Lori Carter è una responsabile nazionale delle vendite, una personal health coach, una moglie e una mamma. La sua vita si muoveva a un milione di miglia all’ora prima che le venisse diagnosticato il Lupus Eritematoso Sistemico (SLE), una malattia autoimmune cronica e sistemica, nell’aprile del 2013.
Il Lupus colpisce fino a 1 persona su 1.000 ed è causato dal sistema immunitario che attacca erroneamente le cellule sane. Ma la sua grande varietà di sintomi e manifestazioni – come l’infiammazione dei reni, delle articolazioni e della pelle, grave affaticamento, mal di testa e problemi polmonari – può rendere difficile dire chi è malato, o di cosa stanno effettivamente soffrendo. Come ha spiegato Lori, “è una malattia silenziosa e crudele. Ed è grave. Non avevo idea che si potesse morire per questo”
Al momento della diagnosi, a Lori fu detto che se i suoi sintomi si fossero manifestati 10 o 15 anni fa, probabilmente non sarebbe sopravvissuta. Quattro anni dopo, sta finalmente gestendo i suoi sintomi con successo. Dà la priorità alla cura di sé facendo regolarmente esercizio fisico e yoga, mangiando una dieta senza cibi trasformati e rimanendo idratata. In questi giorni si reca dal medico per gli esami di laboratorio per monitorare le crisi di lupus ogni 90 giorni invece di sette, e prende tre farmaci invece di 12. Ma ci sono voluti tempo e uno sforzo notevole per arrivarci.
Di recente ci siamo seduti con Lori per sentire in prima persona il suo viaggio dalla diagnosi al raggiungimento di una vita più piena e più sana.
Com’è stato ricevere la diagnosi di lupus?
Prima che mi fosse diagnosticato, ho vissuto una vita completamente folle e piena di stress. Sono una venditrice, una mamma. Il lavoro ad alto stress mi ha raggiunto. È stata la mia vita quotidiana per anni. Così, quando questo mi ha colpito, è stato un po’ come se l’universo o qualcuno mi dicesse che non puoi correre così per tutta la vita. Non potevo nemmeno camminare per un isolato.
I miei reni stavano cedendo, e non sapevo cosa avessi. Quando il mio medico mi chiamò a casa e mi disse che avevo il LES, non sapevo davvero cosa pensare. Ero un po’ sollevato, ma non avevo idea di cosa mi aspettasse… e poi sono iniziate le cure.
I primi tre anni sono stati miserabili. Quando i tuoi reni stanno cedendo ti mettono sotto lo stesso regime di un paziente con un trapianto di rene, quindi molti degli effetti collaterali dei farmaci erano più difficili di qualsiasi sintomo che avevo dal lupus. Uno degli effetti collaterali che i farmaci possono avere è che le anche possono collassare, e ovviamente le mie sono collassate, così ho dovuto fare una doppia sostituzione dell’anca.
È migliorato, ma è stato il periodo più difficile della mia vita in termini di salute. Solo ora sto iniziando a sentirmi come me stesso, a sentirmi come me stesso, ma ho dovuto affrontare tutto questo per arrivare a questo punto.
Quali sono state alcune delle cose che ti hanno aiutato ad arrivarci?
Oltre ai grandi medici, il sostegno della famiglia e i gruppi di lupus online. Una volta che si inizia a scavare in esso, si può trovare una rete davvero facilmente. La gente fa domande diverse e molte volte gli altri intervengono. Le persone che hanno avuto il lupus per anni hanno diverse risposte da condividere, e a volte una persona avrà una risposta migliore di qualcun altro che l’ha avuto per anni.
E naturalmente, il Benaroya Research Institute. Quando mi è stata fatta la prima diagnosi, il mio medico mi ha detto che senza la ricerca della dottoressa Jane Buckner, forse non sarei sopravvissuta. Posso tornare a casa da mio marito e dai miei figli ogni giorno grazie a quello che fanno i ricercatori del BRI.
La sua diagnosi ha influenzato la sua vita a casa?
Sono stata sul divano per almeno un anno, quindi mio marito ha dovuto prendere in mano la situazione. Una volta ha lavorato da casa per due settimane e non mi ha lasciato. Ha fatto tutto lui, è stato fantastico. Lo è ancora. È una relazione più ricca in tutto e per tutto. Perché doveva essere difficile anche per lui.
Ho due figli ed erano entrambi molto preoccupati. Mi ricordo una festa della mamma – ero tutta gonfia a causa del prednisone – la mia famiglia mi ha portato al mio ristorante preferito e ho potuto vedere grandi lacrime negli occhi di mio figlio. È stata dura guardarli. Molte cose sono cambiate da allora. Mio figlio ora va alla Boise State, e questa festa della mamma mi ha dato un biglietto che dice “sei la più grande combattente che io conosca.”
Pensando a dove sei ora, cosa diresti a qualcuno a cui è stato appena diagnosticato?
Non cercare il lupus su Google. Questa è stata la mia prima inclinazione e ci sono un sacco di storie dell’orrore. Fai quello che i tuoi medici ti dicono di fare. Anche se è scomodo e non vuoi farlo, devi davvero seguire i loro consigli. Da lì, chiedi il loro aiuto per immergerti nell’apprendimento della malattia e di ciò che puoi fare per cercare di gestire i tuoi sintomi e tornare in salute.
Direi anche che si può vivere con il LES. In questo momento mi sento come se stessi prosperando con esso. Recentemente ho giocato a golf con la mia famiglia, i miei reni non stanno più cedendo, e ho ancora una vita molto vivace.
Quale consiglio darebbe a coloro che stanno cercando di essere di supporto, o stanno cercando supporto? È come la morte – la gente ha paura e ha paura di parlarne. Ma è l’elefante nella stanza, sappiamo tutti che è qui. Sii paziente e non giudicare. Non supporre. Sii presente. Se sei tu l’amico, ascolta e basta. E se sei tu quello con il lupus, lascia che la gente ascolti.
Immagino che tutta questa esperienza abbia cambiato il modo in cui vivi la tua vita.
Quando ti viene diagnosticata una cosa del genere, devi trovare uno scopo. Ora sono un personal health coach. Volevo provare non solo a lavorare con i medici, ma anche provare a guarire me stesso. Questo è stato il mio modo di trovare uno scopo. Attualmente non lavoro con persone che vivono con malattie autoimmuni, ma mi piacerebbe farlo. Penso che sia probabilmente nel mio futuro ad un certo punto.
Onestamente, è la paura del futuro che è ancora difficile per me. Ma non si può vivere nella paura. Tutto quello che puoi fare è il tuo meglio ogni giorno. E non aver paura di chiedere aiuto se ne hai bisogno. Le persone sono gentili, lo sono davvero.
Questa intervista è stata modificata per lunghezza e chiarezza.
Questo post del blog fa parte di una serie dedicata alla comprensione del viaggio dell’autoimmunità dalla diagnosi in poi.