Per molte persone la chemioterapia ha un’associazione emotiva con il cancro. Come ha detto una donna, il primo trattamento è stato “quando mi ha colpito veramente quello che mi stava succedendo”. La chemioterapia è l’uso di farmaci citotossici per distruggere le cellule tumorali. Poiché le cellule tumorali si dividono rapidamente, sono particolarmente suscettibili alla chemioterapia. La chemioterapia è il trattamento di prima linea per la maggior parte dei tipi di linfoma ed è talvolta usata in combinazione con la radioterapia o l’immunoterapia.
Una combinazione di diversi farmaci viene normalmente somministrata per diversi giorni seguita da un intervallo di alcune settimane (noto come “ciclo” di trattamento). Questo permette al corpo e alle cellule del sangue di riprendersi da eventuali effetti collaterali prima del trattamento successivo. Il trattamento durerà probabilmente diversi mesi con controlli regolari.
Esistono molti diversi farmaci citotossici e spesso viene usata una combinazione di diversi. Queste “chemioterapie combinate” sono conosciute con abbreviazioni come ABVD, una chemioterapia combinata usata per il linfoma Hodgkin, e CHOP una chemioterapia combinata per il linfoma non-Hodgkin (NHL). (Per un elenco di chemioterapie combinate per il linfoma Hodgkin e non Hodgkin si veda Macmillan Cancer Support). La chemioterapia può anche essere usata per trattare la malattia recidivata e in forma di alte dosi come preparazione al trapianto di cellule staminali (vedi ‘Terapia ad alte dosi e trapianto di cellule staminali’).
Le persone con NHL di basso grado avanzato possono essere trattate con chemioterapia in forma di compresse, che possono essere prese a casa. Una donna ha detto che le pillole erano anche un aiuto visibile per spiegare al suo bambino di quattro anni la sua malattia e il suo trattamento. Un tipico regime di trattamento prevede l’assunzione di compresse al giorno per due settimane, seguite da due settimane di pausa, e ripetendo questo schema per circa sei mesi. Alcune persone con cui abbiamo parlato sono state trattate con una combinazione di compresse e chemioterapia endovenosa.
All’inizio era riluttante a ingoiare le compresse di chemioterapia perché aveva paura del…
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Era riluttante all’inizio ad ingoiare le sue compresse di chemioterapia perché era spaventata dalla…
Quindi mi dica qualcosa di più sul trattamento e quali effetti ha avuto su di lei finora?
OK. Beh, la prima dose di fludarabina, mi ricordo, sono piccole compresse arancioni oblunghe. Ricordo che le spingevo fuori dalla loro copertura e le guardavo e non volevo prenderle la prima volta. Era una cosa abbastanza psicologica. Era come quando portavo le lenti a contatto e i miei occhi sono molto sensibili a ogni sorta di cose, e arrivai al punto in cui mettevo il contatto, il mio dito a pochi centimetri dal mio occhio e non riuscivo a farmi mettere la lente a contatto perché sapevo che mi avrebbe fatto bruciare l’occhio. Ed era così anche con queste compresse. Fissavo queste compresse arancioni senza volerle inghiottire perché ero sicura che nell’istante in cui le avessi inghiottite avrei avuto tutti gli effetti che si pensano della chemioterapia’ i miei capelli sarebbero caduti subito e blah, blah, blah. E naturalmente non è successo nulla di tutto ciò. Li ho ingoiati ed è andato tutto bene. Non ho avuto alcun effetto collaterale dalla fludarabina.
Ho trovato la chemioterapia in compresse liberatoria e più gestibile che averla per via endovenosa…
Ha trovato la chemioterapia in compresse liberatoria e più gestibile che averla per via endovenosa in…
Anche se è stato un lavoro abbastanza duro, ancora una volta ho scoperto che in un periodo di mesi, ho avuto tre cicli di ChlVPP su tre cicli di 28 giorni, quindi tre mesi. Ed è stato, ancora una volta è stato cumulativo. Così, alla fine del trattamento, stavo pensando: ‘Non credo proprio di poterne prendere altri di questi farmaci’, ed ero di nuovo esausta. Meno nausea, sono stata molto malata la prima volta e sono stata molto malata durante il primo ciclo di ChlVPP, ma poi i farmaci anti-malattia hanno completamente risolto il problema e non ho più avuto alcuna malattia. Ero esausta e mi sentivo generalmente poco bene. L’ho descritto ad un amico come se mi sentissi avvelenata, e suppongo che in un certo senso lo fossi, sai, i farmaci sono molto tossici. Quindi mi sentivo generalmente poco bene, ma in realtà era molto più gestibile di quanto non lo fosse l’ABVD.
