Lori Carter é uma gerente de vendas nacional, uma treinadora de saúde pessoal, uma esposa e uma mãe. Sua vida estava em movimento a um milhão de quilômetros por hora antes de ser diagnosticada com Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES), uma doença auto-imune crônica sistêmica, em abril de 2013.
Lúpus afeta até 1 em 1.000 pessoas, e é causada pelo sistema imunológico atacando erroneamente células saudáveis. Mas a sua grande variedade de sintomas e manifestações – como inflamação dos rins, articulações e pele, fadiga grave, dores de cabeça e problemas pulmonares – pode tornar difícil dizer quem está doente, ou do que estão realmente sofrendo. Como Lori explicou, “é uma doença silenciosa e cruel”. E é grave. Eu não tinha idéia de que você poderia morrer dela”
Na época do seu diagnóstico, Lori foi informada que se seus sintomas tivessem se manifestado 10 ou 15 anos atrás, ela provavelmente não teria sobrevivido. Quatro anos depois, ela está finalmente a lidar com os sintomas com sucesso. Ela prioriza o autocuidado fazendo exercícios e yoga regularmente, comendo uma dieta não processada, e se mantendo hidratada. Hoje em dia, ela visita o médico para exames de laboratório para monitorar as crises de lúpus a cada 90 dias, em vez de sete, e está tomando três medicamentos em vez de 12. Mas levou tempo e um esforço notável para chegar lá.
Sentamos recentemente com Lori para ouvir em primeira mão sobre sua jornada do diagnóstico para alcançar uma vida mais plena e saudável.
Como foi ser diagnosticada com lúpus?
Antes de ser diagnosticada, eu vivia uma vida completamente louca, cheia de estresse. Eu sou uma vendedora, uma mãe. O trabalho de alto stress apanhou-me. Foi a minha vida quotidiana durante anos. Então quando isto me atingiu, foi como se fosse o universo ou alguém a dizer-me que não podes correr assim a tua vida inteira. Eu nem conseguia andar um quarteirão.
Os meus rins estavam a falhar, e eu não sabia o que se passava comigo. Quando o meu médico me ligou para casa e disse que eu tinha LES, eu realmente não sabia o que pensar. Fiquei meio aliviada, mas não tinha idéia do que eu estava querendo…e então os tratamentos começaram.
Os primeiros três anos foram miseráveis. Quando seus rins estão falhando, eles o colocam no mesmo regime que um paciente de transplante renal, então muitos dos efeitos colaterais dos medicamentos foram mais difíceis do que qualquer sintoma que eu tivesse de lúpus. Um dos efeitos secundários que a medicação pode ter é que os seus quadris podem entrar em colapso, e claro que os meus tiveram, por isso tive de fazer uma dupla substituição do quadril.
Ficou melhor, mas foi o momento mais difícil da minha vida em termos de saúde. Agora estou começando a me sentir como eu mesmo, me sentir como eu mesmo, mas tive que passar por tudo isso para chegar a este lado.
Quais foram algumas das coisas que te ajudaram a chegar lá?
Beside grandes médicos, apoio familiar e grupos de lúpus online. Uma vez que você começa a pesquisar, você pode encontrar uma rede muito facilmente. As pessoas fazem perguntas diferentes e muitas vezes os outros entram em acção. As pessoas que têm lúpus há anos têm respostas diferentes para compartilhar, e às vezes uma pessoa terá uma resposta melhor do que outra que também a tem há anos.
E, claro, o Instituto de Pesquisa Benaroya. Quando fui diagnosticado pela primeira vez, meu médico me disse que sem a pesquisa da Dra. Jane Buckner, eu poderia não ter sobrevivido. Eu posso ir para casa do meu marido e dos meus filhos todos os dias por causa do que os investigadores do BRI fazem.
O seu diagnóstico afectou a sua vida em casa?
Deitei-me no sofá durante pelo menos um ano, por isso o meu marido teve de aguentar a folga. Uma vez ele trabalhou em casa durante duas semanas e não me deixou. Ele fez tudo, ele era fantástico. Ele ainda é. É uma relação mais rica por todo o lado. Porque isso também tinha que ser difícil para ele.
Eu tenho dois filhos e ambos estavam muito preocupados. Lembro-me de um Dia da Mãe – eu estava toda inchada por causa da prednisona – a minha família levou-me ao meu restaurante favorito e eu podia ver grandes lágrimas nos olhos do meu filho. Era difícil vê-las. Muita coisa mudou desde então. Meu filho agora vai para Boise State, e neste Dia da Mãe ele me deu um cartão que diz “você é o maior lutador que eu conheço”
Pensando sobre onde você está agora, o que você diria a alguém que acabou de ser diagnosticado?
Não se limite ao Google lupus. Essa foi a minha primeira inclinação e há muitas histórias de terror. Faça o que os seus médicos lhe dizem para fazer. Mesmo que seja desconfortável e você não queira fazer isso, você realmente precisa seguir os conselhos deles. A partir daí, peça a ajuda deles para mergulhar no aprendizado sobre a doença e o que você pode fazer para tentar controlar seus sintomas e voltar à saúde.
Eu também diria que você pode viver com o LES. Neste momento, sinto que estou a prosperar com isso. Recentemente joguei golfe com minha família, meus rins não estão mais falhando e ainda tenho uma vida muito vibrante.
Que conselho você daria àqueles que estão tentando me apoiar, ou estão procurando apoio?
Algumas vezes as pessoas têm medo de falar sobre isso. É como a morte – as pessoas ficam assustadas e têm medo de falar sobre isso. Mas é o elefante na sala, todos nós sabemos que está aqui. Sê paciente e sem julgamentos. Não assumas. Esteja presente. Se é você que é o amigo, ouça apenas. E se é você que tem lúpus, deixe as pessoas ouvirem.
Eu posso imaginar que toda esta experiência mudou a forma como vive a sua vida.
Quando é diagnosticado com algo como isto, precisa de encontrar um propósito. Eu agora sou um treinador pessoal de saúde. Eu queria tentar não só trabalhar com os médicos, mas também tentar curar-me a mim mesmo. Essa era a minha maneira de encontrar um propósito. Actualmente não trabalho com pessoas que vivem com doenças auto-imunes, mas adoraria. Acho que é provavelmente no meu futuro em algum momento.
Honestly, é o medo do futuro que ainda é difícil para mim. Mas não se pode viver com medo. Tudo o que você pode fazer é dar o seu melhor a cada dia. E não tenhas medo de pedir ajuda se precisares dela. As pessoas são gentis, elas são realmente são.
Esta entrevista foi editada por comprimento e clareza.
Este post de blog é parte de uma série dedicada a entender a jornada da auto-imunidade desde o diagnóstico em.