Als resultaat van de tweedaagse paneldiscussie en de daaropvolgende panelherzieningen, en met de inbreng van 69 bekende wondverzorgingsdeskundigen in een aangepaste Delphi-methode, worden de volgende 10 stellingen voorgesteld door het SCALE-deskundigenpanel:
Stelling 1
Fysiologische veranderingen die optreden als gevolg van het stervensproces kunnen de huid en de weke delen aantasten en kunnen zich manifesteren als waarneembare (objectieve) veranderingen in huidskleur, turgor, of integriteit, of als subjectieve symptomen zoals lokale pijn. Deze veranderingen kunnen onvermijdelijk zijn en kunnen optreden met de toepassing van passende interventies die voldoen aan de standaard van zorg of deze overtreffen.
Wanneer het stervensproces de homeostatische mechanismen van het lichaam in gevaar brengt, kan een aantal vitale organen gecompromitteerd raken. Het lichaam kan reageren door bloed weg te leiden van de huid naar deze vitale organen, wat resulteert in een verminderde doorbloeding van huid en weke delen en een vermindering van de normale cutane stofwisselingsprocessen. Kleine beschadigingen kunnen leiden tot ernstige complicaties zoals huidbloedingen, gangreen, infecties, scheuren in de huid en drukzweren, die een indicatie kunnen zijn van SCALE. Zie Verklaring 6 voor verdere discussie.
Stelling 2
Het zorgplan en de reactie van de patiënt moeten duidelijk worden gedocumenteerd en weergegeven in het gehele medische dossier. In kaart brengen bij uitzondering is een geschikte documentatiemethode.
Het dossier moet de klinische toestand van de patiënt documenteren, inclusief comorbiditeiten, decubitusrisicofactoren, significante veranderingen, en klinische interventies die consistent zijn met de wensen van de patiënt en erkende richtlijnen voor zorg.1 Het beleid en de richtlijnen van de instelling voor het bijhouden van dossiers moeten worden gevolgd en de instelling moet dit beleid en deze richtlijnen bijwerken indien nodig. Het effect van de interventies dient te worden geëvalueerd en indien nodig te worden herzien. Deze documentatie kan vele vormen aannemen. Specifieke benaderingen van documentatie van zorg dienen in overeenstemming te zijn met professionele, wettelijke en regelgevende richtlijnen, en kunnen beschrijvende documentatie, het gebruik van flow sheets, of andere documentatiesystemen/tools omvatten.
Als een patiënt palliatief moet worden behandeld, dient dit in het medisch dossier te worden vermeld, idealiter met een verwijzing naar een bijeenkomst van familie/verzorgers, en dat consensus is bereikt. Indien specifieke palliatieve schalen zoals de Palliative Performance Scale,2 of andere palliatieve instrumenten zijn gebruikt,3 dienen deze in het medisch dossier te worden opgenomen. Palliatieve zorg moet patiëntgericht zijn, waarbij huid- en wondverzorging slechts een onderdeel vormen van het totale zorgplan.
Het is niet redelijk om te verwachten dat het medisch dossier een allesomvattend verslag zal zijn van de zorg van de persoon. In kaart brengen bij uitzondering is een geschikte methode van documentatie. Deze vorm van documentatie moet het mogelijk maken om ongewone bevindingen en relevante risicofactoren van de patiënt vast te leggen. Sommige methoden van klinische documentatie zijn verouderd in het licht van de huidige complexiteit van de patiëntenzorg en de snel veranderende interprofessionele gezondheidszorgomgeving; veel huidige documentatiesystemen moeten worden herzien en gestroomlijnd.
Statement 3
Patient centered concerns should be addressed including pain and activities of daily living.
Een uitgebreid, geïndividualiseerd zorgplan moet niet alleen gericht zijn op de huidveranderingen en comorbiditeiten van de patiënt, maar ook op alle zorgen van de patiënt die de kwaliteit van leven beïnvloeden, waaronder psychologische en emotionele kwesties. Onderzoek suggereert dat voor wondpatiënten, de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven vooral wordt beïnvloed door pijn, verandering in lichaamsbeeld, geuren en mobiliteitsproblemen. Het is niet ongewoon dat deze factoren een effect hebben op aspecten van het dagelijks leven, voeding, mobiliteit, psychologische factoren, slaappatronen en socialisatie.4,5 Het aanpakken van deze patiëntgerichte zorgen optimaliseert de activiteiten van het dagelijks leven en verbetert de waardigheid van een patiënt.
