ロリ・カーターさんは、全米セールスマネージャー、パーソナルヘルスコーチ、妻、そしてお母さんです。
ループスは、1,000人に1人の割合で発症し、免疫システムが誤って健康な細胞を攻撃することによって起こります。 しかし、腎臓、関節、皮膚の炎症、激しい疲労、頭痛、肺の問題など、その症状は多岐にわたり、誰が病気なのか、実際に何に苦しんでいるのかを見分けるのは難しいのです。 ローリが説明するように、「静かで残酷な病気です。 そして、深刻な病気です。 診断されたとき、もし10年か15年前に症状が現れていたら、おそらく助からなかっただろうと言われました。 4年後の今、彼女はようやく自分の症状をうまくコントロールできるようになりました。 定期的な運動やヨガ、加工食品を使わない食事、水分補給など、セルフケアに重点を置いています。 最近では、7日に1回だった検査が90日に1回になり、12種類あった薬も3種類になりました。
私たちは最近、ローリに会って、診断から充実した健康的な生活を実現するまでの彼女の旅について直接話を聞きました。
ループスと診断されたときはどうでしたか？
診断される前は、完全に狂った、ストレスだらけの生活をしていました。 私は販売員で、母親でもあります。 高ストレスの仕事が私を追いつめたのです。 それが、何年にもわたる私の日常生活でした。 だから、この病気になったとき、宇宙か誰かが「一生このままでいいのか」と言っているような気がしました。 8192>
腎臓が機能しなくなり、どこが悪いのかわからなくなりました。 主治医が自宅に電話をかけてきて、SLEだと言ったとき、私はどう考えたらいいのかよくわかりませんでした。 そして治療が始まったのです。 腎臓が悪くなると、腎臓移植の患者と同じような治療を受けることになるので、ループスの症状よりも薬の副作用のほうが大変でした。 薬の副作用のひとつに腰が砕けることがあり、もちろん私もそうだったので、二重の人工股関節置換術を受けることになりました。
そこまで行くのに役立ったのはどんなことですか？
名医のほかに、家族のサポートとオンラインのループスグループです。 一度掘り下げ始めると、本当に簡単にネットワークを見つけることができます。 人々はさまざまな質問をし、多くの場合、他の人が飛び込んできます。 何年もループスを患っている人は、共有できる答えも違いますし、ある人が、同じく何年も患っている他の人よりも良い答えを持っていることもあります。 最初に診断されたとき、担当医から「ジェーン・バックナー博士の研究がなかったら、私は生き延びていなかったかもしれない」と言われました。
診断が家庭生活に影響を及ぼしましたか？
少なくとも1年間はソファで横になっていましたので、夫がその分を補ってくれていました。 あるとき、夫は 2 週間、家から出ずに働いてくれました。 彼はすべてやってくれて、最高でした。 今でもそうです。 この関係はずっと豊かなものです。
私には息子が二人いますが、二人ともとても心配していました。 ある母の日、私はプレドニンのせいですっかり腫れ上がっていたのですが、家族が私のお気に入りのレストランに連れて行ってくれた時、息子の目に大きな涙が浮かんでいたのを覚えています。 それを見ているのは辛かったです。 あれからいろいろと変わりました。 息子は今、ボイシ州立大学に通っていますが、今年の母の日に、「あなたは私が知っている中で最大のファイターだ」と書かれたカードを贈ってくれました。 私は最初にそう思いましたが、恐ろしい話がたくさんあります。 医師から言われたことをやってください。 たとえそれが不快で、やりたくないことであっても、本当に彼らのアドバイスに従う必要があります。 そこから、この病気について、そして症状を管理し健康を取り戻すために何ができるかを学ぶことに没頭するために、彼らの助けを求めてください。 今、私はこの病気と共存しているように感じています。 最近、家族とゴルフをしましたし、腎臓の機能も低下していませんし、とても生き生きとした生活を送っています。
ときどき、人々はそれについて話すことを恐れます。 それは死と同じで、人は怖くなり、それを持ち出すのを怖がるのです。 しかし、それは部屋の中の象のようなもので、私たちは皆、それがここにあることを知っています。 ただ、忍耐強く、偏見を持たずにいてください。 決めつけないように。 その場にいること。 もし、あなたが友人なら、ただ耳を傾けてください。 そして、もしあなたがルーパスを患っているなら、人々に耳を傾けてもらいましょう。
私はこの経験全体が、あなたの生き方を変えたと想像できます。 私は今、パーソナルヘルスコーチをしています。 医師と一緒に働くだけでなく、自分自身を癒すこともやってみたかったのです。 それが私の目的を見つける方法でした。 現在は、自己免疫疾患を持つ人たちと一緒に仕事をすることはありませんが、ぜひやってみたいと思っています。 8192>
正直なところ、今でも辛いのは将来への不安です。 でも、恐れていては生きていけない。 できることは、毎日のベストを尽くすことです。 そして、必要であれば遠慮なく助けを求めてください。 このインタビューは、長さと明瞭さのために編集されています。
このブログ記事は、診断から自己免疫の旅を理解するためのシリーズの一部です。