Di Shona Davison;
Shona è una mamma di due bambini autistici. Sta studiando per un MA in autismo alla Sheffield Hallam University. Interessata ad educare gli altri sull’autismo.
Attenzione sul contenuto: questo articolo discute rappresentazioni di torture e abusi.
L’analisi comportamentale applicata (ABA) è una terapia comportamentale che ha l’obiettivo di cambiare il comportamento osservabile e misurabile, di solito manipolando gli antecedenti o utilizzando il rinforzo (di solito il rinforzo positivo, mentre il negativo è meno comunemente usato ora). I dati vengono utilizzati per vedere come il tasso di comportamento cambia da queste manipolazioni.
Manipolare ambienti e conseguenze al fine di influenzare il comportamento forse suona innocuo e simile a come molte persone fanno i genitori? Non credo che sia innocuo però – l’ABA ha una storia torbida, che discuto più avanti.
Non c’è una definizione universale di ABA, alcuni terapisti usano il termine in maniera più libera di altri e negli Stati Uniti alcune terapie ricevono il nome ABA per accedere ai finanziamenti delle assicurazioni. Questo articolo potrebbe quindi non riferirsi al vostro ABA. Alcuni fornitori di ABA hanno l’obiettivo problematico di rendere le persone autistiche “indistinguibili” dai loro coetanei non autistici. Se il fornitore che state pensando di utilizzare ha questo obiettivo, allora questo articolo molto probabilmente si riferisce al vostro ABA.
Molte persone autistiche parlano contro l’ABA, ma il nostro numero ridotto e le nostre identità patologizzate significano che le nostre voci spesso non vengono ascoltate o ignorate. Sostenere contro l’ABA può suscitare una raffica di critiche – anche contro coloro che hanno esperienza diretta e stanno descrivendo il loro trauma personale.
Vedo la popolarità dell’ABA come un sintomo di vari fattori: la società non accetta la differenza; non capisce il comportamento autistico o come sostenere le persone autistiche; e non ha fiducia che la persona autistica possa imparare senza ABA. Come è arrivato ad esistere l’ABA? La parte più potente (le persone non autistiche – hanno i numeri dalla loro parte) danno giudizi sul comportamento dei membri del gruppo emarginato (le persone autistiche). Non amano o non capiscono ciò che vedono, e decidono che hanno bisogno di cambiarlo, invece di accoglierlo. Questo di solito non viene da un luogo cattivo. Spesso le persone più gentili e premurose credono che il modo per aiutarci sia quello di aiutarci a diventare più “normali”. Questo è ciò che accade quando si adotta un approccio all’autismo di tipo medico – quando si considerano le persone autistiche come rotte, disordinate o malate. Molti di noi hanno problemi medici, ma questo non significa che l’autismo sia medico.
È possibile cambiare il comportamento usando l’ABA, non c’è dubbio su questo – anche se non così efficacemente come alcuni vorrebbero farvi credere (vedi Dawson, 2004; Hassiotis et al., 2018, Hughes, 2008). Ma questo non è il punto. Dovremmo considerare se dovremmo cambiare il comportamento – che spesso è innocuo e spesso utile. Molto spesso il principale beneficiario non è la persona autistica, ma le persone che la circondano.
Il dottor Ivar Lovaas considerava l’obiettivo dell’ABA di rendere le persone autistiche “indistinguibili dai loro pari”. Questo obiettivo mette tutta la responsabilità del cambiamento sulle persone autistiche. Le persone autistiche cercano così tanto di cavarsela in questo mondo e spesso questo significa che scendiamo a compromessi per “adattarci” ai non autistici. Ci costringiamo a fare cose che ci fanno male o ci mettono a disagio, il che spiega in parte gli alti tassi di problemi di salute mentale e di suicidio nella nostra comunità. Nonostante tutto questo sforzo, spesso ci distinguiamo ancora come diversi e quindi veniamo ancora giudicati e criticati. Questo obiettivo di ‘indistinguibilità’ viene ancora citato dai fornitori di ABA. Mentre la società si sforza per questo obiettivo – l’obiettivo di renderci ‘normali’ – i nostri diritti umani saranno violati. Puntare alla ‘normalità’ non è etico, spesso non è raggiungibile e molti resoconti di prima mano suggeriscono che ha un costo troppo alto per la persona autistica.
