Lori Carter este manager național de vânzări, antrenor personal de sănătate, soție și mamă. Viața ei se mișca cu un milion de kilometri pe oră înainte de a fi diagnosticată cu Lupus eritematos sistemic (LES), o boală autoimună cronică și sistemică, în aprilie 2013.
Lupusul afectează până la 1 din 1.000 de persoane și este cauzat de sistemul imunitar care atacă în mod eronat celulele sănătoase. Dar varietatea sa largă de simptome și manifestări – cum ar fi inflamația rinichilor, articulațiilor și a pielii, oboseala severă, durerile de cap și problemele pulmonare – poate face dificil de spus cine este bolnav sau de ce suferă de fapt. După cum a explicat Lori, „este o boală tăcută și crudă. Și este gravă. Habar nu aveam că poți muri din cauza ei.”
În momentul diagnosticului, lui Lori i s-a spus că, dacă simptomele ei s-ar fi manifestat cu 10 sau 15 ani în urmă, probabil că nu ar fi supraviețuit. Patru ani mai târziu, ea își gestionează în sfârșit simptomele cu succes. Ea prioritizează îngrijirea de sine prin exerciții fizice regulate și yoga, urmând o dietă fără alimente procesate și menținându-se hidratată. În prezent, merge la medic pentru analize de laborator pentru a monitoriza crizele de lupus la fiecare 90 de zile, în loc de șapte, și ia trei medicamente în loc de 12. Dar a fost nevoie de timp și de un efort remarcabil pentru a ajunge acolo.
Am stat recent de vorbă cu Lori pentru a asculta direct despre călătoria ei de la diagnosticare până la obținerea unei vieți mai pline și mai sănătoase.
Cum a fost să fii diagnosticată cu lupus?
Înainte de a fi diagnosticată, am trăit o viață complet nebună, plină de stres. Sunt vânzătoare, mamă. Munca foarte stresantă m-a ajuns din urmă. A fost viața mea de zi cu zi timp de ani de zile. Așa că atunci când m-a lovit acest lucru a fost ca și cum universul sau cineva mi-a spus că nu poți să alergi așa toată viața ta. Nu puteam nici măcar să merg pe jos un bloc.
Regii mei cedau și nu știam ce era în neregulă cu mine. Când doctorul meu m-a sunat acasă și mi-a spus că am LES, nu prea știam ce să cred. M-am simțit oarecum ușurată, dar nu aveam nicio idee despre ce mă aștepta… și apoi au început tratamentele.
Primii trei ani au fost mizerabili. Când rinichii nu mai funcționează, te supun aceluiași regim ca pe un pacient cu transplant de rinichi, așa că multe dintre efectele secundare ale medicamentelor au fost mai dificile decât orice simptome pe care le aveam din cauza lupusului. Unul dintre efectele secundare pe care le pot avea medicamentele este că șoldurile pot ceda și, bineînțeles, ale mele au cedat, așa că a trebuit să fac o dublă înlocuire a șoldului.
S-a îmbunătățit, dar a fost cea mai dificilă perioadă din viața mea în ceea ce privește sănătatea. Abia acum încep să simt că arăt ca mine însumi, că mă simt ca mine însumi, dar a trebuit să trec prin toate astea pentru a ajunge în această parte.
Care au fost unele dintre lucrurile care v-au ajutat să ajungeți acolo?
În afară de doctorii grozavi, sprijinul familiei și grupurile de lupus online. Odată ce începi să sapi în ea, poți găsi o rețea foarte ușor. Oamenii pun diferite întrebări și, de multe ori, alții vor interveni. Oamenii care au lupus de ani de zile au răspunsuri diferite de împărtășit și, uneori, o persoană va avea un răspuns mai bun decât altcineva care, de asemenea, îl are de ani de zile.
Și, bineînțeles, Institutul de Cercetare Benaroya. Când am fost diagnosticată pentru prima dată, medicul meu mi-a spus că, fără cercetările Dr. Jane Buckner, poate că nu aș fi supraviețuit. Ajung să mă întorc acasă la soțul meu și la fiii mei în fiecare zi datorită a ceea ce fac cercetătorii de la BRI.
Diagnosticul v-a afectat viața de acasă?
Am stat întinsă pe canapea cel puțin un an, așa că soțul meu a trebuit să se ocupe de asta. O dată a lucrat de acasă timp de două săptămâni și nu m-a părăsit. A făcut totul, a fost minunat. El încă este. Este o relație mai bogată din toate punctele de vedere. Pentru că asta a trebuit să fie greu și pentru el.
Am doi fii și amândoi au fost foarte îngrijorați. Îmi amintesc o zi a mamei – eram toată umflată din cauza prednisonului – familia mea m-a dus la restaurantul meu preferat și am putut vedea lacrimi mari în ochii fiului meu. Mi-a fost greu să le privesc. Multe s-au schimbat de atunci. Fiul meu merge acum la Boise State, iar de Ziua Mamei mi-a dat o felicitare pe care scria „ești cea mai mare luptătoare pe care o cunosc.”
Gândindu-vă la locul în care vă aflați acum, ce i-ați spune cuiva care tocmai a fost diagnosticat?
Nu căutați doar pe Google lupus. Aceasta a fost prima mea înclinație și există o mulțime de povești de groază. Faceți ceea ce vă spun medicii să faceți. Chiar dacă este inconfortabil și nu vrei să o faci, trebuie neapărat să le urmezi sfatul. De acolo, cereți-le ajutorul pentru a vă cufunda în a învăța despre boală și despre ceea ce puteți face pentru a încerca să vă gestionați simptomele și să vă recăpătați sănătatea.
Am mai spune că puteți trăi cu LES. În momentul de față mă simt ca și cum aș prospera cu el. Recent, am jucat golf cu familia mea, rinichii mei nu mai cedează și încă am o viață foarte vibrantă.
Ce sfat le-ați da celor care încearcă să vă susțină sau care caută sprijin?
Atunci când oamenii se tem să vorbească despre asta. Este ca și moartea – oamenii se sperie și le este frică să aducă vorba despre asta. Dar este elefantul din cameră, știm cu toții că este aici. Aveți răbdare și nu judecați. Nu faceți presupuneri. Fiți prezenți. Dacă tu ești cel care este prietenul, doar ascultă. Și dacă tu ești cel care are lupus, lasă-i pe oameni să te asculte.
Îmi pot imagina că toată această experiență ți-a schimbat modul în care îți trăiești viața.
Când ești diagnosticat cu așa ceva, trebuie să găsești un scop. Acum sunt un antrenor personal de sănătate. Am vrut să încerc nu doar să lucrez cu medicii, ci și să încerc să mă vindec singură. Acesta a fost modul meu de a-mi găsi un scop. În prezent nu lucrez cu persoane care trăiesc cu boli autoimune, dar mi-ar plăcea să o fac. Cred că este probabil în viitorul meu la un moment dat.
Honestly, frica de viitor este cea care este încă dificilă pentru mine. Dar nu poți trăi în frică. Tot ce poți face este să dai tot ce ai mai bun în fiecare zi. Și nu vă fie teamă să cereți ajutor dacă aveți nevoie de el. Oamenii sunt buni, chiar sunt.
Acest interviu a fost editat pentru lungime și claritate.
Acest articol de blog face parte dintr-o serie dedicată înțelegerii călătoriei autoimunității de la diagnosticare încolo.
.