Lori Carter on kansallinen myyntipäällikkö, henkilökohtainen terveysvalmentaja, vaimo ja äiti. Hänen elämänsä eteni miljoona mailia tunnissa, ennen kuin hänellä diagnosoitiin huhtikuussa 2013 systeeminen lupus erythematosus (SLE), krooninen, systeeminen autoimmuunisairaus.
Lupus vaikuttaa jopa yhteen tuhannesta ihmisestä, ja se johtuu siitä, että immuunijärjestelmä hyökkää virheellisesti terveitä soluja vastaan. Mutta sen moninaiset oireet ja ilmenemismuodot – kuten munuaisten, nivelten ja ihon tulehdus, vakava väsymys, päänsärky ja keuhko-ongelmat – voivat vaikeuttaa sen selvittämistä, kuka on sairas tai mistä hän oikeastaan kärsii. Kuten Lori selitti, ”se on hiljainen, julma sairaus. Ja se on vakava. Minulla ei ollut aavistustakaan, että siihen voi kuolla.”
Diagnoosin saamisen aikaan Lorille kerrottiin, että jos hänen oireensa olisivat ilmenneet 10 tai 15 vuotta sitten, hän ei todennäköisesti olisi selvinnyt hengissä. Neljä vuotta myöhemmin hän vihdoin hallitsee oireitaan menestyksekkäästi. Hän pitää itsestään huolehtimista ensisijaisena harrastamalla säännöllisesti liikuntaa ja joogaa, syömällä ruokavaliota, jossa ei ole käsiteltyjä elintarvikkeita, ja pysymällä nesteytettynä. Nykyään hän käy lääkärissä laboratoriokokeissa lupuksen pahenemisvaiheiden seuraamiseksi 90 päivän välein seitsemän päivän sijaan, ja hän käyttää kolmea lääkettä 12 lääkkeen sijaan. Tähän pääseminen vaati kuitenkin aikaa ja huomattavaa ponnistelua.
Istuimme hiljattain Lorin kanssa alas kuullaksemme omakohtaisesti hänen matkastaan diagnoosista kohti täysipainoisempaa ja terveempää elämää.
Millaista oli, kun lupus diagnosoitiin?
Ennen kuin sain diagnoosin, elin täysin hullua, stressin täyttämää elämää. Olen myyjä, äiti. Korkean stressin työ sai minut kiinni. Se oli jokapäiväistä elämääni vuosien ajan. Kun tämä iski minuun, se oli kuin maailmankaikkeus tai joku olisi kertonut minulle, että et voi juosta näin koko elämääsi. En pystynyt kävelemään edes korttelia.
Munuaiseni pettivät, enkä tiennyt, mikä minua vaivasi. Kun lääkäri soitti minulle kotiin ja sanoi, että minulla oli SLE, en oikein tiennyt, mitä ajatella. Olin tavallaan helpottunut, mutta minulla ei ollut aavistustakaan, mitä minua odotti… ja sitten alkoivat hoidot.
Ensimmäiset kolme vuotta olivat kurjia. Kun munuaisesi pettää, sinut laitetaan samaan hoitoon kuin munuaisensiirtopotilas, joten monet lääkkeiden sivuvaikutukset olivat vaikeampia kuin mitkään lupuksen aiheuttamat oireeni. Yksi lääkkeiden sivuvaikutuksista voi olla se, että lonkat voivat romahtaa, ja minun lonkkani romahti tietenkin, joten minulle piti tehdä kaksinkertainen lonkkaleikkaus.
Se parani, mutta se oli elämäni vaikeinta aikaa terveyden kannalta. Olen vasta nyt alkanut tuntea, että näytän itseltäni, tunnen itseni, mutta minun oli käytävä kaikki läpi päästäkseni tälle puolelle.
Mitkä asiat auttoivat sinua pääsemään tälle puolelle?
Hyvien lääkäreiden lisäksi perheen tuki ja lupusryhmät verkossa. Kun alat kaivaa asiaa, voit löytää verkoston todella helposti. Ihmiset kysyvät erilaisia kysymyksiä ja monesti muutkin hyppäävät mukaan. Ihmisillä, joilla on ollut lupus vuosia, on erilaisia vastauksia jaettavana, ja joskus yhdellä ihmisellä on parempi vastaus kuin jollakulla muulla, jolla on myös ollut lupus vuosia.
