Lori Carter is een nationale sales manager, een persoonlijke gezondheidscoach, een echtgenote en een moeder. Haar leven ging als een speer voordat ze in april 2013 de diagnose Systemische Lupus Erythematosus (SLE), een chronische, systemische auto-immuunziekte, kreeg.
Lupus treft maar liefst 1 op de 1.000 mensen, en wordt veroorzaakt doordat het immuunsysteem ten onrechte gezonde cellen aanvalt. Maar de grote verscheidenheid aan symptomen en manifestaties – zoals ontsteking van de nieren, gewrichten en huid, ernstige vermoeidheid, hoofdpijn en longproblemen – kan het moeilijk maken om te zeggen wie ziek is, of waar ze eigenlijk aan lijden. Zoals Lori uitlegde, “het is een stille, wrede ziekte. En het is ernstig. Ik had geen idee dat je eraan kon sterven.”
Toen Lori werd gediagnosticeerd, werd haar verteld dat als haar symptomen zich 10 of 15 jaar geleden hadden gemanifesteerd, ze het waarschijnlijk niet zou hebben overleefd. Nu, vier jaar later, gaat ze eindelijk succesvol om met haar symptomen. Ze geeft prioriteit aan zelfzorg door regelmatig te sporten en yoga te beoefenen, een dieet zonder verwerkte voedingsmiddelen te volgen en gehydrateerd te blijven. Tegenwoordig gaat ze om de 90 dagen naar de dokter voor laboratoriumtests om lupusopflakkeringen te controleren in plaats van om de zeven dagen, en gebruikt ze drie medicijnen in plaats van twaalf. Maar het kostte tijd en een opmerkelijke inspanning om daar te komen.
We gingen onlangs met Lori om de tafel zitten om uit de eerste hand te horen over haar reis van diagnose tot het bereiken van een voller, gezonder leven.
Hoe was het om de diagnose lupus te krijgen?
Voordat ik de diagnose kreeg, leefde ik een compleet gek, stressvol leven. Ik ben verkoopster en moeder. Het werk met veel stress haalde me in. Het was mijn dagelijks leven voor jaren. Dus toen dit me overviel, was het alsof het universum of iemand me vertelde dat je niet je hele leven zo kan lopen. Ik kon niet eens een blokje om lopen.
Mijn nieren faalden, en ik wist niet wat er mis met me was. Toen mijn dokter me thuis belde en zei dat ik SLE had, wist ik niet echt wat ik moest denken. Ik was een beetje opgelucht, maar ik had geen idee wat me te wachten stond… en toen begonnen de behandelingen.
De eerste drie jaar waren ellendig. Als je nieren falen, geven ze je dezelfde behandeling als een niertransplantatiepatiënt, dus veel van de bijwerkingen van de medicijnen waren erger dan de symptomen die ik van lupus had. Een van de bijwerkingen van de medicatie is dat je heupen kunnen bezwijken, en natuurlijk deed de mijne dat ook, dus moest ik een dubbele heupprothese ondergaan.
Het werd beter, maar het was de moeilijkste tijd van mijn leven in termen van gezondheid. Ik begin nu pas het gevoel te krijgen dat ik er als mezelf uitzie, me als mezelf voel, maar ik heb het allemaal moeten doorstaan om aan deze kant te komen.
Wat waren enkele van de dingen die je hebben geholpen om daar te komen?
Naast geweldige artsen, familiesteun en lupusgroepen online. Als je je er eenmaal in begint te verdiepen, kun je heel gemakkelijk een netwerk vinden. Mensen stellen verschillende vragen en vaak springen anderen bij. Mensen die al jaren lupus hebben, hebben verschillende antwoorden, en soms heeft de ene persoon een beter antwoord dan iemand anders die het ook al jaren heeft.
En natuurlijk, het Benaroya Research Institute. Toen ik voor het eerst werd gediagnosticeerd, vertelde mijn dokter me dat ik het zonder Dr. Jane Buckner’s onderzoek misschien niet had overleefd. Ik kan elke dag naar huis, naar mijn man en mijn zonen, dankzij wat de onderzoekers van het BRI doen.
Heeft uw diagnose uw leven thuis beïnvloed?
Ik heb zeker een jaar op de bank gelegen, dus mijn man moest het werk opknappen. Een keer werkte hij twee weken vanuit huis en liet me niet alleen. Hij deed alles, hij was geweldig. Dat is hij nog steeds. Het is een rijkere relatie over de hele linie. Want dat moest ook moeilijk voor hem zijn.
Ik heb twee zonen en ze waren allebei erg bezorgd. Ik herinner me een Moederdag – ik was helemaal opgezwollen door de prednison – mijn familie nam me mee naar mijn favoriete restaurant en ik kon grote tranen in de ogen van mijn zoon zien. Het was moeilijk om ze te zien. Sindsdien is er veel veranderd. Mijn zoon gaat nu naar Boise State, en deze Moederdag gaf hij me een kaart met de tekst “je bent de grootste vechter die ik ken.”
Dachtend aan waar je nu bent, wat zou je zeggen tegen iemand die net gediagnosticeerd is?
Google niet alleen lupus. Dat was mijn eerste ingeving en er zijn een heleboel horrorverhalen. Doe wat uw artsen u vertellen te doen. Ook al is het ongemakkelijk en wil je het niet doen, je moet echt hun advies opvolgen. Vraag van daaruit hun hulp om jezelf te verdiepen in de ziekte en wat je kunt doen om te proberen je symptomen onder controle te krijgen en weer gezond te worden.
Ik zou ook zeggen dat je met SLE kunt leven. Op dit moment heb ik het gevoel dat ik er goed mee omga. Ik heb onlangs nog met mijn familie gegolfd, mijn nieren laten het niet meer afweten en ik heb nog steeds een heel levendig leven.
Wat voor advies zou u geven aan mensen die proberen steun te bieden, of die steun zoeken?
Soms zijn mensen bang om erover te praten. Het is net als met de dood – mensen worden bang en durven er niet over te praten. Maar het is de olifant in de kamer, we weten allemaal dat hij er is. Wees gewoon geduldig en niet oordelend. Ga er niet vanuit. Wees aanwezig. Als jij degene bent die de vriend is, luister dan. En als jij degene bent met lupus, laat mensen luisteren.
Ik kan me voorstellen dat deze hele ervaring heeft veranderd hoe je je leven leidt.
Wanneer je gediagnosticeerd wordt met iets als dit, moet je een doel vinden. Ik ben nu een persoonlijke gezondheidscoach. Ik wilde niet alleen met de dokters werken, maar ook proberen mezelf te genezen. Dat was mijn manier om een doel te vinden. Ik werk momenteel niet met mensen die aan auto-immuunziekten lijden, maar ik zou dat graag willen. Ik denk dat het op een gegeven moment waarschijnlijk in mijn toekomst ligt.
Eerlijk gezegd is het de angst voor de toekomst die nog steeds moeilijk voor me is. Maar je kunt niet in angst leven. Alles wat je kunt doen is elke dag je best doen. En wees niet bang om hulp te vragen als je die nodig hebt. Mensen zijn aardig, dat zijn ze echt.
Dit interview is bewerkt voor lengte en duidelijkheid.
Deze blogpost maakt deel uit van een serie gewijd aan het begrijpen van de auto-immuniteitsreis vanaf de diagnose.