Pensiero critico
Il pensiero critico è essenziale quando si valuta qualsiasi potenziale terapia per gli individui autistici e purtroppo questa non è una capacità che la maggior parte delle persone possiede. Quando considerate i pro e i contro dell’ABA, fatevi le seguenti domande:
1. L’individuo che sta sostenendo a favore o contro l’ABA ha qualche incentivo finanziario o professionale per farlo?
– È stato pagato per farlo?
– La sua carriera o il suo status professionale dipendono dal convincere le persone dei benefici o dei problemi associati a una particolare terapia?
– Sta vendendo l’ABA o un’alternativa ad esso?
2. L’autore ha una ragione emotiva per sostenere o contro l’ABA?
– I genitori che amano i loro figli e possono aver speso una piccola fortuna e rinunciato a molte ore del loro tempo per sostenere il loro bambino usando l’ABA non vorranno sentire che stanno inavvertitamente causando danni. C’è una forte motivazione emotiva per ignorare o screditare chiunque dica che è così.
– Gli operatori che hanno scelto la carriera in buona fede perché vogliono aiutare i bambini autistici, non vorranno accettare che stanno facendo il contrario.
3. Essere consapevoli dei bias cognitivi.
– E’ molto più facile convincere qualcuno di una bugia, che convincerlo che gli è stato mentito.
– Tendiamo a credere a ciò che incontriamo per primo. Questo è spesso il supporto per l’ABA, senza sorpresa, data la dimensione dei budget di marketing dietro la sua promozione e lo squilibrio di potere tra coloro che lo sostengono (spesso persone non autistiche, forse genitori o professionisti) e coloro che lo sostengono contro (spesso persone autistiche, alcune delle quali sono state destinatarie dell’ABA).
Tenete a mente questi fattori quando considerate quanto peso dare alle opinioni di un individuo. Non sto suggerendo che le persone che lavorano nell’industria dell’autismo (e io la considero un’industria) siano automaticamente inaffidabili – dopo tutto, costruire una carriera dalla propria passione è qualcosa che la maggior parte di noi vorrebbe fare. Sto semplicemente affermando che lo scetticismo è vostro amico quando leggete qualsiasi cosa relativa all’autismo.
Ai fini della piena divulgazione e per aiutare il vostro pensiero critico, vi dirò qualcosa su di me: Sono un genitore autistico di bambini autistici. Sono nel modulo finale di un master in autismo. Non vengo pagata per nessun lavoro sull’autismo – attualmente do il mio tempo limitato gratuitamente perché sono appassionata di aiutare altre persone autistiche. La mia opinione è che l’ABA fa male alle persone autistiche. È solo perché le persone autistiche sono un gruppo minoritario emarginato che lotta per essere ascoltato, che la maggior parte delle persone non sembra capirlo. Spoglia le persone autistiche della dignità, viola i nostri diritti umani ed è la prova di come molti della popolazione non autistica credono che le persone autistiche vogliano essere come loro. La maggior parte di noi vuole solo essere felice. È difficile essere felici quando la narrazione implacabile è che sei rotto e hai bisogno di essere aggiustato. Se avessi la possibilità di non essere autistico, non la prenderei – né la prenderei per i miei figli. Questo non significa che la vita sia facile per me, significa che mi piaccio io e i miei figli così come siamo.
Storia dell’ABA
L’ABA è sempre stato controverso. Negli anni 70 è stato usato per “curare” i bambini che erano a rischio di sviluppare “anomalie sessuali adulte” (cioè gay o transgender). Uno studio aveva come obiettivo quello di estinguere i comportamenti femminili ‘di tipo sessuale’ da un giovane ragazzo chiamato Kraig (Rekers e Lovaas, 1974). Fu sottoposto a tre trattamenti settimanali di ABA, dove sua madre fu addestrata a ignorare il ‘comportamento femminile’ e a dargli attenzione per il ‘comportamento maschile’. I segni del suo disagio erano descritti come “capricci” e il ragazzo “faceva pressione” su sua madre per avere la sua attenzione. Il gioco della bambola era relativamente facile da estinguere, ma i “gesti femminili” (ad esempio il polso floscio, l’ondeggiare dell’anca) rimanevano fino all’introduzione delle “sculacciate”. L’intero documento è disseminato di un linguaggio che mostra disprezzo per il ragazzo: “flirt”, “stridulo”, “comportamento da monello”. Il linguaggio usato dice molto di più sugli adulti che osservano e giudicano il comportamento che su Kraig, che aveva solo quattro anni quando iniziò il trattamento. Leggendolo 40 anni dopo che è stato scritto, sono pieno di disgusto. Spero e credo che la società guarderà all’ABA per le persone autistiche con lo stesso disgusto tra 40 anni.
