La prognosi del lupus è migliore oggi che mai. Con un attento monitoraggio e trattamento, l’80-90% delle persone con lupus possono aspettarsi di vivere una vita normale.
È vero che la scienza medica non ha ancora sviluppato un metodo per curare il lupus, e alcune persone muoiono a causa della malattia. Tuttavia, per la maggior parte delle persone che vivono con la malattia oggi, non sarà fatale.
Il lupus varia in intensità e grado. Alcune persone hanno un caso lieve, altre moderato e alcune gravi, che tendono ad essere più difficili da trattare e controllare. Per le persone che hanno un grave flare-up, c’è una maggiore possibilità che il loro lupus possa essere pericoloso per la vita.
Le persone con aspetti del lupus che non minacciano gli organi possono aspettarsi una vita normale se:
- Seguono le istruzioni del loro medico
- Prendono i loro farmaci come prescritto
- Sanno quando cercare aiuto per gli effetti collaterali inaspettati di un farmaco o una nuova manifestazione del loro lupus
Anche se alcune persone con lupus hanno gravi attacchi ricorrenti che portano all’ospedalizzazione, la maggior parte delle persone con lupus raramente richiedono l’ospedalizzazione. Specialmente quelli che mantengono uno stile di vita sano.
Nuove ricerche portano scoperte inaspettate ogni anno. I progressi fatti nel trattamento e nella diagnosi durante l’ultimo decennio sono stati maggiori di quelli fatti negli ultimi 100 anni. È quindi un’idea sensata mantenere il controllo di una malattia che domani potrebbe essere curabile.
Una percezione errata comune sull’aspettativa di vita
Alcuna confusione sull’aspettativa di vita del lupus riguarda il modo in cui la ricerca viene comunicata.
La ricerca che mostra che l’80-90% delle persone con lupus vivono per più di 10 anni è spesso mal interpretata come se le persone con lupus avessero solo 10 anni di vita. È importante capire che i “10 anni” usati in questo contesto non rappresentano il numero di anni che la persona ha vissuto dopo la diagnosi, ma piuttosto il numero di anni coinvolti nello studio.
Questi studi hanno seguito i pazienti con lupus dal momento della diagnosi per un periodo di dieci anni. Alla fine di questo periodo di ricerca, i ricercatori hanno potuto concludere che l’80-90% delle persone arruolate erano ancora vive.
Non hanno continuato a seguire questi pazienti per guardare cosa è successo negli anni 11, 12, 15, 20 e così via. Sappiamo che ci sono molte persone che hanno vissuto con il lupus per 15, 25, 30 e anche 40 anni.
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