Lori Carter est une directrice nationale des ventes, une coach en santé personnelle, une épouse et une maman. Sa vie avançait à un million de milles à l’heure avant qu’on lui diagnostique un lupus érythémateux systémique (LES), une maladie auto-immune chronique et systémique, en avril 2013.
Le lupus touche jusqu’à 1 personne sur 1 000, et est causé par le système immunitaire qui attaque par erreur des cellules saines. Mais sa grande variété de symptômes et de manifestations – comme l’inflammation des reins, des articulations et de la peau, une grande fatigue, des maux de tête et des problèmes pulmonaires – peut rendre difficile de dire qui est malade, ou de quoi il souffre réellement. Comme l’explique Lori, « c’est une maladie silencieuse et cruelle. Et elle est grave. Je n’avais aucune idée que l’on pouvait en mourir. »
Au moment de son diagnostic, on a dit à Lori que si ses symptômes s’étaient manifestés 10 ou 15 ans plus tôt, elle n’aurait probablement pas survécu. Quatre ans plus tard, elle parvient enfin à gérer ses symptômes avec succès. Elle prend soin d’elle-même en faisant régulièrement de l’exercice et du yoga, en adoptant un régime sans aliments transformés et en s’hydratant. Ces jours-ci, elle se rend chez le médecin pour des analyses de laboratoire afin de surveiller les poussées de lupus tous les 90 jours au lieu de sept, et elle prend trois médicaments au lieu de 12. Mais il lui a fallu du temps et un effort remarquable pour en arriver là.
Nous nous sommes récemment assis avec Lori pour entendre de première main son parcours depuis le diagnostic jusqu’à l’obtention d’une vie plus pleine et plus saine.
Comment était-ce d’être diagnostiqué avec le lupus ?
Avant d’être diagnostiqué, je vivais une vie complètement folle, pleine de stress. Je suis une vendeuse, une maman. Le travail à haut niveau de stress m’a rattrapée. C’était mon quotidien pendant des années. Alors quand ça m’a frappée, c’est un peu comme si l’univers ou quelqu’un m’avait dit qu’on ne pouvait pas courir comme ça toute sa vie. Je ne pouvais même pas marcher un pâté de maisons.
Mes reins étaient défaillants, et je ne savais pas ce qui n’allait pas chez moi. Lorsque mon médecin m’a appelé à la maison et m’a dit que j’avais le LED, je ne savais pas vraiment quoi penser. J’étais en quelque sorte soulagée mais je n’avais aucune idée de ce qui m’attendait… et puis les traitements ont commencé.
Les trois premières années ont été misérables. Lorsque vos reins sont défaillants, ils vous mettent sous le même régime qu’un patient ayant subi une greffe de rein, donc beaucoup d’effets secondaires des médicaments étaient plus difficiles que tous les symptômes que j’avais du lupus. L’un des effets secondaires que les médicaments peuvent avoir est que vos hanches peuvent s’effondrer, et bien sûr les miennes l’ont fait, alors j’ai dû subir une double prothèse de hanche.
Ça s’est amélioré, mais ça a été la période la plus difficile de ma vie en termes de santé. Je commence tout juste à sentir que je ressemble à moi-même, que je me sens moi-même, mais j’ai dû traverser tout cela pour arriver de ce côté.
Quelles sont les choses qui vous ont aidé à y arriver ?
A part les grands médecins, le soutien familial et les groupes de lupus en ligne. Une fois que vous commencez à creuser, vous pouvez trouver un réseau vraiment facilement. Les gens posent différentes questions et très souvent, d’autres personnes vont intervenir. Les personnes qui ont le lupus depuis des années ont des réponses différentes à partager, et parfois une personne aura une meilleure réponse qu’une autre qui l’a aussi depuis des années.
Et bien sûr, l’Institut de recherche Benaroya. Lorsque j’ai été diagnostiquée, mon médecin m’a dit que sans les recherches du Dr Jane Buckner, je n’aurais peut-être pas survécu. Je peux rentrer chez moi auprès de mon mari et de mes fils tous les jours grâce à ce que font les chercheurs du BRI.
Votre diagnostic a-t-il affecté votre vie à la maison ?
Je me suis allongée sur le canapé pendant au moins un an, alors mon mari a dû prendre le relais. Une fois, il a travaillé à la maison pendant deux semaines et ne m’a pas quittée. Il a tout fait, il était génial. Il l’est toujours. C’est une relation plus riche sur toute la ligne. Parce que ça a dû être dur pour lui aussi.
J’ai deux fils et ils étaient tous les deux très inquiets. Je me souviens d’une fête des mères – j’étais toute enflée à cause de la prednisone – ma famille m’a emmenée dans mon restaurant préféré et je pouvais voir de grosses larmes dans les yeux de mon fils. C’était dur de les voir. Beaucoup de choses ont changé depuis. Mon fils va maintenant à Boise State, et cette fête des mères, il m’a donné une carte qui dit « tu es le plus grand combattant que je connaisse. »
En pensant à où vous êtes maintenant, que diriez-vous à quelqu’un qui vient d’être diagnostiqué ?
Ne vous contentez pas de googler lupus. C’était ma première inclination et il y a beaucoup d’histoires d’horreur. Faites ce que vos médecins vous disent de faire. Même si c’est inconfortable et que vous n’avez pas envie de le faire, vous devez vraiment suivre leurs conseils. À partir de là, demandez leur aide pour vous plonger dans l’apprentissage de la maladie et de ce que vous pouvez faire pour essayer de gérer vos symptômes et retrouver la santé.
Je dirais aussi que vous pouvez vivre avec le LED. En ce moment, j’ai l’impression de m’épanouir avec cette maladie. J’ai récemment joué au golf avec ma famille, mes reins ne sont plus défaillants et j’ai toujours une vie très dynamique.
Quel conseil donneriez-vous à ceux qui essaient d’être solidaires ou qui cherchent du soutien ?
Parfois, les gens ont peur d’en parler. C’est comme la mort – les gens ont peur et ils ont peur d’en parler. Mais c’est l’éléphant dans la pièce, nous savons tous qu’il est là. Soyez patient et ne portez pas de jugement. Ne supposez pas. Soyez présent. Si c’est vous qui êtes l’ami, écoutez simplement. Et si vous êtes celui qui a le lupus, laissez les gens écouter.
J’imagine que toute cette expérience a changé la façon dont vous vivez votre vie.
Lorsque vous êtes diagnostiqué avec quelque chose comme ça, vous devez trouver un but. Je suis maintenant un coach de santé personnel. Je voulais essayer non seulement de travailler avec les médecins mais aussi d’essayer de me guérir moi-même. C’était ma façon de trouver un but. Je ne travaille pas actuellement avec des personnes atteintes de maladies auto-immunes, mais j’adorerais le faire. Je pense que c’est probablement dans mon avenir à un moment donné.
Honnêtement, c’est la peur de l’avenir qui est encore difficile pour moi. Mais vous ne pouvez pas vivre dans la peur. Tout ce que vous pouvez faire est de faire de votre mieux chaque jour. Et n’ayez pas peur de demander de l’aide si vous en avez besoin. Les gens sont gentils, ils le sont vraiment.
Cette interview a été éditée pour plus de longueur et de clarté.
Ce billet de blog fait partie d’une série dédiée à la compréhension du parcours de l’auto-immunité à partir du diagnostic.