Ja tietysti Benaroya-tutkimuslaitos. Kun sain ensimmäisen diagnoosin, lääkärini sanoi minulle, että ilman tohtori Jane Bucknerin tutkimusta en ehkä olisi selvinnyt hengissä. Saan mennä kotiin mieheni ja poikieni luokse joka päivä sen ansiosta, mitä BRI:n tutkijat tekevät.
Vaikuttiko diagnoosisi kotielämääsi?
Makasin sohvalla ainakin vuoden, joten mieheni joutui ottamaan vastuun. Kerran hän teki töitä kotoa käsin kaksi viikkoa eikä jättänyt minua. Hän teki kaiken, hän oli mahtava. Hän on sitä vieläkin. Suhde on kaikin puolin rikkaampi. Koska sen täytyi olla rankkaa myös hänelle.
Minulla on kaksi poikaa, ja he molemmat olivat hyvin huolissaan. Muistan eräänä äitienpäivänä – olin aivan turvoksissa prednisonin takia – perheeni vei minut lempiravintolaani ja näin suuret kyyneleet poikani silmissä. Niiden katsominen oli vaikeaa. Paljon on muuttunut sen jälkeen. Poikani opiskelee nyt Boise State -yliopistossa, ja tänä äitienpäivänä hän antoi minulle kortin, jossa luki: ”Olet suurin taistelija, jonka tunnen.”
Ajattelemalla sitä, missä olet nyt, mitä sanoisit jollekulle, joka on juuri saanut diagnoosin?
Älä vain googleta lupus. Se oli ensimmäinen taipumukseni, ja siellä on paljon kauhutarinoita. Tee niin kuin lääkärit kehottavat sinua tekemään. Vaikka se on epämiellyttävää, etkä halua tehdä sitä, sinun on todella noudatettava heidän neuvojaan. Pyydä sieltä käsin heidän apuaan uppoutuaksesi oppimaan sairaudesta ja siitä, mitä voit tehdä yrittäessäsi hallita oireitasi ja päästäksesi takaisin terveeksi.
Minä sanoisin myös, että SLE:n kanssa voi elää. Juuri nyt minusta tuntuu, että kukoistan sen kanssa. Pelasin hiljattain golfia perheeni kanssa, munuaiseni eivät enää pettävät, ja elän edelleen hyvin vilkasta elämää.
Mitä neuvoja antaisit niille, jotka yrittävät olla tukena tai etsivät tukea?
Joskus ihmiset eivät uskalla puhua siitä. Se on kuin kuolema – ihmiset pelkäävät ja eivät uskalla ottaa sitä puheeksi. Mutta se on norsu huoneessa, me kaikki tiedämme, että se on täällä. Olkaa vain kärsivällisiä ja tuomitsematta. Älkää olettako. Olkaa läsnä. Jos olet se, joka on ystävä, kuuntele. Ja jos olet se, jolla on lupus, anna ihmisten kuunnella.”
Voin kuvitella, että koko tämä kokemus on muuttanut sitä, miten elät elämääsi.”
Kun saat diagnoosin jostain tällaisesta, sinun on löydettävä tarkoitus. Olen nyt henkilökohtainen terveysvalmentaja. Halusin kokeilla lääkäreiden kanssa työskentelyn lisäksi myös yrittää parantaa itseäni. Se oli minun tapani löytää tarkoitus. En tällä hetkellä työskentele autoimmuunisairauksista kärsivien ihmisten kanssa, mutta haluaisin tehdä sitä mielelläni. Luulen, että se on luultavasti tulevaisuudessani jossain vaiheessa.”
Rehellisesti sanottuna tulevaisuuden pelko on minulle edelleen vaikeaa. Mutta pelossa ei voi elää. Voi vain tehdä parhaansa joka päivä. Äläkä pelkää pyytää apua jos sitä tarvitset. Ihmiset ovat ystävällisiä, he todella ovat.
Tätä haastattelua on muokattu pituuden ja selkeyden vuoksi.
Tämä blogikirjoitus on osa sarjaa, joka on omistettu autoimmuniteetin matkan ymmärtämiselle diagnoosista lähtien.