Stelling 4
Huidveranderingen aan het einde van het leven zijn een weerspiegeling van een gecompromitteerde huid (verminderde doorbloeding van de weke delen, verminderde tolerantie voor externe invloeden, en verminderde afvoer van metabolische afvalstoffen).
Wanneer een patiënt SCALE ervaart, neemt de tolerantie voor externe prikkels (zoals druk) zodanig af dat het klinisch en logistiek onmogelijk kan worden om huidafbraak en de mogelijke invasie van de huid door micro-organismen te voorkomen. Een verminderde immuunrespons kan ook een belangrijke rol spelen, vooral bij gevorderde kankerpatiënten en bij toediening van corticosteroïden en andere immunosuppressieve middelen.
Er kunnen zich aan het eind van het leven veranderingen in de huid voordoen, ondanks optimale verzorging, omdat het onmogelijk kan zijn de huid in haar gecompromitteerde toestand te beschermen tegen schadelijke invloeden van buitenaf. Deze veranderingen houden vaak verband met andere cofactoren, zoals veroudering, naast elkaar bestaande ziekten en bijwerkingen van geneesmiddelen. SCALE treedt per definitie op aan het einde van het leven, maar de aantasting van de huid is mogelijk niet beperkt tot situaties aan het einde van het leven; het kan ook voorkomen bij acute of chronische ziekten, en in de context van meervoudig orgaanfalen dat niet beperkt is tot het einde van het leven.6,7 Deze situaties vallen echter buiten het bestek van de doelstellingen van dit panel.
Stelling 5
Verwachtingen rond de doelen en zorgen van de patiënt aan het einde van het leven moeten worden gecommuniceerd tussen de leden van het interprofessionele team en de zorgcirkel van de patiënt. De bespreking moet ook gaan over de mogelijkheid van SCALE met inbegrip van andere huidveranderingen, huidafbraak en decubitus.
Het is belangrijk dat de zorgverlener(s) zorgdoelen, interventies en uitkomsten gerelateerd aan specifieke interventies communiceren en documenteren (Zie Verklaring 2). De zorgcirkel van de patiënt omvat de leden van de patiënteenheid, waaronder familie, belangrijke anderen, verzorgers en andere zorgverleners die extern kunnen zijn aan het huidige interprofessionele team. Communicatie met het interprofessionele team en de zorgcirkel van de patiënt dient te worden gedocumenteerd. Het opleidingsplan dient realistische verwachtingen rond het levenseinde te bevatten, indien mogelijk met inbreng van de patiënt. Communicatie over wat te verwachten tijdens het levenseinde is belangrijk en dit moet veranderingen in huidintegriteit omvatten.
In het licht van de plaatselijke voorschriften inzake de openbaarmaking van beschermde gezondheidsinformatie (bv. VS: HIPAA, 1996),8 moet de zorgkring van de patiënt zich ervan bewust zijn dat een persoon aan het einde van zijn leven huiddefecten kan ontwikkelen, zelfs wanneer de verzorging passend is. Zij moeten begrijpen dat de huidfunctie zodanig aangetast kan zijn dat er een verminderde reserve is om zelfs minimale druk of uitwendig letsel te verdragen. Het vooraf voorlichten van de zorgcirkel van de patiënt kan helpen de kans op shock en emotionele reacties te verminderen als zich aan het einde van het leven huidafwijkingen voordoen.
Deze voorlichting omvat informatie dat naarmate het levenseinde nadert, de mobiliteit afneemt. Het individu heeft vaak een “comfortabele positie” die de patiënt kan kiezen te handhaven, wat resulteert in een grotere kans op huidafbraak. Sommige patiënten kiezen ervoor om op het decubitus te blijven liggen, omdat ze vinden dat dit voor hen de meest comfortabele houding is. Het respecteren van de wensen van de coherente patiënt is belangrijk.
