A paciente de 29 anos de idade em discussão viveu com uma traqueostomia por mais de duas décadas. A paciente tem espinha bífida e teve uma complicação após cirurgia de coluna aos 6 anos de idade que resultou em um shunt ventriculoperitoneal bloqueado (VP) e subsequente hidrocefalia. Ela teve a função da corda vocal comprometida, presumivelmente secundária a uma malformação de Chiari I, e recebeu uma traqueostomia após entubação prolongada. Infelizmente, a paciente não teve acompanhamento para a traqueostomia durante 18 anos.
Symptom Resolution Pós-traqueostom Resolution Secondary to Chiari I Malformations foi documentado na literatura. O caso em revisão ressalta a importância dos cuidados de rotina no acompanhamento de pacientes pediátricos com traqueostomias. Na ausência de acompanhamento, podem desenvolver-se morbidade e dependência psicológica significativas, ambas potencialmente evitáveis.
As declarações de consenso sobre os cuidados de traqueostomia têm sido publicadas com ênfase na abordagem multidisciplinar, bem como notando a importância da educação do paciente e da família antes dos procedimentos de traqueostomia e posterior alta do hospital . Além disso, a American Thoracic Society tem deixado clara a importância de envolver um patologista da linguagem da fala, bem como procedimentos adequados de decanulação a serem seguidos para traqueostomias crônicas. Protocolos de decanulação pediátrica têm sugerido endoscopia operatória e remoção de tecido de granulação suprastromal, sem advogar a limitação ou redução do tamanho dos tubos de traqueostomia de rotina .
Apresentação do caso
O paciente é de uma comunidade rural a dez horas do hospital pediátrico terciário mais próximo. A paciente nasceu com espinha bífida e várias comorbidades médicas que requerem acompanhamento em um hospital terciário pediátrico, nomeadamente, shunts VP para hidrocefalia e reparação de uma malformação de Arnold Chiari I na primeira infância.
A paciente foi operada de costas aos 6 anos de idade e, no pós-operatório, teve várias paragens respiratórias e foi transferida de volta para o centro terciário. Seu shunt VP havia sido desconectado, levando à piora da hidrocefalia e reativação secundária da sintomatologia tipo Chiari com paralisia bilateral da corda vocal. Posteriormente recebeu uma traqueostomia para intubação prolongada, bem como um tubo de gastrostomia devido à disfagia e aspiração.
A estadia hospitalar de dois meses e meio foi muito difícil para a família, tanto devido ao stress colocado na família em relação à saúde do paciente, como financeiramente, pois viajaram dez horas de carro e não puderam voltar para casa. Após dois meses no hospital, a mãe do paciente assinou um documento declarando que ela estava assumindo total responsabilidade pela saúde da filha e eles tiveram alta em casa contra conselho médico. Não foram organizadas consultas de acompanhamento para a traqueostomia, embora ainda tivessem acompanhamento anual para outras condições médicas nesta instituição.
O decorrer dos anos, a respiração e a alimentação da paciente melhoraram significativamente. Aos 22 anos de idade, o paciente era capaz de comer pequenas quantidades de alimentos sem evidências de aspiração através da traqueostomia. Embora a paciente fosse considerada de risco bastante elevado de aspiração, só teve pneumonia diagnosticada uma vez durante o período da traqueostomia. Enquanto a paciente tinha uma voz fraca, sua fala continuou a melhorar.
A reversão da traqueostomia foi uma transição muito longa. O primeiro encaminhamento para o autor sênior foi feito em 2010 e o exame físico da paciente foi significativo para cordas vocais móveis com afastamento glótico anterior. A traqueostomia foi ocluída no consultório e o paciente foi capaz de respirar com melhora do fechamento velofaríngeo e da mobilidade das cordas. Portanto, foi desenvolvido um plano para desmame da paciente a partir da traqueostomia. A deglutição de bário e a videofluoroscopia revelaram que a paciente tinha dificuldades com as fases oral e faríngea da deglutição e que estava em risco moderado de complicações secundárias à disfagia. A possibilidade de que a traqueostomia pudesse estar piorando a função de deglutição da paciente, assim como o risco de ingestão oral, foram claramente revistos com a paciente e sua família. Uma segunda opinião de um laringologista foi obtida e apoiou a opinião de que a decanulação foi indicada.
O processo de reversão foi retardado como resultado do adiamento do acompanhamento familiar por alguns anos. Quando o paciente acabou retornando, um estudo do sono realizado não relatou nenhum problema respiratório com a traqueostomia arrolhada e um índice normal de apneia-hipopneia. A partir desse momento, a paciente começou a dormir com a traqueostomia arrolhada e a família foi encorajada a parar completamente a sucção. Pouco mais de um ano depois, a decanulação e o fechamento do local do traqueostoma foi concluído sob anestesia local e tolerado extremamente bem. Após o procedimento, a expressão facial apenas no rosto do paciente valeu cada segundo de trabalho e aconselhamento feito pelo autor sênior!