Devětadvacetiletá pacientka žila s tracheostomií více než dvacet let. Pacientka má rozštěp páteře a po operaci zad v 6 letech u ní došlo ke komplikaci, která měla za následek zablokování ventrikuloperitoneálního (VP) shuntu a následný hydrocefalus. Měla zhoršenou funkci hlasivek, pravděpodobně sekundárně v důsledku malformace Chiari I, a po dlouhodobé intubaci jí byla zavedena tracheostomie. Pacientka bohužel neměla po dobu osmnácti let zajištěnou následnou péči pro tracheostomii.
V literatuře je doloženo vymizení příznaků po tracheostomii sekundární k Chiariho I malformaci . Předkládaný případ podtrhuje význam rutinní následné péče o dětské pacienty s tracheostomií. Při absenci následné péče může dojít k rozvoji významné morbidity a psychické závislosti, přičemž oběma těmto jevům lze potenciálně předejít.
Byla publikována konsenzuální prohlášení o péči o tracheostomii, která kladou zastřešující důraz na multidisciplinární přístup a rovněž upozorňují na důležitost edukace pacienta a jeho rodiny před provedením tracheostomie a následným propuštěním z nemocnice . Kromě toho Americká hrudní společnost jasně uvedla, že je důležité zapojení logopeda, a také vhodné dekanylační postupy, které je třeba dodržovat u chronických tracheostomií . Pediatrické dekanylační protokoly navrhly operační endoskopii a odstranění suprastromální granulační tkáně, aniž by obhajovaly rutinní uzavírání nebo zmenšování tracheostomických trubic .
Prezentace případu
Pacient je z venkovské obce vzdálené deset hodin od nejbližší dětské nemocnice terciární péče. Narodila se s rozštěpem páteře a několika zdravotními komorbiditami, které vyžadovaly sledování v dětské terciární nemocnici, konkrétně VP shunty pro hydrocefalus a opravu Arnoldovy malformace Chiari I v raném dětství.
Pacientka podstoupila v 6 letech operaci zad a v pooperačním období měla několik zástav dechu a byla převezena zpět do terciárního centra. Byl jí odpojen VP shunt, což vedlo ke zhoršení hydrocefalu a sekundární reaktivaci symptomatologie Chiariho typu s oboustrannou paralýzou hlasivek. Následně jí byla zavedena tracheostomie pro prodlouženou intubaci a také gastrostomická sonda kvůli dysfagii a aspiraci.
Dva a půl měsíce trvající pobyt v nemocnici byl pro rodinu velmi náročný, a to jak kvůli stresu, který na rodinu doléhal s ohledem na zdravotní stav pacientky, tak i z finančního hlediska, protože cestovali deset hodin autem a nemohli se vrátit domů. Po dvou měsících v nemocnici matka pacientky podepsala dokument, že přebírá plnou odpovědnost za zdravotní stav své dcery, a proti doporučení lékaře byli propuštěni domů. Kvůli tracheostomii nebyly organizovány žádné následné návštěvy, ačkoli v tomto zařízení stále chodili na každoroční kontroly kvůli jiným zdravotním potížím.
V průběhu let se pacientčino dýchání a stravování výrazně zlepšilo. Ve věku 22 let byl pacient schopen jíst malé množství potravy bez známek aspirace přes tracheostomii. Přestože byla pacientka považována za osobu s poměrně vysokým rizikem aspirace, byl u ní během období tracheostomie pouze jednou diagnostikován zápal plic. I když měla pacientka slabý hlas, její řeč se stále zlepšovala.
Zrušení tracheostomie byl velmi dlouhý přechod. První odeslání k vedoucímu autorovi bylo provedeno v roce 2010 a fyzikální vyšetření pacientky bylo významné pro pohyblivé hlasivky s přední glottickou mezerou. Tracheostomie byla uzavřena v ordinaci a pacient byl schopen dýchat se zlepšeným velofaryngeálním uzávěrem a pohyblivostí hlasivek. Byl proto vypracován plán na odpojení pacientky od tracheostomie. Polknutí barya a videofluoroskopie odhalily, že pacientka má potíže s orální a faryngeální fází polykání a že u ní existuje střední riziko komplikací sekundárně způsobených dysfagií. Možnost, že by tracheostomie mohla zhoršovat pacientčinu polykací funkci, stejně jako riziko perorálního příjmu, byly s pacientkou a její rodinou jasně přezkoumány. Byl získán druhý názor laryngologa, který podpořil názor, že dekanylace je indikována.
Proces reverze byl odložen v důsledku toho, že rodina odložila následnou péči o několik let. Když se pacient nakonec vrátil, provedená spánková studie nezaznamenala žádné dechové potíže se zacpanou tracheostomií a normální apnoe-hypopnoe index. Od tohoto okamžiku začala pacientka spát se zašpuntovanou tracheostomií a rodina byla vyzvána, aby s odsáváním zcela přestala. O něco více než rok později byla dokončena dekanylace a uzavření místa tracheostomie v lokální anestezii, která byla velmi dobře tolerována. Po zákroku stál jen výraz obličeje pacienta za každou vteřinu práce a poradenství, které senior autor vynaložil!
.