Met de erkenning dat deze huidaandoeningen soms een normaal onderdeel van het stervensproces zijn, is er minder mogelijkheid om schuldigen aan te wijzen, en een groter begrip dat de aantasting van huidorganen een onvermijdelijk onderdeel van het stervensproces kan zijn.
Discussies over specifieke afwegingen bij huidverzorging moeten in het medisch dossier worden vastgelegd. Patiënten kunnen bijvoorbeeld decubitus ontwikkelen wanneer zij niet kunnen (of willen) worden gedraaid vanwege pijn of het bestaan van andere medische aandoeningen. Decubitus kan ook optreden bij kritieke hypoperfusie als gevolg van onderliggende lichamelijke factoren zoals ernstige anemie, hypoxie, hypotensie, perifere arteriële aandoeningen of ernstige ondervoeding. Zorgbeslissingen moeten worden genomen met de totale doelen van de patiënt in gedachten, en kunnen afhankelijk zijn van de zorgsetting, het ziekteverloop en de prioriteiten van de patiënt en de familie. Comfort kan het allesoverheersende en aanvaardbare doel zijn, ook al kan dit in strijd zijn met de beste zorgpraktijken voor de huid. Kortom, de patiënt en de familie moeten beter begrijpen dat de aantasting van huidorganen een onvermijdelijk onderdeel van het stervensproces kan zijn.
Stelling 6
Risicofactoren, symptomen en tekenen die geassocieerd worden met SCALE zijn niet volledig opgehelderd, maar kunnen omvatten:
- Weakheid en progressieve beperking van mobiliteit.
- Suboptimale voeding inclusief verlies van eetlust, gewichtsverlies, cachexie en vermagering, laag serumalbumine/pre-albumine, en laag hemoglobine, alsmede dehydratie.
- Verminderde weefseldoorbloeding, verminderde huidoxygenatie, verlaagde lokale huidtemperatuur, gevlekte verkleuring, en huidnecrose.
- Verlies van huidintegriteit door een aantal factoren, waaronder apparatuur of hulpmiddelen, incontinentie, chemische irriterende stoffen, chronische blootstelling aan lichaamsvloeistoffen, scheuren van de huid, druk, afschuiving, wrijving, en infecties.
- Stoorde immuunfunctie.
De verminderde weefseldoorbloeding is de belangrijkste risicofactor voor SCALE en treedt in het algemeen op in gebieden van het lichaam met eindslagaders, zoals de vingers, tenen, oren, en neus. Deze gebieden kunnen vroege tekenen vertonen van vasculaire compromis en uiteindelijke instorting, zoals dusky erytheem, gevlekte verkleuring, lokale afkoeling, en uiteindelijk infarcten en gangreen.
Als het lichaam geconfronteerd wordt met een kritieke ziekte of ziektetoestand, kan een normale beschermende functie zijn om een groter percentage van de cardiale output van de huid naar meer vitale interne organen te leiden, en zo onmiddellijke dood te voorkomen. Chronische shunting van bloed naar de vitale organen kan ook optreden als gevolg van een beperkte vochtinname gedurende een lange periode. Het grootste deel van de huid heeft een collaterale vasculaire toevoer, maar distale locaties zoals de vingers, tenen, oren en neus hebben een enkelvoudige vasculaire route en zijn gevoeliger voor een kritieke afname in weefseloxygenatie als gevolg van vasoconstrictie. Bovendien is het vermogen om druk te verdragen beperkt in slecht doorbloedde lichaamsgebieden.
Extra literatuuronderzoek en klinisch onderzoek zijn nodig om alle potentiële risicofactoren geassocieerd met SCALE en hun klinische manifestaties beter te begrijpen en te documenteren.
Stelling 7
Een totale huidbeoordeling moet regelmatig worden uitgevoerd en alle gebieden van zorg worden gedocumenteerd in overeenstemming met de wensen en de conditie van de patiënt. Besteed speciale aandacht aan benige uitsteeksels en huidgebieden met onderliggend kraakbeen. Gebieden van bijzondere zorg zijn het heiligbeen, het staartbeen, de tuberositas ischialis, de trochanters, de scapulae, het achterhoofd, de hielen, de vingers, de neus en de oren. Beschrijf de huid- of wondafwijking precies zoals beoordeeld.
