Den 29-årige kvindelige patient under diskussion har levet med en trakeostomi i over to årtier. Patienten har spina bifida og oplevede en komplikation efter en rygoperation i en alder af 6 år, som resulterede i en blokeret ventrikuloperitoneal (VP) shunt og efterfølgende hydrocephalus. Hun havde nedsat stemmebåndfunktion, formentlig som følge af en Chiari I-malformation, og hun fik en tracheostomi efter langvarig intubation. Desværre fik patienten ikke opfølgende behandling for tracheostomien i atten år.
Symptomopløsning efter tracheostomi sekundært til Chiari I-malformationer er blevet dokumenteret i litteraturen . Det gennemgåede tilfælde understreger vigtigheden af rutinemæssig opfølgningspleje for pædiatriske patienter med tracheostomier. I mangel af opfølgning kan der udvikles betydelig morbiditet og psykologisk afhængighed, som begge er potentielt undgåelige.
Tracheostomipleje konsensuserklæringer er blevet offentliggjort med en overordnet vægt på en tværfaglig tilgang, samt bemærkning af vigtigheden af patient- og familieuddannelse forud for tracheostomiprocedurer og efterfølgende udskrivning fra hospitalet . American Thoracic Society har desuden gjort det klart, at det er vigtigt at inddrage en talepædagog samt at der skal følges passende dekanuleringsprocedurer i forbindelse med kroniske trakeostomier . Pædiatriske dekannuleringsprotokoller har foreslået operativ endoskopi og fjernelse af suprastromalt granulationsvæv uden at anbefale rutinemæssig afdækning eller nedskæring af tracheostomirørene .
Sagpræsentation
Patienten kommer fra et landligt samfund ti timer fra det nærmeste tertiære børnehospital. Hun blev født med spina bifida og flere medicinske komorbiditeter, der krævede opfølgning på et tertiært børnehospital, nemlig VP-shunts for hydrocephalus og en reparation af en Arnold Chiari I-malformation i den tidlige barndom.
Patienten blev opereret i ryggen i en alder af 6 år og havde i den postoperative periode flere respirationsstop og blev overført tilbage til det tertiære center. Hendes VP-shunt var blevet afbrudt, hvilket førte til forværring af hydrocephalus og sekundær reaktivering af Chiari-type symptomatologi med bilateral stemmebåndsparalyse. Hun fik efterfølgende en tracheostomi for langvarig intubation samt en gastrostomisonde på grund af dysfagi og aspiration.
Det to og en halv måned lange hospitalsophold var meget vanskeligt for familien, både på grund af den stress, der blev lagt på familien med hensyn til patientens helbred, og økonomisk, da de rejste ti timer i bil og ikke kunne vende hjem. Efter to måneders hospitalsophold underskrev patientens mor et dokument, hvori hun erklærede, at hun påtog sig det fulde ansvar for sin datters helbred, og de blev udskrevet hjem mod lægeligt råd, og de blev udskrevet mod lægeligt råd. Der blev ikke arrangeret nogen opfølgningsaftaler for tracheostomien, selv om de stadig havde årlig opfølgning for andre medicinske tilstande på denne institution.
I løbet af årene blev patientens vejrtrækning og spisning forbedret betydeligt. I en alder af 22 år var patienten i stand til at spise små mængder mad uden tegn på aspiration gennem tracheostomien. Selv om patienten blev vurderet til at have en ret høj risiko for aspiration, fik hun kun diagnosticeret lungebetændelse én gang i løbet af trakeostomiperioden. Selv om patienten havde en svag stemme, blev hendes tale fortsat forbedret.
Omvendelsen af trakeostomien var en meget lang overgang. Den første henvisning til seniorforfatteren blev foretaget i 2010, og den fysiske undersøgelse af patienten var signifikant for bevægelige stemmebånd med en anterior glottic gap. Tracheostomien blev okkluderet på kontoret, og patienten var i stand til at trække vejret med forbedret velopharyngeal lukning og stemmebåndsmobilitet. Der blev derfor udarbejdet en plan for afvænning af patienten fra tracheostomien. En bariumsugning og videofluoroskopi viste, at patienten havde vanskeligheder med den orale og pharyngeale fase af synkningen, og at hun var i moderat risiko for komplikationer som følge af dysfagi. Muligheden for, at tracheostomien kunne forværre patientens synkefunktion, samt risikoen for oral indtagelse blev klart gennemgået med patienten og hendes familie. Der blev indhentet en second opinion fra en laryngolog, som støttede udtalelsen om, at dekanalisering var indiceret.
Omvendelsesprocessen blev forsinket som følge af, at familien udsatte opfølgende behandling i et par år. Da patienten til sidst vendte tilbage, rapporterede en udført søvnundersøgelse ingen åndedrætsbesvær med tracheostomien proppet og et normalt apnø-hypopnø-indeks. Fra det tidspunkt begyndte patienten at sove med tracheostomien tilkoblet, og familien blev opfordret til helt at stoppe med at suge. Lidt over et år senere blev dekannulation og lukning af tracheostomastedet gennemført under lokalbedøvelse og blev tolereret særdeles godt. Efter proceduren var alene ansigtsudtrykket i patientens ansigt hvert sekund af seniorforfatterens arbejde og rådgivning værd!