Ma in realtà è stato molto liberatorio prendere le compresse a casa, come è successo con la ChlVPP. E sì, è stato molto meglio, anche se è un gran numero di compresse da prendere. Ne prendevo credo 13 in una volta sola, il che è noioso, ma preferirei di gran lunga prendere 13 compresse piuttosto che stare seduto in una sala d’attesa dell’ospedale per quattro ore o qualsiasi altra cosa in attesa che la farmacia prepari i farmaci. Quindi è stato un bene.
La chemioterapia endovenosa è più comunemente somministrata in un ambulatorio, ma alcune persone vengono trattenute durante la notte. I pazienti che sono molto malati possono essere trattati in ospedale. Il trattamento ambulatoriale comporta tipicamente il trascorrere alcune ore in ospedale per il controllo dell’emocromo (vedi ‘Emocromo e rischio di infezione’) seguito dall’infusione dei farmaci da una siringa o da una sacca in una vena della mano o del braccio. Le grandi dimensioni delle siringhe hanno allarmato alcune persone.
Diversi farmaci richiedono tempi diversi per essere infusi e alcuni vengono infusi più lentamente la prima volta. Per alcune persone ci sono voluti 30-60 minuti, altre sono rimaste in ospedale quasi tutto il giorno. Alcune persone hanno risparmiato tempo facendosi prelevare il sangue dal loro medico di base il giorno prima del trattamento. Un tipico regime di trattamento sarebbe una dose di chemioterapia ogni 2 – 3 settimane per sei mesi. Le persone erano spesso ansiose prima della loro prima sessione di trattamento perché non sapevano cosa aspettarsi, e alcuni giovani sono venuti alla loro prima sessione di trattamento accompagnati da diversi membri della famiglia. Le persone che vivevano abbastanza vicine per andare a piedi all’ospedale erano contente perché non si sarebbero sentite in grado di guidare fino a casa dopo il trattamento. Un uomo ha guidato, ma ha dovuto tornare a casa velocemente prima di iniziare a sentire gli effetti del trattamento.
Si è trattenuta in ospedale durante la notte per la sua prima dose di chemioterapia CHOP quindi la sua reazione ai farmaci…
Stava in ospedale durante la notte per la sua prima dose di chemioterapia CHOP così la sua reazione ai farmaci…
Passava diverse ore in un’unità diurna ogni due settimane dove i vari farmaci chemioterapici erano…
Passava diverse ore in un’unità diurna ogni due settimane dove i vari farmaci chemioterapici erano…
Ricordi il nome della chemioterapia che ti hanno dato?
La chemioterapia era ABVD, che è, c’è una rosa, ti mettono l’ago nel braccio, (una cannula è?) una cannula nel braccio, poi ci sono quattro farmaci la A, la B, la V e la D, non ricordo come si chiamano. Due di essi vengono inseriti da siringhe abbastanza grandi, c’è la soluzione salina che entra e allo stesso tempo mettono una siringa nella linea e iniettano questo. Ti iniettano anche un farmaco contro la malattia e credo che venga iniettato anche uno steroide. Poi gli altri due farmaci, sono anche in una flebo e quello che fanno è che hai la soluzione salina che entra e la flebo con la chemioterapia. Entravo in ospedale verso le 9.30, 10 e me ne andavo verso le 3 o le 4, quindi era un giorno seduto su una poltrona in una stanza di giorno a farsi somministrare la chemioterapia.
Il regime di chemioterapia previsto non ha sempre funzionato e alcune persone hanno dovuto subire più trattamenti di quelli originariamente previsti o sono state avviate a una diversa combinazione di farmaci. Una persona ha avuto meno trattamenti del previsto. Un uomo che viveva in una zona rurale ha avuto un trattamento ritardato perché la sua auto si è rotta e non ha potuto raggiungere l’ospedale. Una donna è diventata ansiosa quando il suo trattamento è iniziato in ritardo perché un medico non aveva firmato un modulo di consenso, e di nuovo durante un altro trattamento quando aveva sperato di andarsene prontamente ma la sua flebo continuava a cadere.
