Lori Carter országos értékesítési vezető, személyes egészségügyi edző, feleség és anya. Az élete millió mérföld per órával haladt, mielőtt 2013 áprilisában diagnosztizálták nála a szisztémás lupus erythematosust (SLE), egy krónikus, szisztémás autoimmun betegséget.
A lupus 1000 emberből egyet érint, és az immunrendszer tévesen az egészséges sejteket támadja meg. A tünetek és megnyilvánulások széles skálája – például a vesék, az ízületek és a bőr gyulladása, súlyos fáradtság, fejfájás és tüdőproblémák – azonban megnehezítheti annak megállapítását, hogy ki a beteg, vagy hogy valójában mitől szenved. Ahogy Lori elmagyarázta, “ez egy csendes, kegyetlen betegség. És nagyon komoly. Fogalmam sem volt róla, hogy bele is lehet halni.”
A diagnózis felállításakor Lorinak azt mondták, hogy ha a tünetei 10 vagy 15 évvel ezelőtt jelentkeztek volna, valószínűleg nem élte volna túl. Négy évvel később végre sikeresen kezeli a tüneteit. Prioritásként kezeli az öngondoskodást: rendszeresen sportol és jógázik, nem fogyaszt feldolgozott élelmiszereket, és folyamatosan hidratál. Mostanában hét helyett 90 naponta jár orvoshoz laborvizsgálatra, hogy ellenőrizze a lupus fellángolását, és 12 helyett három gyógyszert szed. De időbe és figyelemre méltó erőfeszítésekbe került, hogy eljusson idáig.
Nemrég leültünk Lorival, hogy első kézből halljuk, milyen volt az útja a diagnózistól a teljesebb, egészségesebb élet eléréséig.
Milyen volt, amikor lupusszal diagnosztizálták?
A diagnózis felállítása előtt teljesen őrült, stresszel teli életet éltem. Eladó vagyok, anyuka. A nagy stresszel járó munka utolért. Évekig ez volt a mindennapjaim. Szóval amikor ez megütött, olyan volt, mintha az univerzum vagy valaki azt mondta volna, hogy nem futhatsz így egész életedben. Még egy háztömböt sem tudtam gyalogolni.
A veséim leálltak, és nem tudtam, mi a bajom. Amikor az orvosom felhívott otthon, és azt mondta, hogy SLE-m van, nem igazán tudtam, mit gondoljak. Valahogy megkönnyebbültem, de fogalmam sem volt, mire számíthatok… aztán elkezdődtek a kezelések.
Az első három év nyomorúságos volt. Amikor a veséid leállnak, ugyanazt a kezelést kapod, mint egy veseátültetett beteg, így a gyógyszerek sok mellékhatása sokkal nehezebb volt, mint a lupus okozta tüneteim. A gyógyszerek egyik mellékhatása, hogy a csípő összeeshet, és az enyém természetesen összeesett, ezért dupla csípőprotézisre volt szükségem.
Az idő múlásával jobb lett, de ez volt életem legnehezebb időszaka az egészségemet tekintve. Csak most kezdem úgy érezni, hogy úgy nézek ki, mint önmagam, úgy érzem magam, mint önmagam, de mindezen keresztül kellett mennem, hogy eljussak erre az oldalra.
Mi volt az a néhány dolog, ami segített, hogy eljusson idáig?
A nagyszerű orvosokon, a családi támogatáson és az online lupuscsoportokon kívül. Ha egyszer elkezdesz beleásni magad, nagyon könnyen találsz egy hálózatot. Az emberek különböző kérdéseket tesznek fel, és sokszor mások is beugranak. Azok az emberek, akiknek már évek óta lupuszuk van, különböző válaszokat tudnak megosztani, és néha egy ember jobb választ tud adni, mint valaki más, aki szintén évek óta lupuszos.
És persze a Benaroya Kutatóintézet. Amikor először diagnosztizáltak, az orvosom azt mondta, hogy Dr. Jane Buckner kutatásai nélkül talán nem éltem volna túl. Minden nap hazamehetek a férjemhez és a fiaimhoz, annak köszönhetően, amit a BRI kutatói tesznek.
A diagnózis hatással volt az otthoni életére?
Legalább egy évig a kanapén feküdtem, így a férjemnek kellett átvennie a terhet. Egyszer két hétig otthonról dolgozott, és nem hagyott magamra. Mindent megcsinált, fantasztikus volt. Még mindig az. Minden szempontból gazdagabb a kapcsolatunk. Mert ez neki is nehéz lehetett.
Két fiam van, és mindketten nagyon aggódtak. Emlékszem egy anyák napján – teljesen feldagadtam a prednizon miatt – a családom elvitt a kedvenc éttermembe, és láttam a fiam szemében a nagy könnyeket. Nehéz volt nézni őket. Azóta sok minden megváltozott. A fiam most a Boise State-re jár, és idén anyák napján adott nekem egy kártyát, amin az állt: “Te vagy a legnagyobb harcos, akit ismerek.”
Ha arra gondolsz, hogy hol tartasz most, mit mondanál valakinek, akinél most diagnosztizálták?
Ne csak a lupuszra guglizz. Ez volt az első hajlamom, és rengeteg rémtörténet van. Tedd azt, amit az orvosok mondanak neked. Még ha kellemetlen is, és nem akarod megtenni, tényleg követned kell a tanácsukat. Onnan kérd a segítségüket, hogy elmerülj a betegség megismerésében és abban, hogy mit tehetsz, hogy megpróbáld kezelni a tüneteidet és visszanyerd az egészségedet.
Én is azt mondanám, hogy együtt lehet élni az SLE-vel. Jelenleg úgy érzem, hogy jól boldogulok vele. Nemrég golfoztam a családommal, a veséim már nem mondanak csődöt, és még mindig nagyon pezsgő életet élek.
Milyen tanácsot adna azoknak, akik megpróbálnak támogatni, vagy támogatást keresnek?
Néha az emberek félnek beszélni róla. Olyan, mint a halál – az emberek megijednek, és félnek felhozni. De ez az elefánt a szobában, mindannyian tudjuk, hogy itt van. Csak legyünk türelmesek és ne ítélkezzünk. Ne feltételezzünk. Legyél jelen. Ha te vagy a barát, csak hallgass meg. És ha te vagy az, akinek lupusza van, hagyd, hogy az emberek meghallgassanak.
El tudom képzelni, hogy ez az egész tapasztalat megváltoztatta az életedet.
Amikor ilyesmit diagnosztizálnak nálad, meg kell találnod a célodat. Én most egy személyes egészségügyi edző vagyok. Meg akartam próbálni, hogy ne csak az orvosokkal dolgozzak, hanem magamat is megpróbáljam meggyógyítani. Ez volt az én utam, hogy célt találjak. Jelenleg nem dolgozom autoimmun betegségekkel élő emberekkel, de szívesen tenném. Azt hiszem, ez valószínűleg benne van a jövőmben valamikor.
Őszintén szólva, a jövőtől való félelem az, ami még mindig nehéz számomra. De nem lehet félelemben élni. Csak annyit tehetsz, hogy minden nap a legjobbat hozod ki magadból. És ne félj segítséget kérni, ha szükséged van rá. Az emberek kedvesek, tényleg azok.
Az interjút a hosszúság és az érthetőség kedvéért szerkesztettük.
Ez a blogbejegyzés egy sorozat része, amely az autoimmunitás útjának megértését szolgálja a diagnózistól kezdve.