Het is belangrijk om het hele lichaam te beoordelen omdat er tekenen kunnen zijn die verband houden met een aangetaste huid. Tabel 1 geeft een beperkte lijst van dermatologische termen die nuttig kunnen zijn bij het beschrijven van gebieden van zorg. Tabel 2 geeft beschrijvende termen voor laesies op basis van kenmerken en grootte.
Stelling 8
Consultatie met een gekwalificeerde zorgprofessional wordt aanbevolen voor alle huidveranderingen die gepaard gaan met toegenomen pijn, tekenen van infectie, huidafbraak (wanneer het doel genezing kan zijn), en wanneer de zorgkring van de patiënt een significante zorg uitdrukt.
Er zijn zeer duidelijke beschrijvende termen voor huidveranderingen die kunnen worden gebruikt om de communicatie tussen zorgverleners te vergemakkelijken (zie Verklaring 7). Tot er meer bekend is over SCALE, moeten subjectieve symptomen worden gerapporteerd en objectieve huidveranderingen worden beschreven. Dit zal de identificatie en karakterisering van potentiële huidveranderingen aan het einde van het leven mogelijk maken.
Een nauwkeurige diagnose kan leiden tot beslissingen over het gebied van zorg en of het verband houdt met zorg aan het einde van het leven en/of andere factoren. De diagnose zal helpen bij het bepalen van de juiste behandeling en het vaststellen van realistische uitkomsten voor huidveranderingen. Voor decubitus is het belangrijk om te bepalen of het ulcus (i) binnen de levensverwachting van de patiënt kan genezen, (ii) behouden kan blijven, of (iii) niet genezen of palliatief kan zijn.9 Het behandelplan zal afhangen van een accurate diagnose, de levensverwachting en wensen van de patiënt, de verwachtingen van familieleden, het beleid van de instelling en de beschikbaarheid van een interprofessioneel team om de zorg te optimaliseren.12 Vergeet niet dat de status van de patiënt kan veranderen en dat passende herbeoordelingen met bepaling van waarschijnlijke uitkomsten noodzakelijk kunnen zijn.
Het is belangrijk om te onthouden dat een classificatie als onderhoudswond of niet-geneestbare wond niet noodzakelijkerwijs gelijkstaat aan het onthouden van behandeling. De patiënt kan bijvoorbeeld baat hebben bij een betere kwaliteit van leven door chirurgisch debridement en/of het gebruik van geavanceerde ondersteunende oppervlakken.
Stelling 9
De waarschijnlijke etiologie van de huidverandering en de doelen van zorg moeten worden bepaald. Overweeg de 5 P’s voor het bepalen van geschikte interventiestrategieën:
- Preventie
- Preventie (kan genezen met de juiste behandeling)
- Preservatie (onderhoud zonder verslechtering)
- Palliatie (comfort en verzorging bieden)
- Voorkeur (wensen van de patiënt)
Preventie is belangrijk voor het welzijn, verbeterde kwaliteit van leven, mogelijke terugbetaling, en om ongeplande medische gevolgen voor zorg aan het einde van het leven te voorkomen. De huid wordt kwetsbaar bij stress en verminderde beschikbaarheid van zuurstof aan het einde van het leven. Het zorgplan moet overmatige druk, wrijving, afschuiving, vocht, suboptimale voeding en immobilisatie aanpakken.
Voorschrift verwijst naar de interventies voor een behandelbare laesie. Zelfs met de stress van het sterven, sommige laesies zijn geneestbaar na een passende behandeling. Interventies moeten gericht zijn op het behandelen van de oorzaak en op patiëntgerichte zorgen (pijn, kwaliteit van leven), alvorens de componenten van lokale wondverzorging aan te pakken als consistent met de doelen en wensen van de patiënt.