Era depresso quando gli è stato detto che avrebbe avuto bisogno di due trattamenti extra di chemioterapia perché una scansione dopo…
Era depresso quando gli è stato detto che avrebbe avuto bisogno di due trattamenti extra di chemioterapia perché una scansione dopo…
Ho poi fatto un’altra scansione dopo la quale ci è stato detto che no, c’erano ancora dei noduli presenti, quindi avremmo dovuto fare altri due cicli di chemioterapia, il che è stato, è stato uno shock, anche se sapevamo che era possibile, speravamo davvero che quella sarebbe stata la fine, e così è stato abbastanza deprimente sentirsi dire che devi andare a fare un altro trattamento. È stato quasi più difficile della diagnosi iniziale, perché pensi di averla fatta, ma poi ti viene detto: ‘Oh no, ce ne saranno altri’. E così ci è stato detto che sarebbe successo. Ci è stato anche detto che c’era un limite alla quantità di chemioterapia che si poteva fare e che una volta fatti gli otto cicli sarebbe stato tutto, sai, c’era la possibilità che potessi fare una radioterapia o iniziare qualcos’altro, ma quella doveva essere la fine.
Così abbiamo continuato, c’è stata una pausa di un mese mentre la scansione aveva luogo e tutto il resto, e ho effettivamente iniziato a sentirmi meglio anche solo dopo un mese dalla chemioterapia, e poi di nuovo per altri due cicli. Così abbiamo avuto altri due mesi di chemioterapia, che non è stato, il primo ciclo probabilmente non è stato così male come gli ultimi sei mesi perché ho avuto questa piccola pausa, ma poi, di nuovo, come si è accumulata dentro di me ha davvero iniziato a colpirmi di nuovo per sei.
Con l’uso ripetuto le vene collassano e si induriscono e diverse persone hanno detto che il personale aveva difficoltà ad inserire gli aghi. Alcune persone hanno avuto una “linea centrale” (ad esempio una Hickman o PICC) inserita in una vena del petto o del braccio, che evita la ripetizione degli aghi e rende più facile la somministrazione di farmaci e il prelievo di sangue. Possono verificarsi problemi durante l’inserimento o la rimozione di linee centrali, per esempio un uomo ha avuto un polmone perforato accidentalmente quando la sua linea Hickman è stata rimossa, anche se si è ripreso abbastanza rapidamente. Le linee centrali erano di solito lasciate dentro per tutto il periodo del trattamento e dovevano essere pulite regolarmente con un liquido sterile. Alcune persone frequentavano la clinica settimanalmente per questo, mentre altri imparavano a pulire la loro linea centrale da soli. Le linee centrali si infettavano comunemente e dovevano essere lavate con un antibiotico o rimosse e sostituite. Una donna ci ha detto che la sua linea centrale si è rotta prima del suo ultimo trattamento e il suo medico ha voluto dare il trattamento attraverso una sottile cannula di plastica nel suo braccio. Non le piacevano gli aghi ed era grata che un’infermiera avesse insistito per inserire una nuova linea.
Preferì farsi mettere degli aghi nel braccio tra il gomito e il polso in modo da piegare il braccio…
Preferisce farsi mettere degli aghi nel braccio tra il gomito e il polso in modo che piegare il braccio non sia…
Ad ogni modo sono entrato e ho fatto il primo ciclo di trattamento che fondamentalmente significava stare seduto lì da due a cinque ore aspettando che questa roba ti gocciolasse nel braccio. Tornato a casa, mi sono sentito bene per il primo paio di giorni e poi ti ha colpito, e fondamentalmente era fludarabina e stava distruggendo una buona parte di me. E man mano che andavi avanti il tuo sangue doveva recuperare, e quando il tuo sangue si era ripreso, di solito circa un mese, potevi fare un altro trattamento. E tornavi di nuovo e per una settimana andavi in giro con questo ago conficcato nel braccio, e a quelli di voi che hanno le braccia pelose, come me, radetele prima di entrare perché questi piccoli cuscinetti appiccicosi che hanno si muovono sui peli e se non avete le braccia nude credetemi è doloroso. E non farli mettere nella mano perché si piega troppo la mano, il braccio è l’unico posto, è dritto e non si può rovinare. Il problema è che hanno la propensione a non trovare una vena, ma questa è un’altra storia.
