Den 29-åriga kvinnliga patienten som diskuterades levde med en trakeostomi i över två decennier. Patienten har spina bifida och upplevde en komplikation efter en ryggoperation vid 6 års ålder som resulterade i en blockerad ventrikuloperitoneal (VP) shunt och efterföljande hydrocefalus. Hon hade nedsatt stämbandsfunktion, förmodligen till följd av en Chiari I-malformation, och hon fick en trakeostomi efter långvarig intubation. Tyvärr fick patienten ingen uppföljning av trakeostomin på arton år.
Symptomupplösning efter trakeostomi sekundärt till Chiari I-malformationer har dokumenterats i litteraturen . Det fall som granskas understryker vikten av rutinmässig uppföljning av pediatriska patienter med trakeostomi. I avsaknad av uppföljning kan betydande sjuklighet och psykologiskt beroende utvecklas, vilket båda kan undvikas.
Konsensusuttalanden om trakeostomivård har publicerats med en övergripande betoning på ett multidisciplinärt tillvägagångssätt, liksom vikten av patient- och familjeutbildning före trakeostomiprocesser och efterföljande utskrivning från sjukhuset . American Thoracic Society har dessutom klargjort vikten av att involvera en talpedagog och att lämpliga avkranningsförfaranden ska följas vid kroniska trakeostomier . Pediatriska dekannuleringsprotokoll har föreslagit operativ endoskopi och avlägsnande av suprastromal granulationsvävnad, utan att förespråka rutinmässig kapsylering eller minskning av trakeostomislangarna .
Fallpresentation
Patienten kommer från ett landsbygdssamhälle som ligger tio timmar från närmsta tertiärvårdssjukhus för barn. Hon föddes med spina bifida och flera medicinska komorbiditeter som krävde uppföljning på ett tertiärt barnsjukhus, nämligen VP-shuntar för hydrocefalus och en reparation av en Arnold Chiari I-malformation under tidig barndom.
Patienten genomgick en ryggoperation när hon var 6 år gammal, och under den postoperativa perioden drabbades hon av flera andningsstopp och överfördes tillbaka till det tertiära centret. Hennes VP-shunt hade kopplats bort, vilket ledde till förvärrad hydrocefalus och sekundär reaktivering av symtom av Chiari-typ med bilateral stämbandsförlamning. Hon fick därefter en trakeostomi för långvarig intubation samt en gastrostomisond på grund av dysfagi och aspiration.
Sjukhusvistelsen på två och en halv månad var mycket svår för familjen, både på grund av den stress som familjen utsattes för med avseende på patientens hälsa och ekonomiskt eftersom de reste tio timmar med bil och inte kunde åka hem. Efter två månaders sjukhusvistelse undertecknade patientens mor ett dokument där hon förklarade att hon tog fullt ansvar för sin dotters hälsa och de skrevs ut hem mot läkares inrådan. Inga uppföljningsmöten organiserades för trakeostomin, även om de fortfarande hade årlig uppföljning för andra medicinska tillstånd på denna institution.
Under åren förbättrades patientens andning och ätande avsevärt. Vid 22 års ålder kunde patienten äta små mängder mat utan tecken på aspiration genom trakeostomin. Även om patienten bedömdes ha en ganska hög risk för aspiration fick hon endast en diagnostiserad lunginflammation en gång under sin trakeostomiperiod. Även om patienten hade en svag röst fortsatte hennes tal att förbättras.
Omläggningen av trakeostomin var en mycket lång övergång. Den första remissen till seniorförfattaren gjordes 2010, och den fysiska undersökningen av patienten var signifikant för rörliga stämband med en främre glottisk klyfta. Trakeostomin ockluderades på kontoret och patienten kunde andas med förbättrad velopharyngeal stängning och rörliga stämband. En plan utarbetades därför för att avvänja patienten från hennes trakeostomi. En bariumsväljning och videofluoroskopi visade att patienten hade svårigheter med de orala och faryngeala faserna av sväljning och att hon hade måttlig risk för komplikationer sekundärt till dysfagi. Möjligheten att trakeostomin skulle kunna försämra patientens sväljfunktion, liksom risken för oralt intag, diskuterades tydligt med patienten och hennes familj. Ett andra yttrande från en laryngolog inhämtades och stödde uppfattningen att dekanalisering var indicerad.
Reversionsprocessen fördröjdes till följd av att familjen sköt upp uppföljningsvården i ett par år. När patienten så småningom återvände rapporterade en utförd sömnstudie att det inte förekom någon andningssvårighet med trakeostomin korkad och ett normalt apnea-hypopneaindex. Från och med den tidpunkten började patienten sova med sin trakeostomi korkartad, och familjen uppmuntrades att sluta suga helt och hållet. Drygt ett år senare genomfördes dekannulering och stängning av trakeostomiplatsen under lokalbedövning och tolererades mycket väl. Efter ingreppet var enbart ansiktsuttrycket i patientens ansikte värt varenda sekund av det arbete och den rådgivning som seniorförfattaren utförde!