Che dire di prove più recenti per l’uso dell’ABA con i bambini autistici? Se faccio una ricerca per ‘ABA evidence autism’ e scelgo un articolo di giornale a caso (Smith e Iadarola, 2015) trovo il comportamento delle persone autistiche descritto come ‘capricci’ e ‘aggressività’. La probabilità di essere autistici è definita “rischio”. Molti comportamenti che considererei logici e adattivi date le esperienze sensoriali individuali sono descritti come “sintomi”, ad esempio l’estrema selettività del cibo. La carta si riferisce allo stress dei genitori e caregiver più volte, ma non una volta si parla di stress del bambino autistico. Un bambino che è “aggressivo” o fa “capricci” è probabilmente un bambino stressato. Perché così tante persone non lo vedono? Perché le persone autistiche ricevono sempre la colpa per le interazioni difficili? Perché cerchiamo di cambiare le persone autistiche e il loro comportamento piuttosto che cambiare il loro ambiente per ridurre il loro stress? Molto spesso il comportamento dei genitori, degli insegnanti e di chi si prende cura di loro è una delle principali fonti di stress per il bambino e quindi è una delle cause del “comportamento di sfida”. Dovremmo chiamare tutti i comportamenti che sfidano qualcun altro “comportamento impegnativo” piuttosto che riservare questo termine solo alla parte meno potente (la persona autistica). Sto scrivendo questo per esperienza – so cosa significa essere genitore e insegnare alle persone autistiche, oltre che essere autistico.
Sebbene l’ABA sia cambiato e si sia evoluto nel corso degli anni, non fa male ricordare da dove è venuto. Ecco un paio di citazioni di Ivar Lovaas, il ‘padre dell’ABA’.
“Vedete, si inizia praticamente da zero quando si lavora con un bambino autistico. Hai una persona nel senso fisico – hanno capelli, naso e bocca – ma non sono persone nel senso psicologico. Un modo di vedere il lavoro di aiutare i bambini autistici è di vederlo come una questione di costruzione di una persona. Hai le materie prime, ma devi costruire una persona. (Lovaas citato da Chance, 1974, p76)”
Se si considera che Lovaas sembrava credere che le persone autistiche non fossero pienamente umane, è più facile capire il suo approccio non etico nel “trattarci”. Le scosse elettriche erano uno dei numerosi ‘scongiuri’ usati sui bambini autistici. Le scosse elettriche sono ancora usate su persone autistiche in una struttura ben nota, il Judge Rotenberg Centre e sono condonate dal Behaviour Analysis Certification Board (BACB) e dall’Association for Behaviour Analysis International (ABAI). Qui c’è una descrizione dell’ABA usata su una bambina autistica chiamata Pamela. E’ un estratto dall’articolo ‘Urla, Schiaffi e Amore’ della rivista Life (1965):
L’innovazione più drastica nella tecnica di Lovaas è la punizione – istantaneamente, immutabilmente distribuita per rompere le abitudini della follia. La sua ultima risorsa, raramente usata, è la stanza dello shock. Ad un certo punto Pamela aveva fatto progressi, imparando a leggere un po’, a parlare qualche parola sensatamente. Ma poi si è trovata di fronte a un muro bianco, allontanandosi durante le lezioni nelle sue espressioni e gesticolazioni selvagge. I rimproveri e le scosse severe non servirono a nulla. Come molti bambini autistici, Pamela semplicemente non aveva abbastanza ansia per essere spaventata.
Per darle qualcosa di cui aver paura, fu portata nella stanza delle scosse, dove il pavimento è rivestito di strisce metalliche. Le furono messi due elettrodi sulla schiena nuda e le furono tolte le scarpe.
