Ricerca di parole e risposte: L’esperienza di una coppia con la demenza a corpi di Lewy

Randal G. è sempre stato un forte oratore in pubblico.

“Ero una persona abituata a fare una presentazione di un’ora a 400 persone con poche note. Tutto scorreva”, dice Randal.

Ma nel 2011, quando aveva 55 anni, qualcosa è cambiato. Durante un discorso per la sua attività di consulenza, non riusciva a trovare le parole giuste da dire. Inoltre non riusciva a tenere traccia di un progetto che stava conducendo per lavoro, il che non era da lui.

Si è scoperto che questi erano i primi segni di demenza a corpi di Lewy (LBD). La malattia fa sì che le persone dimentichino le cose, perdano l’equilibrio e abbiano difficoltà a muoversi e pensare. Col tempo, causa un serio declino mentale e fisico.

Altri segni

Nei mesi successivi, Randal e sua moglie, Lisa, notarono altri cambiamenti.

Aveva tremori alle mani che non riusciva a controllare. Si dimenticò come fare le cose di tutti i giorni.

Quando la macchina di Lisa ebbe una gomma a terra, chiamò Randal, il suo guru dell’auto. Ma lui non sapeva come aiutare.

“È stato un vero shock, e ho avuto un po’ di rabbia, perché mi sono sentita delusa”, dice. La depressione gli faceva perdere la concentrazione sul lavoro? I tremori erano un segno del morbo di Parkinson?

Quando i suoi sintomi peggiorarono nel 2013, Randal e Lisa andarono dal suo medico di base per scoprire cosa c’era di sbagliato. Ha finito per visitare tre diversi medici nel corso di otto mesi prima di ricevere la diagnosi.

Trattamento per LBD

Randal ora prende farmaci per controllare i tremori alle mani e per rallentare gli effetti della malattia sul suo pensiero e la concentrazione.

Va anche a fisioterapia regolarmente, che aiuta con il suo equilibrio. Riceve massaggi e iniezioni di Botox per la tensione muscolare nelle gambe.

Per aiutarlo a risolvere i problemi quotidiani, come usare il mouse del computer o mangiare, Randal vede un terapista occupazionale.

La vita con LBD

Randal e Lisa dicono che è stata una sfida affrontare la demenza a corpi di Lewy. I sintomi peggiorano, ma non in modo prevedibile.

“Attivo non significa necessariamente attivo fisicamente. La cosa più importante è che tu stia facendo qualcosa e che tu possa sentirti utile.”

– Lisa G.

“Alcuni giorni posso caricare e scaricare la lavastoviglie senza alcun problema”, dice Randal. “Ma alcuni giorni posso occuparmi delle ciotole e dell’argenteria, ma non posso occuparmi di altre cose”

Questi tipi di alti e bassi sono difficili per una persona con demenza a corpi di Lewy.

“Credo che sia anche difficile per il caregiver”, dice Randal.

Un modo in cui Randal affronta la LBD è rimanere attivo.

Per diversi anni, ha fatto volontariato due giorni a settimana in un giardino comunitario. Ha anche aiutato gli agricoltori ad allestire i loro stand in un mercato agricolo locale.

Per le persone che pensano di avere la LBD, Lisa raccomanda che i loro cari prendano note dettagliate del comportamento e di altri cambiamenti, così come le date in cui accadono. Dice che ha aiutato con la diagnosi di suo marito.

Aiutando gli altri

Un altro modo in cui Randal affronta è aiutare altre persone con demenza a corpi di Lewy.

Si offre volontario per studi medici e si sottopone regolarmente a risonanze magnetiche e altri test per aiutare ad espandere la conoscenza dei ricercatori sulla malattia. Randal partecipa anche a gruppi di supporto online e di persona.

Randal e Lisa hanno condiviso le loro esperienze con i membri della comunità LBD e la Lewy Body Dementia Association, un’organizzazione senza scopo di lucro fondata per sostenere le persone con LBD e le loro famiglie, aumentare la consapevolezza pubblica e raccogliere fondi per la ricerca.

Il loro consiglio per altre famiglie con LBD è di provare a lavorare intorno ai tuoi sintomi mutevoli, per quanto possa essere difficile, e chiedere aiuto quando ne hai bisogno. Rimanere attivi è anche la chiave.

“Attivo non deve significare fisicamente attivo, o lasciare la tua casa”, dice Lisa. “Può esserlo, ma la situazione cambia con la malattia. La cosa più importante è che tu stia facendo qualcosa e che tu possa sentirti utile.”

5 consigli ai pazienti per affrontare la demenza a corpi di Lewy

Randal G. ha condiviso lezioni per aiutare gli altri ad adattarsi alla vita con la demenza a corpi di Lewy. I suoi consigli sono stati modificati per motivi di spazio.

1. Trovare modi per lavorare intorno ai sintomi che cambiano. Vivere con la LBD significa che non appena ti stabilizzi in una nuova normalità, la sabbia si sposterà sotto i tuoi piedi. Troverete sintomi nuovi o in peggioramento e dovrete trovare una nuova normalità. Sarà frustrante. Sarà doloroso. Sarà difficile. Ma aiuta a ricordare che ci sono persone disponibili ad aiutarti.
2. Cerca di essere attivo e sociale. Rimanere attivi e partecipare agli hobby che ami può aiutarti a sentirti più te stesso. Cerca attività che includano altre persone. Ci sono molti gruppi di supporto online e di persona e gruppi di volontariato dove puoi contribuire e incontrare altre persone. Cerca di trovare qualcosa che aiuti qualcun altro.
3. Va bene chiedere aiuto. In effetti, è meglio accettare l’aiuto di tutte le persone a cui tieni prima piuttosto che dopo. Un uomo saggio una volta mi ha insegnato che per tutti quelli che vogliono dare aiuto, ci deve essere qualcuno che lo riceve. Ora tocca a noi ricevere.
4. Date spazio. Ci saranno alcuni amici o persone che, per i loro motivi, non riescono a gestire la tua nuova realtà. Cerca di perdonarli.
5. Accogli nuovi amici. Ci sono anche persone che possono abbracciare la vostra nuova realtà, come le persone che incontrate nei gruppi di sostegno. Abbraccia la loro gentilezza con gratitudine.