Lori Carter jest krajowym menedżerem sprzedaży, osobistym trenerem zdrowia, żoną i mamą. Jej życie toczyło się milion mil na godzinę, zanim w kwietniu 2013 roku zdiagnozowano u niej toczeń rumieniowaty układowy (SLE), przewlekłą, układową chorobę autoimmunologiczną.
Toczeń dotyka aż 1 na 1000 osób i jest spowodowany przez układ odpornościowy błędnie atakujący zdrowe komórki. Ale jego szeroka gama objawów i manifestacji – takich jak zapalenie nerek, stawów i skóry, silne zmęczenie, bóle głowy i problemy z płucami – może sprawić, że trudno jest powiedzieć, kto jest chory lub na co tak naprawdę cierpi. Jak wyjaśniła Lori, „jest to cicha, okrutna choroba. I jest poważna. Nie miałam pojęcia, że można na nią umrzeć.”
W momencie postawienia diagnozy, Lori powiedziano, że gdyby jej objawy pojawiły się 10 lub 15 lat temu, prawdopodobnie nie przeżyłaby. Cztery lata później, w końcu skutecznie radzi sobie z objawami. Priorytetem jest dla niej dbałość o siebie poprzez regularne ćwiczenia fizyczne i jogę, stosowanie diety bez przetworzonej żywności i nawadnianie organizmu. Obecnie odwiedza lekarza w celu wykonania badań laboratoryjnych, aby monitorować objawy tocznia co 90 dni, zamiast co siedem, i przyjmuje trzy leki zamiast 12. Ale to wymagało czasu i niezwykłego wysiłku, aby to osiągnąć.
Niedawno usiedliśmy z Lori, aby usłyszeć z pierwszej ręki o jej podróży od diagnozy do osiągnięcia pełniejszego, zdrowszego życia.
Jak to było być zdiagnozowanym z toczniem?
Przed diagnozą, żyłam całkowicie szalonym, pełnym stresu życiem. Jestem sprzedawcą, mamą. Praca w wysokim stresie mnie dopadła. To było moje codzienne życie przez lata. Więc kiedy to mnie dopadło, to było tak, jakby wszechświat lub ktoś powiedział mi, że nie możesz tak biegać przez całe życie. Nie mogłam nawet przejść bloku.
Moje nerki zawodziły, a ja nie wiedziałam, co jest ze mną nie tak. Kiedy lekarz zadzwonił do mnie do domu i powiedział, że mam tru, nie wiedziałam co myśleć. Poczułam ulgę, ale nie miałam pojęcia co mnie czeka…i wtedy zaczęło się leczenie.
Pierwsze trzy lata były żałosne. Kiedy twoje nerki zawodzą, kładą cię na tym samym reżimie, co pacjenta po przeszczepie nerki, więc wiele efektów ubocznych z leków było trudniejszych niż jakiekolwiek objawy, które miałem z tocznia. Jednym z efektów ubocznych leków jest to, że twoje biodra mogą się zapaść i oczywiście moje się zapadły, więc musiałam mieć podwójną wymianę biodra.
Poprawiło się, ale był to najtrudniejszy okres w moim życiu pod względem zdrowia. Dopiero teraz zaczynam czuć, że wyglądam jak ja, czuję się jak ja, ale musiałam przejść przez to wszystko, aby dostać się na tę stronę.
Jakie były niektóre z rzeczy, które pomogły ci się tam dostać?
Poza wspaniałymi lekarzami, wsparciem rodziny i grupami toczniowymi online. Kiedy zaczniesz się w to zagłębiać, możesz znaleźć sieć naprawdę łatwo. Ludzie zadają różne pytania i wiele razy inni wskoczą do środka. Ludzie, którzy mają toczeń od lat, mają różne odpowiedzi, którymi mogą się podzielić, a czasami jedna osoba będzie miała lepszą odpowiedź niż ktoś inny, kto również ma go od lat.
I oczywiście, Benaroya Research Institute. Kiedy postawiono mi pierwszą diagnozę, mój lekarz powiedział mi, że bez badań dr Jane Buckner mogłabym nie przeżyć. Codziennie mogę wracać do domu, do męża i synów, dzięki temu, co robią naukowcy z BRI.
Czy diagnoza wpłynęła na Pani życie w domu?
Przez co najmniej rok leżałam na kanapie, więc mój mąż musiał się tym zająć. Pewnego razu pracował w domu przez dwa tygodnie i nie opuścił mnie. Robił wszystko, był niesamowity. I nadal jest. To jest bogatszy związek na każdym kroku. Ponieważ to musiało być trudne dla niego, too.
Mam dwóch synów i obaj byli bardzo zmartwieni. Pamiętam jeden Dzień Matki – byłam cała spuchnięta z powodu prednizonu – moja rodzina zabrała mnie do mojej ulubionej restauracji i mogłam zobaczyć wielkie łzy w oczach mojego syna. Ciężko było na nie patrzeć. Od tamtego czasu wiele się zmieniło. Mój syn chodzi teraz do Boise State, a w Dniu Matki dał mi kartkę z napisem „jesteś największą wojowniczką jaką znam.”
Myśląc o tym, gdzie jesteś teraz, co powiedziałabyś komuś, kto właśnie został zdiagnozowany?
Nie wpisuj w Google tocznia. To była moja pierwsza skłonność i jest tam wiele strasznych historii. Rób to, co każą ci robić twoi lekarze. Nawet jeśli jest to niewygodne i nie chcesz tego robić, naprawdę musisz podążać za ich radą. Poproś ich o pomoc w zdobyciu wiedzy o chorobie i o tym co możesz zrobić by opanować objawy i wrócić do zdrowia. W tej chwili czuję się z tym dobrze. Ostatnio grałem w golfa z moją rodziną, moje nerki już nie zawodzą i nadal mam bardzo żywe życie.
Jakich rad udzieliłbyś osobom, które starają się być pomocne lub szukają wsparcia?
Czasami ludzie boją się o tym mówić. To tak jak ze śmiercią – ludzie się boją i boją się poruszyć ten temat. Ale to jest słoń w pokoju, wszyscy wiemy, że on tu jest. Po prostu bądź cierpliwy i nie oceniaj. Nie zakładaj. Bądź obecny. Jeśli jesteś tym, który jest przyjacielem, po prostu słuchaj. A jeśli jesteś tym, który ma toczeń, pozwól ludziom słuchać.
Mogę sobie wyobrazić, że to całe doświadczenie zmieniło to, jak żyjesz swoim życiem.
Kiedy dostajesz diagnozę czegoś takiego, musisz znaleźć cel. Jestem teraz osobistym trenerem zdrowia. Chciałem spróbować nie tylko pracy z lekarzami, ale także spróbować wyleczyć się samemu. To był mój sposób na znalezienie celu. Obecnie nie pracuję z osobami cierpiącymi na choroby autoimmunologiczne, ale bardzo bym chciała. Myślę, że to jest prawdopodobnie w mojej przyszłości w pewnym momencie.
Szczerze mówiąc, to strach przed przyszłością jest nadal trudny dla mnie. Ale nie możesz żyć w strachu. Wszystko, co możesz zrobić, to dać z siebie wszystko każdego dnia. I nie bój się prosić o pomoc, jeśli jej potrzebujesz. Ludzie są życzliwi, naprawdę są.
Ten wywiad został zredagowany w celu zwiększenia długości i jasności.
Ten wpis na blogu jest częścią serii poświęconej zrozumieniu podróży z chorobą autoimmunologiczną od diagnozy.