Quando lei riprese l’abitudine di fissarsi la mano, Lovaas mandò una leggera scossa di corrente attraverso il pavimento fino ai suoi piedi nudi. Era innocuo ma scomodo. Con astuzia istintiva, Pamela cercò di placare Lovaas con degli abbracci. Ma lui insistette che lei continuasse la sua lezione di lettura. Lei lesse per un po’, poi cadde in una crisi di urla. Lovaas, urlando “No!”, accese la corrente. Pamela saltò – imparò un nuovo rispetto per il “No.”
Molte cose mi vengono in mente quando leggo questo estratto. È abbastanza chiaro che l’autore ha difficoltà ad entrare in empatia con il bambino autistico. Non c’è alcun tentativo di capire la ragione dei comportamenti e si ipotizzano motivazioni che sono quasi certamente imprecise. Perché “espressioni e gesticolazioni selvagge” sono un problema? A chi fanno male? Non credo che Pamela non avesse abbastanza ansia per essere spaventata. Come persona autistica estremamente ansiosa, so che esprimo l’ansia in modi che molte persone non autistiche non riuscirebbero a riconoscere. Poche persone possono dire quando sono ansiosa, a meno che non diventi un vero e proprio attacco di panico. Dalla mia prospettiva autistica, direi che Pamela si fissa la mano perché le piace. Molto probabilmente è un’esperienza sensoriale positiva – nessuno dovrebbe avere il diritto di fermarla se non sta facendo male a nessuno. E fermarla fulminandola, descrivendola poi come ‘furba’ perché vuole un abbraccio quando è turbata? Nonostante, o forse, a causa di questo trattamento ripugnante e del disprezzo dell’etica, il terapeuta viene proclamato come innovativo e pionieristico.
Cambiare il comportamento usando tecniche comportamentali non è particolarmente difficile. Forse dovremmo chiederci: “dovremmo cambiare il comportamento?”; “chi trarrà beneficio dal cambiare questo comportamento?”; e “stiamo cambiando il comportamento senza affrontare una causa di fondo?”.
Basato sull’evidenza?
Ci sono critiche all’evidenza dell’ABA disponibili online quindi non entrerò nel dettaglio qui (vedi Dawson, 2004) ma commenterò che quando leggo la ricerca la cosa più ovvia che i ricercatori spesso non riescono a fare bene sono le misure di risultato. Gli interventi vengono giudicati in base a standard di “successo” non autistici. Se riesci a parlare, hai un lavoro, hai molti amici e una varietà di interessi ma non sei felice, come può essere un risultato di successo? Non tutti vogliono amici o un sacco di hobby! Le mie passioni sono poche ma sono molto forti, mi rendono felice e mi aiutano a controbilanciare gli elementi stressanti della mia vita. Se una persona non autistica valutasse la mia vita, potrebbe disapprovare o preoccuparsi molto, ma questo perché gli esseri umani trovano difficile empatizzare con le persone che sono diverse da loro. Dato che le persone non autistiche sono la maggioranza, ho una discreta conoscenza dei modi non autistici e trovo molti elementi bizzarri. Non giudico le persone non autistiche per le incessanti chiacchiere, le domande quando non sono interessate alla risposta e gli abbracci per dire “ciao”. Accetto le persone non autistiche per come sono e non mi sognerei mai di suggerire che hanno bisogno di una terapia per essere più simili a me. Allora perché abbiamo articoli accademici scritti da ricercatori rispettati in cui giudicano un intervento in base al fatto che fa sì che la persona si comporti più come una persona non autistica? Trovo così difficile leggere questi articoli – per me è così evidente che stanno perdendo il punto. Dovremmo puntare a persone autistiche felici, non a persone autistiche che possono passare per “normali”. Finché questo concetto di base non viene compreso, tempo e denaro continueranno ad essere sprecati in ricerche che non aiutano le persone autistiche ma ci stigmatizzano ulteriormente e ci danneggiano.