Ho insistito che andassero, dove possibile, nel mio braccio, tra il gomito e il polso in modo che l’ago fosse effettivamente in una parte del mio corpo che non si piegasse. Voglio dire che quello che gli piace fare è metterlo nel dorso della mano perché le vene sono belle e facili da vedere, ma la mano si piega e, sebbene l’ago sia di plastica morbida, tende comunque ad irritare. Se lo tieni lì dentro per una settimana, tende ancora a irritarsi e a sfilarsi, il che significa che poi devono andare a cercarlo o rifarlo di nuovo, e tu rimani a casa con un ago che pende o devi toglierlo e fermarlo da solo senza la supervisione. Mentre se lo mettono nel braccio che è stato rasato, il braccio rimane fermo e non avendo peli su di esso il tutto fa presa e non si hanno problemi. E’ anche un po’ meno probabile che tu lo colpisca perché, come ho detto, questa cosa è lì dentro da lunedì mattina fino a, beh, venerdì pomeriggio.
Descrive come una linea centrale è stata inserita vicino alla clavicola sotto anestesia locale e…
Descrive come una linea centrale è stata inserita vicino alla clavicola sotto anestesia locale e…
Beh, lo fanno sotto anestesia generale?
No, è tutto fatto sotto anestesia locale, che è una sensazione molto strana, la gente spinge e tira le cose nel tuo petto e fuori dal tuo petto.
Puoi vederlo ma non puoi sentire nulla?
Sì, puoi solo sentire un po’ di tirare e tirare. Ma no, puoi sentire un po’ di calore perché puoi sentire una specie di sangue che esce, il che credo sia normale ma un po’ allarmante. Oh sì, non è stata una delle esperienze più piacevoli.
E com’è stato toglierlo?
Toglierlo è stato molto, molto più veloce, circa venti minuti. Quindi un sacco di tiri, il dottore che sembrava molto strano e cercava di tirare fuori questa cosa dal tuo petto, un’esperienza un po’ strana.
Presumibilmente hai solo una piccola cicatrice dalla linea di Hickman?
Sì, un paio di piccole cicatrici: quella dove l’hanno messo; quella dove il tubo esce dal tuo petto, che è una cicatrice abbastanza prominente ma credo che non ti dia davvero fastidio; e poi il piccolo taglio che fanno per rilasciare tutta la pelle che cresce intorno al tubo all’interno. Sì.
Alcune persone si facevano somministrare la chemioterapia da una pompa collegata alla linea centrale in modo da poter continuare a svolgere le loro attività quotidiane mentre i farmaci venivano infusi, ma una donna disse che il rumore regolare della pompa rendeva difficile dormire. Altri hanno detto che vestirsi era difficile con una linea centrale in posizione e che dovevano evitare di bagnarla. Il nuoto era quindi vietato e ad un giovane fu anche detto che non doveva giocare a calcio, ma lo fece comunque, con attenzione, per sentirsi normale. Molte persone hanno detto che all’inizio non avevano gradito l’idea di avere una linea centrale, ma hanno apprezzato i benefici.
Per lui una linea centrale è stata una manna dal cielo perché ha reso le cose più facili.
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Per lui una linea centrale è stata una manna dal cielo perché ha reso le cose più facili.
Sì, ho avuto una, beh, ho avuto una linea di Groshon, che era, davvero, perché quando hai la chemioterapia le tue vene collassano, e le cannule e cose del genere devono essere inserite ancora e ancora. Così avevo una linea di Groshon nella parte superiore qui, che è stata una vera manna dal cielo perché, voglio dire, devono prelevarti il sangue ogni giorno, e se non fosse stato per la linea di Groshon avrei dovuto farmi prelevare il sangue dalla vena, e non mi piaceva che mi venisse prelevato. Non è che facesse molto male, è solo che faceva male, ma non mi piaceva farlo ed era molto più facile avere queste cose della linea Groshon. E’ stata una vera manna dal cielo e hanno davvero reso le cose abbastanza facili, specialmente per i farmaci, voglio dire che non ho dovuto fare così tante iniezioni ed è stato davvero d’aiuto, voglio dire che tutta la chemioterapia è passata attraverso di loro. Voglio dire che hanno fatto una, tendono a infettarsi, quando si infettano allora diventano un problema ma sono “
Ti è successo o no?
Penso che verso la fine ho avuto un’, c’era il sospetto che diventasse un’infezione ed è stato infettato da’, ma non penso che, si è parlato di doverlo togliere ma alla fine non è uscito, l’ho tenuto fino alla fine.
