również odpowiednich procedur dekaniulacji, które należy stosować w przypadku przewlekłych tracheostomii. Pediatryczne protokoły dekaniulacji sugerowały endoskopię operacyjną i usunięcie tkanki ziarninowej nadkrzyżowej, nie popierając rutynowego zamykania lub zmniejszania rozmiaru rurek tracheostomijnych .
Prezentacja przypadku
Pacjentka pochodzi z wiejskiej społeczności oddalonej o dziesięć godzin od najbliższego pediatrycznego szpitala trzeciego stopnia. Pacjentka urodziła się z rozszczepem kręgosłupa i kilkoma chorobami współistniejącymi, które wymagały kontynuacji leczenia w szpitalu pediatrycznym, a mianowicie wszczepienia zastawki VP w celu leczenia wodogłowia oraz naprawy malformacji Arnolda-Chiariego I we wczesnym dzieciństwie.
Pacjentka przeszła operację kręgosłupa w wieku 6 lat, a w okresie pooperacyjnym doszło u niej do kilku zatrzymań oddechu i została przewieziona z powrotem do ośrodka trzeciego stopnia. Odłączono u niej shunt VP, co doprowadziło do pogorszenia wodogłowia i wtórnej reaktywacji symptomatologii typu Chiari z obustronnym porażeniem strun głosowych. Następnie wykonano u niej tracheostomię z powodu przedłużającej się intubacji, a także założono rurkę gastrostomijną z powodu dysfagii i aspiracji.
Dwuipółmiesięczny pobyt w szpitalu był bardzo trudny dla rodziny, zarówno ze względu na stres związany ze stanem zdrowia pacjentki, jak i ze względów finansowych, ponieważ podróżowali samochodem dziesięć godzin i nie mogli wrócić do domu. Po dwóch miesiącach pobytu w szpitalu matka pacjentki podpisała dokument, w którym oświadczyła, że bierze pełną odpowiedzialność za zdrowie swojej córki, a pacjentki zostały wypisane do domu wbrew zaleceniom lekarskim. Nie zorganizowano żadnych wizyt kontrolnych w związku z tracheostomią, chociaż pacjentka nadal miała coroczną kontrolę innych schorzeń w tej placówce.
Z biegiem lat oddychanie i jedzenie pacjentki uległy znacznej poprawie. W wieku 22 lat pacjentka była w stanie spożywać niewielkie ilości pokarmu bez dowodów aspiracji przez tracheostomię. Mimo że pacjentka była uważana za osobę o dość wysokim ryzyku aspiracji, w okresie, w którym miała tracheostomię, tylko raz rozpoznano u niej zapalenie płuc. Podczas gdy pacjentka miała słaby głos, jej mowa nadal się poprawiała.
Odwrócenie tracheostomii było bardzo długim przejściem. Pierwsze skierowanie do starszego autora nastąpiło w 2010 roku, a badanie przedmiotowe pacjentki wykazało ruchome struny głosowe z przednią szczeliną głośni. Tracheostomia została zamknięta w gabinecie, a pacjentka była w stanie oddychać z poprawą zamknięcia przełyku i ruchomości strun głosowych. W związku z tym opracowano plan odłączenia pacjentki od tracheostomii. Połykanie baru i wideofluoroskopia wykazały, że pacjentka miała trudności z ustną i gardłową fazą połykania i że była w grupie umiarkowanego ryzyka powikłań wtórnych do dysfagii. Możliwość, że tracheostomia może pogorszyć funkcję połykania pacjentki, jak również ryzyko przyjmowania pokarmów doustnych, zostały jasno omówione z pacjentką i jej rodziną. Uzyskano drugą opinię od laryngologa, który poparł opinię, że dekaniulacja jest wskazana.
Proces odwracania został opóźniony w wyniku odroczenia przez rodzinę dalszej opieki na kilka lat. Kiedy pacjent w końcu powrócił, przeprowadzone badanie snu wykazało brak zaburzeń oddychania przy zakorkowanej tracheostomii i prawidłowy wskaźnik bezdechów-hipnopenii. Od tego momentu pacjentka zaczęła spać z zakorkowaną tracheostomią, a rodzina została zachęcona do całkowitego zaprzestania odsysania. Nieco ponad rok później dekaniulacja i zamknięcie miejsca po tracheostomii zostały wykonane w znieczuleniu miejscowym i były bardzo dobrze tolerowane. Sam wyraz twarzy pacjenta po zabiegu był wart każdej sekundy pracy i doradztwa ze strony starszego autora!