Un altro problema con la maggior parte delle ricerche è che non guardano ai risultati a lungo termine. Che senso ha dimostrare che un intervento soddisfa un obiettivo a breve termine (imperfetto) quando non abbiamo idea delle conseguenze a lungo termine? Ci sono certamente molte prove aneddotiche che l’ABA ha conseguenze negative a lungo termine (vedi ulteriori informazioni) e stiamo anche iniziando a vedere una ricerca accademica (Kupferstein, 2018) anche se abbiamo bisogno di molto di più. Poiché siamo svantaggiati nell’istruzione e nel lavoro e c’è ancora stigma e rischio di discriminazione, non ci sono ancora tanti ricercatori apertamente autistici come vorrei vedere. Le persone autistiche di solito non hanno budget per la ricerca, o personale dedicato al marketing e alle PR, a differenza dei fornitori ABA, quindi le nostre storie non possono essere promosse così bene. Inoltre, ci sono ancora persone che credono che essere autistici significa che non siamo in grado di difendere noi stessi o gli altri.
La voce autistica
Storicamente, la voce delle persone autistiche è stata soffocata. Simon Baron-Cohen ha scritto nel suo libro Mindblindness (1999) che la teoria della mente (la capacità di mettersi metaforicamente nei panni di un’altra persona – una capacità che secondo lui manca alle persone autistiche) è “una delle abilità quintessenziali che ci rende umani”. L’implicazione, naturalmente, che le persone autistiche non sono pienamente umane. Frith e Happé (1999) hanno sostenuto che la nostra mancanza di teoria della mente indebolisce la nostra consapevolezza di sé. Se le persone autistiche sono percepite come prive di consapevolezza di sé o non pienamente umane, allora i nostri racconti saranno sottovalutati. Ecco alcuni esempi che dimostrano come ancora oggi alcuni ci vedono come meno che umani:
1. Il dibattito “prima la persona o prima l’identità” – perché così tante persone non autistiche sostengono il linguaggio “prima la persona” dicendo che abbiamo bisogno di ricordare a tutti che siamo prima di tutto persone?
2. Ecco un articolo in Psychology Today dove siamo descritti come “umani non addomesticati” – l’autore Christopher Badcock crede che questo sia preferibile ad essere descritti come alieni (un altro termine disumanizzante). Siamo anche paragonati alle volpi siberiane.
3. Ian McClure uno psichiatra che è influente nel trattamento delle persone autistiche (ha presieduto la guida SIGN 145 ed è stato un revisore esterno per la guida NICE), ha parlato in una conferenza nazionale dove ha descritto le persone autistiche come “non del tutto a posto”, “causando il caos” e “emotivamente bloccato al livello di un bambino di 2 anni”. Ha suggerito che “due specie umane si sono unite” e abbiamo finito con “un pasticcio genetico”. Clicca qui per la trascrizione di una versione modificata di 10 minuti.
C’è ancora molta strada da fare prima che alle persone autistiche siano concessi pari diritti e rispetto. È difficile essere autistici e doversi costantemente difendere da queste opinioni che spesso provengono dai professionisti dell’autismo – le stesse persone che dovrebbero essere al nostro servizio.
Recenti ricerche suggeriscono che gli adulti autistici dovrebbero essere considerati esperti su questioni relative all’autismo (Gillespie-Lynch, Kapp, Brooks, Pickens e Schwartzman, 2017) quindi raccomando che i genitori cerchino di connettersi con loro per capire il loro bambino e come sostenerlo.
Conclusione
Se state considerando l’ABA per vostro figlio, fate ampie ricerche sull’argomento, comprese le opinioni delle persone autistiche. Ricordatevi di essere critici su tutto ciò che imparate sull’argomento. Potete arrivare ad una visione equilibrata solo se vi prendete il tempo di farlo.
C’è troppa evidenza aneddotica che dice che l’ABA danneggia le persone autistiche per nasconderla semplicemente sotto il tappeto. C’è anche qualche prova accademica che l’ABA provoca danni. Si spera che il crescente numero di accademici autistici significherà che verrà fatta più ricerca in questo settore – migliorare la qualità della vita è un tema comune nella ricerca che le persone autistiche tendono a preferire, contrariamente a dove vanno i finanziamenti (ricerca sui geni e trovare le cause).
La maggior parte delle persone può vedere quanto sia immorale usare l’ABA per insegnare alle persone gay a comportarsi come gli etero. Perché allora è ancora considerato accettabile per le persone autistiche? Non ho mai sentito una buona risposta alla domanda.