Preservatie verwijst naar situaties waarin de kans op wondgenezing of -verbetering beperkt is, zodat het behoud van de wond in zijn huidige klinische toestand het gewenste resultaat is. Een onderhoudswond kan de potentie hebben om te genezen, maar er kunnen andere doorslaggevende medische factoren zijn die het interprofessionele team ertoe kunnen aanzetten de status quo te handhaven. Er kan bijvoorbeeld sprake zijn van beperkte toegang tot zorg, of de patiënt kan eenvoudigweg behandeling weigeren. Palliatie verwijst naar die situaties waarin het doel van de behandeling comfort en zorg is, niet genezing. Een palliatieve of niet-genezende wond kan verslechteren door een algemene afname van de gezondheid van de patiënt als onderdeel van het stervensproces, of door hypoperfusie als gevolg van niet-corrigeerbare kritieke ischemie.13,14 In sommige situaties kunnen palliatieve wonden ook baat hebben bij bepaalde behandelinterventies, zoals chirurgisch debridement of steunvlakken, zelfs wanneer het doel niet is om de wond te genezen.15
Preferentie omvat het rekening houden met de voorkeuren van de patiënt en de zorgkring van de patiënt.
De 5P enabler kan worden gebruikt in combinatie met het SOAPIE-memonicum om het proces van het vertalen van deze aanbeveling naar de praktijk te helpen uitleggen (figuur 1).16 Realistische uitkomsten kunnen worden afgeleid van passende SOAPIE-processen, waarbij de 5P’s de leidraad worden voor de realistische uitkomsten voor elk individu.
S = Subjectieve wondbeoordeling van de huid &: De persoon aan het einde van het leven moet worden beoordeeld aan de hand van de anamnese, inclusief een beoordeling van het risico op het ontwikkelen van een huidverandering of decubitus (Schaal van Braden of andere geldige en betrouwbare risicobeoordelingsschaal).17
O = Objectieve observatie van huid & wond: Een lichamelijk onderzoek moet huidveranderingen identificeren en documenteren die geassocieerd kunnen worden met het levenseinde of andere etiologieën, inclusief eventuele bestaande decubitus.
A = Beoordeel en documenteer etiologie: Vervolgens moet een beoordeling worden gemaakt van de algemene toestand van de patiënt en een zorgplan.
P = Plan van zorg: Er moet een zorgplan worden ontwikkeld dat een beslissing over huidverzorging omvat, rekening houdend met de 5P’s zoals geschetst in figuur 1. Dit zorgplan dient ook rekening te houden met de inbreng en wensen van de patiënt en diens zorgkring.
I = Implementeer passend zorgplan: Voor een succesvolle implementatie moet het zorgplan worden afgestemd op de middelen van het zorgsysteem (beschikbaarheid van apparatuur en personeel) samen met passende educatie en feedback van de zorgcirkel van de patiënt en zoals consistent met de doelen en wensen van de patiënt.
E = Evalueren en opleiden van alle belanghebbenden: Het interprofessionele team moet ook passende educatie, management en periodieke herevaluatie van het zorgplan faciliteren als de gezondheidsstatus van de patiënt verandert.
Stelling 10
Patiënten en betrokkenen moeten worden voorgelicht over SCALE en het zorgplan.
De voorlichting moet niet alleen gericht zijn op de patiënt, maar ook op diens omgeving. Binnen de grenzen van de lokale regelgeving betreffende beschermde gezondheidsinformatie (b.v. HIPAA 1996, USA),8 moet de omgeving van de patiënt betrokken worden bij de besluitvorming over de doelen van de zorg en de communicatie over de betekenis en de methode om die doelen te bereiken. Samenwerking en communicatie moeten voortdurend plaatsvinden, waarbij de aangewezen vertegenwoordigers van de zorgkring van de patiënt en het klinische team regelmatig met elkaar in contact treden. Documentatie van besluitvorming, onderwijsinspanningen en het perspectief van de zorgcirkel van de patiënt wordt aanbevolen. Als naleving van het zorgplan niet kan worden bereikt, moet dit worden gedocumenteerd in het medisch dossier (inclusief de redenen), en moeten alternatieve plannen worden voorgesteld indien beschikbaar en haalbaar.
Educatie strekt zich ook uit tot buiten de zorgcirkel van de patiënt, tot andere betrokken beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg, zorgbestuurders, beleidsmakers, en tot de betalers. Zorgverleners moeten de communicatie en samenwerking tussen zorginstellingen en disciplines vergemakkelijken; organisaties moeten het personeel voorbereiden op het identificeren en beheren van SCALE. Voortdurende discussies met de belangrijkste belanghebbenden zullen bovendien een stimulans zijn voor aanvullend evidence based onderzoek en onderwijs met betrekking tot alle aspecten van SCALE.