Pacienta în vârstă de 29 de ani în discuție a trăit cu o traheostomie timp de peste două decenii. Pacienta are spina bifida și a suferit o complicație după o intervenție chirurgicală la spate la vârsta de 6 ani care a dus la blocarea șuntului ventriculoperitoneal (VP) și hidrocefalie ulterioară. Avea funcția corzilor vocale compromisă, probabil secundară unei malformații Chiari I, și a primit o traheostomie după o intubație prelungită. Din nefericire, pacienta nu a beneficiat de îngrijire de urmărire pentru traheostomie timp de optsprezece ani.
Rezolvarea simptomelor după traheostomia secundară malformațiilor Chiari I a fost documentată în literatura de specialitate . Cazul analizat subliniază importanța îngrijirii ulterioare de rutină pentru pacienții pediatrici cu traheostomie. În absența urmăririi, se pot dezvolta morbiditate semnificativă și dependență psihologică, ambele fiind potențial evitabile.
S-au publicat declarații de consens privind îngrijirea traheostomiei, cu un accent general pe o abordare multidisciplinară, precum și menționând importanța educației pacientului și a familiei înainte de procedurile de traheostomie și de externarea ulterioară din spital . În plus, American Thoracic Society a precizat importanța implicării unui logoped, precum și a procedurilor adecvate de decanulare care trebuie urmate în cazul traheostomiilor cronice . Protocoalele de decanulare pediatrică au sugerat endoscopia operativă și îndepărtarea țesutului de granulație suprastromal, fără a pleda pentru acoperirea sau reducerea de rutină a tuburilor de traheostomie .
Prezentare de caz
Pacientul provine dintr-o comunitate rurală aflată la zece ore de cel mai apropiat spital pediatric de îngrijire terțiară. S-a născut cu spina bifida și mai multe comorbidități medicale care au necesitat urmărire la un spital pediatric de îngrijire terțiară, și anume șunturi VP pentru hidrocefalie și o reparație a unei malformații Arnold Chiari I în timpul copilăriei timpurii.
Pacienta a fost operată la spate la vârsta de 6 ani, iar în perioada postoperatorie a avut mai multe stopuri respiratorii și a fost transferată înapoi la centrul terțiar. Șuntul ei VP fusese deconectat, ceea ce a dus la agravarea hidrocefaliei și la reactivarea secundară a simptomatologiei de tip Chiari cu paralizie bilaterală a corzilor vocale. Ulterior, a primit o traheostomie pentru intubație prelungită, precum și un tub de gastrostomie din cauza disfagiei și aspirației.
Stagiul de două luni și jumătate în spital a fost foarte dificil pentru familie, atât din cauza stresului pus pe familie în ceea ce privește starea de sănătate a pacientei, cât și din punct de vedere financiar, deoarece au călătorit zece ore cu mașina și nu s-au putut întoarce acasă. După două luni de spitalizare, mama pacientei a semnat un document în care declara că își asumă întreaga responsabilitate pentru sănătatea fiicei sale și au fost externate acasă împotriva recomandărilor medicale. Nu au fost organizate programări de urmărire pentru traheostomie, deși au avut în continuare un control anual pentru alte afecțiuni medicale la această instituție.
De-a lungul anilor, respirația și alimentația pacientei s-au îmbunătățit semnificativ. La vârsta de 22 de ani, pacientul a fost capabil să mănânce cantități mici de alimente fără dovezi de aspirație prin traheostomie. Deși pacienta a fost considerată ca prezentând un risc destul de ridicat de aspirație, ea a fost diagnosticată cu pneumonie doar o singură dată în timpul perioadei de traheostomie. Deși pacienta avea o voce slabă, vorbirea ei a continuat să se îmbunătățească.
Întoarcerea traheostomiei a fost o tranziție foarte lungă. Prima sesizare către autorul principal a fost făcută în 2010, iar examenul fizic al pacientei a fost semnificativ pentru corzile vocale mobile cu un decalaj glotic anterior. Traheostomia a fost ocluzată în cabinet, iar pacientul a fost capabil să respire cu o închidere velofaringiană îmbunătățită și mobilitate a corzilor vocale. Prin urmare, a fost elaborat un plan de înțărcare a pacientei de la traheostomie. O înghițitură cu bariu și o videofluoroscopie au arătat că pacienta avea dificultăți cu fazele orală și faringiană ale înghițitului și că prezenta un risc moderat de complicații secundare disfagiei. Posibilitatea ca traheostomia să înrăutățească funcția de deglutiție a pacientei, precum și riscul de ingestie orală, au fost analizate în mod clar cu pacienta și familia acesteia. A fost obținută o a doua opinie de la un laringolog, care a susținut opinia că era indicată decanalizarea.
Procesul de inversare a fost întârziat ca urmare a faptului că familia a amânat îngrijirea de urmărire timp de câțiva ani. Când pacientul a revenit în cele din urmă, un studiu de somn efectuat nu a raportat nici o suferință respiratorie cu traheostomia înfundată și un indice de apnee-hipopnee normal. Din acel moment, pacienta a început să doarmă cu traheostomia înfundată, iar familia a fost încurajată să înceteze complet aspirarea. Puțin peste un an mai târziu, decanalizarea și închiderea locului traheostomiei a fost finalizată sub anestezie locală și a fost tolerată extrem de bine. În urma procedurii, numai expresia facială de pe fața pacientului a meritat fiecare secundă de muncă și consiliere depusă de autorul principal!
.