Le pronostic du lupus est aujourd’hui meilleur que jamais. Avec un suivi et un traitement étroits, 80 à 90% des personnes atteintes de lupus peuvent espérer vivre une durée de vie normale.
Il est vrai que la science médicale n’a pas encore développé une méthode pour guérir le lupus, et certaines personnes meurent de la maladie. Cependant, pour la majorité des personnes vivant avec la maladie aujourd’hui, elle ne sera pas fatale.
Le lupus varie en intensité et en degré. Certaines personnes ont un cas léger, d’autres modéré et d’autres encore sévère, ce qui tend à être plus difficile à traiter et à contrôler. Pour les personnes qui ont une poussée sévère, il y a une plus grande chance que leur lupus puisse mettre leur vie en danger.
Les personnes présentant des aspects non menaçants pour les organes du lupus peuvent espérer avoir une durée de vie normale si elles :
- Suivent les instructions de leur médecin
- Prennent leur(s) médicament(s) tel(s) que prescrit(s)
- Savent quand demander de l’aide pour des effets secondaires inattendus d’un médicament ou une nouvelle manifestation de leur lupus
Bien que certaines personnes atteintes de lupus aient des crises récurrentes graves qui entraînent une hospitalisation, la plupart des personnes atteintes de lupus nécessitent rarement une hospitalisation. Surtout celles qui maintiennent un mode de vie sain.
De nouvelles recherches apportent chaque année des résultats inattendus. Les progrès réalisés dans le traitement et le diagnostic au cours de la dernière décennie ont été plus importants que ceux réalisés au cours des 100 dernières années. C’est donc une idée judicieuse de garder le contrôle d’une maladie qui demain sera peut-être guérissable.
Une perception erronée courante de l’espérance de vie
Une certaine confusion sur l’espérance de vie du lupus est liée à la façon dont la recherche est communiquée.
La recherche qui montre que 80-90% des personnes atteintes de lupus vivent plus de 10 ans est souvent mal interprétée comme donnant aux personnes atteintes de lupus seulement 10 ans à vivre. Il est important de comprendre que les « 10 ans » utilisés dans ce contexte ne représentent pas le nombre d’années vécues par la personne après son diagnostic, mais plutôt le nombre d’années concernées par l’étude.
Ces études ont suivi des patients atteints de lupus à partir du moment du diagnostic pendant une période de dix ans. A la fin de cette période de recherche, les chercheurs ont pu conclure que 80 à 90% des personnes inscrites étaient encore en vie.
Ils n’ont pas continué à suivre ces patients pour voir ce qui s’est passé les années 11, 12, 15, 20 et ainsi de suite. Nous savons qu’il y a beaucoup de personnes qui vivent avec le lupus depuis 15, 25, 30 et même 40 ans.