Lori Carter är nationell försäljningschef, personlig hälsocoach, fru och mamma. Hennes liv rörde sig i en miljon kilometer i timmen innan hon i april 2013 fick diagnosen Systemisk lupus erythematosus (SLE), en kronisk, systemisk autoimmun sjukdom.
Lupus drabbar så många som 1 av 1 000 personer och orsakas av att immunförsvaret felaktigt angriper friska celler. Men dess många olika symtom och manifestationer – som inflammation i njurar, leder och hud, svår trötthet, huvudvärk och lungproblem – kan göra det svårt att avgöra vem som är sjuk eller vad han eller hon faktiskt lider av. Som Lori förklarade: ”Det är en tyst, grym sjukdom. Och den är allvarlig. Jag hade ingen aning om att man kunde dö av den.”
I samband med att hon fick sin diagnos fick Lori veta att om hennes symtom hade visat sig för 10 eller 15 år sedan hade hon troligen inte överlevt. Fyra år senare hanterar hon äntligen sina symtom på ett framgångsrikt sätt. Hon prioriterar egenvård genom att regelbundet träna och yoga, äta en kost utan bearbetade livsmedel och hålla sig vätskeklar. Numera besöker hon läkaren för laboratorietester för att övervaka lupusutbrott var 90:e dag i stället för var sjunde dag, och hon tar tre mediciner i stället för tolv. Men det tog tid och en anmärkningsvärd ansträngning att nå dit.
Vi satte oss nyligen ner med Lori för att höra förstahandsinformation om hennes resa från diagnosen till att uppnå ett fylligare och hälsosammare liv.
Hur var det att få diagnosen lupus?
Innan jag fick diagnosen levde jag ett helt galet, stressfyllt liv. Jag är försäljare och mamma. Det högstressiga arbetet kom ikapp mig. Det var min vardag i flera år. Så när detta drabbade mig var det lite som om universum eller någon sa till mig att du inte får springa så här hela livet. Jag kunde inte ens gå ett kvarter.
Mina njurar höll på att svikta och jag visste inte vad som var fel med mig. När min läkare ringde hem till mig och sa att jag hade SLE visste jag inte riktigt vad jag skulle tro. Jag var lite lättad, men jag hade ingen aning om vad jag hade att vänta mig… och sedan började behandlingarna.
De första tre åren var eländiga. När dina njurar sviktar sätter de dig på samma behandling som en njurtransplantationspatient, så många av biverkningarna från läkemedlen var svårare än de symtom jag hade från lupus. En av biverkningarna som medicinerna kan ha är att dina höfter kan kollapsa, och det gjorde naturligtvis mina, så jag var tvungen att få en dubbel höftprotesoperation.
Det blev bättre, men det var den svåraste tiden i mitt liv när det gäller hälsan. Jag har just nu börjat känna att jag ser ut som mig själv, känner mig som mig själv, men jag var tvungen att gå igenom allt för att komma till den här sidan.
Vad var några av de saker som hjälpte dig att komma dit?
Förutom bra läkare, familjestöd och lupusgrupper på nätet. När man börjar gräva i det kan man hitta ett nätverk väldigt lätt. Folk ställer olika frågor och många gånger hoppar andra in. Människor som har haft lupus i flera år har olika svar att dela med sig av, och ibland har en person ett bättre svar än någon annan som också har haft det i flera år.
Och naturligtvis Benaroya Research Institute. När jag först fick min diagnos sa min läkare till mig att utan dr Jane Buckners forskning hade jag kanske inte överlevt. Jag får gå hem till min man och mina söner varje dag tack vare vad BRI:s forskare gör.
Har din diagnos påverkat ditt liv hemma?
Jag låg på soffan i minst ett år, så min man var tvungen att ta över. En gång arbetade han hemifrån i två veckor och lämnade mig inte. Han gjorde allt, han var fantastisk. Det är han fortfarande. Det är ett rikare förhållande hela vägen runt. För det måste ha varit svårt för honom också.
Jag har två söner och de var båda mycket oroliga. Jag minns en mors dag – jag var helt svullen på grund av prednisonet – min familj tog med mig till min favoritrestaurang och jag kunde se stora tårar i min sons ögon. Det var svårt att se dem. Mycket har förändrats sedan dess. Min son går nu på Boise State, och på mors dag gav han mig ett kort där det står ”du är den största kämpe jag känner”.
Med tanke på var du befinner dig nu, vad skulle du säga till någon som just fått diagnosen?
Google inte bara på lupus. Det var min första benägenhet och det finns många skräckhistorier. Gör vad dina läkare säger åt dig att göra. Även om det är obekvämt och du inte vill göra det måste du verkligen följa deras råd. Be därifrån om deras hjälp för att fördjupa dig i att lära dig mer om sjukdomen och vad du kan göra för att försöka hantera dina symtom och bli frisk igen.
Jag skulle också vilja säga att du kan leva med SLE. Just nu känner jag att jag trivs med den. Jag spelade nyligen golf med min familj, mina njurar sviktar inte längre och jag har fortfarande ett mycket livligt liv.
Vilka råd skulle du ge till dem som försöker vara stödjande, eller som söker stöd?
Ibland är folk rädda för att prata om det. Det är som med döden – folk blir rädda och är rädda för att ta upp det. Men det är elefanten i rummet, vi vet alla att den finns här. Det är bara att ha tålamod och vara icke-dömande. Gör inga antaganden. Var närvarande. Om det är du som är vän, lyssna bara. Och om du är den som har lupus, låt folk lyssna.
Jag kan tänka mig att hela den här erfarenheten har förändrat hur du lever ditt liv.
När du får diagnosen med något sådant här måste du hitta ett syfte. Jag är nu personlig hälsocoach. Jag ville pröva att inte bara arbeta med läkarna utan också försöka bota mig själv. Det var mitt sätt att hitta ett syfte. Jag arbetar för närvarande inte med människor som lever med autoimmuna sjukdomar, men jag skulle gärna vilja göra det. Jag tror nog att det ligger i min framtid någon gång.
Ärligt talat är det rädslan för framtiden som fortfarande är svår för mig. Men man kan inte leva i rädsla. Allt du kan göra är ditt bästa varje dag. Och var inte rädd för att be om hjälp om du behöver det. Människor är snälla, det är de verkligen.
Denna intervju har redigerats för längd och tydlighet.
Detta blogginlägg är en del av en serie som handlar om att förstå autoimmunitetsresan från diagnos och framåt.