Lori Carter er national salgschef, personlig sundhedscoach, hustru og mor. Hendes liv bevægede sig i en million kilometer i timen, før hun i april 2013 fik konstateret systemisk lupus erythematosus (SLE), en kronisk, systemisk autoimmun sygdom.
Lupus rammer så mange som 1 ud af 1.000 mennesker og skyldes, at immunsystemet fejlagtigt angriber sunde celler. Men dens mange forskellige symptomer og manifestationer – såsom betændelse i nyrerne, leddene og huden, alvorlig træthed, hovedpine og lungeproblemer – kan gøre det svært at afgøre, hvem der er syg, eller hvad de faktisk lider af. Som Lori forklarede: “Det er en tavs, grusom sygdom. Og den er alvorlig. Jeg havde ingen idé om, at man kunne dø af den.”
På tidspunktet for hendes diagnose fik Lori at vide, at hvis hendes symptomer havde vist sig for 10 eller 15 år siden, ville hun sandsynligvis ikke have overlevet. Fire år senere håndterer hun endelig sine symptomer med succes. Hun prioriterer selvomsorg ved regelmæssigt at træne og dyrke yoga, spise en kost uden forarbejdede fødevarer og holde sig hydreret. I dag går hun til lægen for at få taget laboratorieprøver for at overvåge lupusudbrud hver 90. dag i stedet for hver syvende, og hun tager tre lægemidler i stedet for 12. Men det tog tid og en bemærkelsesværdig indsats at nå dertil.
Vi satte os for nylig ned med Lori for at høre fra første hånd om hendes rejse fra diagnosen til at opnå et mere fyldigt og sundere liv.
Hvordan var det at blive diagnosticeret med lupus?
Hvor jeg fik diagnosen, levede jeg et fuldstændig vanvittigt, stressfyldt liv. Jeg er sælger, jeg er mor. Det højstressede arbejde indhentede mig. Det var min hverdag i årevis. Så da det ramte mig, var det ligesom universet eller nogen, der fortalte mig, at man ikke kan løbe sådan her hele livet. Jeg kunne ikke engang gå en blok.
Mine nyrer var ved at svigte, og jeg vidste ikke, hvad der var galt med mig. Da min læge ringede hjem til mig og sagde, at jeg havde SLE, vidste jeg ikke rigtig, hvad jeg skulle tro. Jeg var lidt lettet, men jeg havde ingen anelse om, hvad jeg var ude på … og så begyndte behandlingerne.
De første tre år var elendige. Når dine nyrer svigter, sætter de dig på samme behandling som en nyretransplanteret patient, så mange af bivirkningerne fra medicinen var mere besværlige end nogen af de symptomer, jeg havde fra lupus. En af de bivirkninger, som medicinen kan have, er, at dine hofter kan kollapse, og det gjorde mine selvfølgelig, så jeg måtte have en dobbelt hofteudskiftning.
Det blev bedre, men det var den sværeste tid i mit liv, hvad angår helbred. Jeg er først nu begyndt at føle, at jeg ser ud som mig selv og føler mig som mig selv, men jeg var nødt til at gå igennem det hele for at komme til denne side.
Hvad var nogle af de ting, der hjalp dig med at nå dertil?
Frauden gode læger, støtte fra familien og lupusgrupper på nettet. Når man først begynder at grave sig ned i det, kan man virkelig nemt finde et netværk. Folk stiller forskellige spørgsmål, og mange gange vil andre springe til. Folk, der har haft lupus i årevis, har forskellige svar at dele, og nogle gange vil én person have et bedre svar end en anden person, der også har haft lupus i årevis.
Og selvfølgelig Benaroya Research Institute. Da jeg blev diagnosticeret første gang, fortalte min læge mig, at uden Dr. Jane Buckners forskning havde jeg måske ikke overlevet uden Dr. Jane Buckners forskning. Jeg kan gå hjem til min mand og mine sønner hver dag på grund af det, som BRI’s forskere gør.
Påvirkede din diagnose dit liv derhjemme?
Jeg lå på sofaen i mindst et år, så min mand måtte tage sig af det hele. En gang arbejdede han hjemmefra i to uger og forlod mig ikke. Han gjorde alt, han var fantastisk. Det er han stadig. Det er et rigere forhold hele vejen rundt. For det måtte også være hårdt for ham.
Jeg har to sønner, og de var begge meget bekymrede. Jeg husker en mors dag – jeg var helt hævet på grund af prednisonet – min familie tog mig med på min yndlingsrestaurant, og jeg kunne se store tårer i min søns øjne. Det var hårdt at se dem. Meget har ændret sig siden da. Min søn går nu på Boise State, og på Mors dag gav han mig et kort, hvor der står: “Du er den største fighter, jeg kender.”
Hvis du tænker på, hvor du er nu, hvad ville du så sige til en, der lige har fået diagnosen?
Google ikke bare lupus. Det var min første tilbøjelighed, og der er en masse skrækhistorier. Gør, hvad dine læger fortæller dig, hvad du skal gøre. Selv om det er ubehageligt, og du ikke har lyst til at gøre det, er du virkelig nødt til at følge deres råd. Derfra skal du bede om deres hjælp til at fordybe dig i at lære mere om sygdommen, og hvad du kan gøre for at forsøge at håndtere dine symptomer og blive rask igen.
Jeg vil også sige, at du kan leve med SLE. Lige nu føler jeg, at jeg trives med det. Jeg spillede for nylig golf med min familie, mine nyrer svigter ikke længere, og jeg har stadig et meget livligt liv.
Hvilket råd vil du give til dem, der forsøger at støtte eller søger støtte?
Sommetider er folk bange for at tale om det. Det er ligesom med døden – folk bliver bange, og de er bange for at bringe det på bane. Men det er elefanten i rummet, vi ved alle sammen, at den er her. Bare vær tålmodig og ikke-dømmende. Lad være med at antage. Vær til stede. Hvis det er dig, der er vennen, skal du bare lytte. Og hvis det er dig, der har lupus, så lad folk lytte.
Jeg kan forestille mig, at hele denne oplevelse har ændret den måde, du lever dit liv på.
Når man får diagnosen lupus, skal man finde et formål. Jeg er nu personlig sundhedscoach. Jeg ville prøve ikke kun at arbejde med lægerne, men også prøve at helbrede mig selv. Det var min måde at finde et formål på. Jeg arbejder ikke i øjeblikket med mennesker, der lever med autoimmune sygdomme, men jeg ville elske at gøre det. Jeg tror, at det nok ligger i min fremtid på et tidspunkt.
H ærligt talt er det frygten for fremtiden, der stadig er vanskelig for mig. Men man kan ikke leve i frygt. Det eneste, man kan gøre, er at gøre sit bedste hver dag. Og du skal ikke være bange for at bede om hjælp, hvis du har brug for det. Folk er venlige, det er de virkelig.
Dette interview er redigeret af hensyn til længde og klarhed.
Dette blogindlæg er en del af en serie dedikeret til at forstå autoimmunitetsrejsen fra diagnose og frem.