Ansia, depressione, disturbo da stress post traumatico e altri problemi di salute mentale non sono una parte inevitabile dell’essere autistici. Possono essere evitati e credo che il modo migliore sia con l’amore e l’accettazione. Un’infanzia stressante non favorisce una buona salute mentale e il benessere.
Fidate nel fatto che comprendere e accettare la differenza di sviluppo non significa che vostro figlio non progredirà.
Come afferma Beardon (2017):
“Autismo + Ambiente = Risultato”
Non si può cambiare l’autismo, quindi per migliorare il risultato, bisogna concentrarsi sul cambiamento dell’ambiente.
Ogni persona autistica merita di essere amata e rispettata per essere il suo autentico sé autistico.
Altre informazioni
Relazioni tra trauma e ABA – prove aneddotiche
Una lettera aperta alle famiglie che considerano la terapia comportamentale intensiva per il loro bambino con autismo di Virgynia King e Bob King.
Parte 1:
http://www.astraeasweb.net/politics/aba.html
Parte 2:
http://www.astraeasweb.net/politics/aba2.html
La verità sull’ABA:
http://autismmythbusters.com/parents/therapy/the-truth-about-aba/
Relazioni tra trauma e ABA – prove di ricerca
Evidenza di un aumento dei sintomi del PTSD negli autistici esposti all’analisi del comportamento applicata. Kupferstein, (2018)
https://www.researchgate.net/publication/322239353_Evidence_of_increased_PTSD_symptoms_in_autistics_exposed_to_applied_behavior_analysis
Racconti di prima mano dell’ABA
I miei pensieri sull’ABA – Amy Sequenzia:
https://autismwomensnetwork.org/my-thoughts-on-aba/
C’è qualche autistico adulto che è disposto a condividere la sua esperienza personale di terapia ABA?
https://www.reddit.com/r/autism/comments/50bhcd/are_there_any_adult_autistics_who_are_willing_to/?st=isida1k8&sh=4b2e6577
Quiet hands di Julia Bascombe:
https://juststimming.wordpress.com/2011/10/05/quiet-hands/
Baron-Cohen, S. (1995). Cecità mentale: An essay on autism and theory of mind. Cambridge, Mass: MIT Press.
Beardon, L. (2017). Come si possono sostenere i bambini autistici infelici? Retrieved from https://blogs.shu.ac.uk/autism/2017/07/03/presentation-by-luke-beardon/
Chance, P. (1974). “Dopo aver colpito un bambino, non puoi semplicemente alzarti e lasciarlo;
sei agganciato a quel bambino”. O. Ivar Lovaas Intervista con Paul Chance. Retrieved from: http://neurodiversity.com/library_chance_1974.html
Dawson, M. (2004). Il cattivo comportamento dei comportamentisti. Recuperato da http://www.sentex.net/~nexus23/naa_aba.html
FRITH, U. e HAPPÉ, F. (1999). Teoria della mente e autocoscienza: Cosa significa essere autistico? Mind & language, 14 (1), 82-89.
Gillespie-Lynch, K., Kapp, S. K., Brooks, P. J., Pickens, J., & Schwartzman, B. (2017). Di chi è la competenza? prove per gli adulti autistici come esperti critici di autismo. Frontiers in Psychology, 810.3389/fpsyg.2017.00438
Hassiotis, A., Poppe, M., Strydom, A., Vickerstaff, V., Hall, I. S., Crabtree, J., and Cooper, V. (2018). Risultati clinici della formazione del personale nel supporto al comportamento positivo per ridurre il comportamento impegnativo negli adulti con disabilità intellettiva: studio randomizzato controllato a grappolo. The British Journal of Psychiatry, 1-8.
Hughes, M-L. (2008). ABA – Dare alla scienza un cattivo nome? Retrieved from: https://thepsychologist.bps.org.uk/volume-21/edition-5/letters
Kupferstein, H. (2018). Prove di aumento dei sintomi PTSD in autistici esposti all’analisi del comportamento applicata. Advances in autism, 4(1), 19-29.
Rekers, G. A., & Lovaas, O. I. Behavioral treatment of deviant sex-role behaviors in a male child. Journal of Applied Behavior Analysis, 1974, 7, 173-190.
Smith, T., & Iadarola, S. (2015). Aggiornamento della base di evidenze per il disturbo dello spettro autistico. Journal of Clinical Child & Adolescent Psychology, 44(6), 897-922.