Un tubo centrale può far sentire le persone vulnerabili. La linea centrale di una donna era molto esposta e lei odiava avere ‘un tubo che pendeva dalla mia tetta’. Quando il trattamento finisce, le persone spesso vogliono che la linea venga rimossa il prima possibile. Un uomo, per il quale non era prevista la rimozione del catetere in tempi brevi, decise di farlo privatamente perché era “così disperato” da doverlo rimuovere.
La chemioterapia può anche essere somministrata usando un port impiantabile, che a volte è chiamato portacath o port sottocutaneo. Consiste in un sottile tubo flessibile posizionato in una grande vena, collegato ad una piccola camera o “porta” impiantata sotto la pelle del petto, o talvolta della parte superiore del braccio. I port impiantabili sono spesso utilizzati per somministrare trattamenti chemioterapici e/o altre medicine sia agli adulti che ai bambini con il cancro.
Alcuni tipi di NHL possono coinvolgere il cervello e il midollo spinale e possono essere trattati iniettando la chemioterapia nel liquido che circonda il midollo spinale con una tecnica chiamata puntura lombare. Diverse persone hanno avuto dosi alternate di questa chemioterapia ‘intratecale’ e di quella intravenosa. Un uomo ha dovuto essere sedato a causa delle difficoltà di inserimento dell’ago nella sua spina dorsale, ma gli è piaciuto poter dormire per le prime ore dopo il trattamento, quando altrimenti si sarebbe sentito al peggio.
Descrive com’è stato farsi iniettare la chemioterapia nella spina dorsale, ma solo il pensiero di…
Descrive com’è stato farsi iniettare la chemioterapia nella spina dorsale, ma solo il pensiero di…
L’ho fatto in quella fase, sì. Sì, infatti ho fatto prima la spinale un giorno e poi la prima chemio il secondo giorno. E poi c’è stato un intervallo di circa un mese tra una chemio spinale e l’altra. Ma ne ho avute sei in tutto in un periodo di sei, sette, otto mesi. Ma le hanno fatte, beh, dipendeva, a volte ero in ospedale a fare le altre chemio e a volte andavo in ambulatorio e le facevo.
Com’è stato avere la chemioterapia iniettata nella spina dorsale, è stato raccapricciante?
E’ un po’ snervante, penso, tutto quello che devi fare è solo chinarti, piegarti su un tavolo con un cuscino e loro lo congelano e poi puoi effettivamente sentire l’ago che entra, ma non fa male, è solo per qualche minuto, e poi mettono dell’altro anti-, lo iniettano per congelarlo di nuovo, e poi è solo una sensazione e la pressione di spingere l’ago nella spina dorsale. Ma non dura molto, solo dieci minuti al massimo, e devi stare sdraiato per un’ora sulla schiena dopo, nel caso ti venga il mal di testa, apparentemente questa era la ragione, solo per stare sdraiato in silenzio per un’ora dopo l’iniezione. E poi ci si alza e si va avanti come al solito.
Non c’è nessun effetto collaterale, è solo il pensiero che fa un po’ paura, ma ci si abitua, dopo così tante volte ci si abitua ogni volta. È solo una cosa di dieci minuti davvero, non ci vuole molto, non fa male, solo la pressione, e ti chiedono tutto il tempo, ‘Ti sta facendo male? Perché te ne daremo un po’ di più, lo congeleremo un po’ di più’, ma, e ti parlano, ti chiedono se stai bene, sai, ti tengono abbastanza stabile da quel punto di vista. Ma no, non è un grosso problema. Voglio dire che è finita in pochi minuti.
Penso che debbano stare molto attenti a non toccare nulla, penso che siano loro che hanno avuto il, se hanno avuto qualche incidente non lo so, ma c’è un certo posto dove dovevano mettere l’ago nel posto giusto altrimenti avrebbero potuto causare qualche problema. Ma sono stato fortunato che sono usciti negativi ogni volta che l’hanno fatto, quindi non aveva raggiunto la mia spina dorsale.
Diverse persone hanno detto che le unità di trattamento chemioterapico avevano un’atmosfera amichevole e che le infermiere erano molto disponibili e di supporto. Potevano anche ricevere un rinfresco se lo desideravano. A molti è piaciuto chiacchierare con gli altri pazienti e condividere una barzelletta e l’hanno paragonato ad avere un piccolo gruppo di sostegno o una famiglia. Uno ha detto, ‘Era davvero un posto felice considerando quello che stava succedendo lì’, e un altro ha rifiutato l’offerta di una stanza singola preferendo stare con altre persone. Una donna ha incontrato due persone che già conosceva tra gli altri pazienti.