Lori Carter es directora de ventas a nivel nacional, entrenadora de salud personal, esposa y madre. Su vida se movía a mil por hora antes de que le diagnosticaran lupus eritematoso sistémico (LES), una enfermedad autoinmune crónica y sistémica, en abril de 2013.
El lupus afecta hasta a 1 de cada 1.000 personas, y se debe a que el sistema inmunitario ataca por error a las células sanas. Pero su amplia variedad de síntomas y manifestaciones -como la inflamación de los riñones, las articulaciones y la piel, la fatiga severa, los dolores de cabeza y los problemas pulmonares- pueden hacer difícil saber quién está enfermo o qué es lo que realmente padece. Como explicó Lori, «es una enfermedad silenciosa y cruel. Y es grave. No tenía ni idea de que se podía morir de ella»
En el momento de su diagnóstico, a Lori le dijeron que si sus síntomas se hubieran manifestado hace 10 o 15 años, probablemente no habría sobrevivido. Cuatro años después, por fin está controlando sus síntomas con éxito. Da prioridad al autocuidado haciendo ejercicio y yoga con regularidad, siguiendo una dieta sin alimentos procesados y manteniéndose hidratada. Ahora acude al médico para hacerse pruebas de laboratorio para controlar los brotes de lupus cada 90 días en lugar de siete, y toma tres medicamentos en lugar de 12. Pero le costó tiempo y un notable esfuerzo llegar hasta ahí.
Recientemente nos sentamos con Lori para que nos contara de primera mano su viaje desde el diagnóstico hasta conseguir una vida más plena y saludable.
¿Cómo fue el diagnóstico de lupus?
Antes de que me lo diagnosticaran, llevaba una vida completamente loca y llena de estrés. Soy vendedora y madre. El trabajo de alto estrés me atrapó. Fue mi vida cotidiana durante años. Así que cuando esto me golpeó fue como si el universo o alguien me dijera que no puedes correr así toda tu vida. No podía ni siquiera caminar una cuadra.
Mis riñones estaban fallando, y no sabía lo que me pasaba. Cuando mi médico me llamó a casa y me dijo que tenía LES, no sabía realmente qué pensar. Me sentí un poco aliviada, pero no tenía ni idea de lo que me esperaba… y entonces empezaron los tratamientos.
Los primeros tres años fueron miserables. Cuando tus riñones fallan te ponen el mismo régimen que a un paciente con trasplante de riñón, así que muchos de los efectos secundarios de los medicamentos eran más difíciles que cualquier síntoma que tuviera del lupus. Uno de los efectos secundarios de la medicación es que las caderas pueden colapsar, y por supuesto la mía lo hizo, así que tuve que someterme a un doble reemplazo de cadera.
Mejoró, pero fue la época más difícil de mi vida en términos de salud. Ahora estoy empezando a sentirme como yo mismo, a sentirme como yo mismo, pero tuve que pasar por todo eso para llegar a este lado.
¿Cuáles fueron algunas de las cosas que te ayudaron a llegar allí?
Además de grandes médicos, el apoyo de la familia y los grupos de lupus en línea. Una vez que empiezas a indagar en ello, puedes encontrar una red con mucha facilidad. La gente hace diferentes preguntas y muchas veces otras personas se suman. La gente que ha tenido lupus durante años tiene diferentes respuestas que compartir, y a veces una persona tendrá una respuesta mejor que otra que también lo ha tenido durante años.
Y por supuesto, el Instituto de Investigación Benaroya. Cuando me diagnosticaron por primera vez, mi médico me dijo que sin la investigación de la Dra. Jane Buckner, quizá no habría sobrevivido. Puedo volver a casa con mi marido y mis hijos todos los días gracias a lo que hacen los investigadores del BRI.
¿Afectó su diagnóstico a su vida en casa?
Me quedé tumbada en el sofá durante al menos un año, así que mi marido tuvo que hacerse cargo. Una vez trabajó desde casa durante dos semanas y no me dejó. Lo hizo todo, fue increíble. Todavía lo es. Es una relación más rica en todos los sentidos. Porque eso tuvo que ser duro para él también.
Tengo dos hijos y ambos estaban muy preocupados. Recuerdo que un Día de la Madre -estaba toda hinchada por la prednisona- mi familia me llevó a mi restaurante favorito y pude ver grandes lágrimas en los ojos de mi hijo. Fue duro verlos. Muchas cosas han cambiado desde entonces. Mi hijo ahora va a Boise State, y este Día de la Madre me dio una tarjeta que dice «eres la mayor luchadora que conozco».
Pensando en dónde estás ahora, ¿qué le dirías a alguien que acaba de ser diagnosticado?
No te limites a buscar lupus en Google. Esa fue mi primera inclinación y hay muchas historias de terror. Haz lo que tus médicos te digan que hagas. Aunque sea incómodo y no quieras hacerlo, realmente tienes que seguir sus consejos. A partir de ahí, pídeles ayuda para sumergirte en el aprendizaje de la enfermedad y en lo que puedes hacer para intentar controlar tus síntomas y recuperar la salud.
Yo también diría que se puede vivir con el LES. Ahora mismo siento que estoy prosperando con él. Hace poco jugué al golf con mi familia, mis riñones ya no fallan y sigo teniendo una vida muy animada.
¿Qué consejo daría a quienes intentan ser solidarios o buscan apoyo?
A veces la gente tiene miedo de hablar de ello. Es como la muerte: la gente se asusta y tiene miedo de sacar el tema. Pero es el elefante en la habitación, todos sabemos que está aquí. Sé paciente y no juzgues. No des por sentado. Esté presente. Si eres tú el amigo, sólo escucha. Y si eres el que tiene lupus, deja que la gente te escuche.
Me imagino que toda esta experiencia ha cambiado tu forma de vivir la vida.
Cuando te diagnostican algo así, necesitas encontrar un propósito. Ahora soy un entrenador personal de salud. Quería intentar no sólo trabajar con los médicos, sino también intentar curarme a mí misma. Esa fue mi manera de encontrar un propósito. Actualmente no trabajo con personas que viven con enfermedades autoinmunes, pero me encantaría hacerlo. Creo que probablemente esté en mi futuro en algún momento.
Honestamente, es el miedo al futuro lo que todavía me resulta difícil. Pero no puedes vivir con miedo. Lo único que puedes hacer es dar lo mejor de ti cada día. Y no tengas miedo de pedir ayuda si la necesitas. La gente es amable, lo es de verdad.
Esta entrevista ha sido editada para darle mayor longitud y claridad.
Esta entrada del blog forma parte de una serie dedicada a entender el viaje de la autoinmunidad desde el diagnóstico.