Nel 2016, un piccolo gruppo di medici si è riunito in una sala conferenze di Seattle per trovare un modo migliore per aiutare le persone a morire. Tra loro c’erano medici all’avanguardia dell’assistenza medica alla morte, la pratica di fornire ai pazienti terminali un modo per porre fine alla propria vita. Ed erano lì perché il movimento di aiuto alla morte si era recentemente imbattuto in un problema. I due farmaci letali usati dalla maggior parte dei pazienti per decenni erano improvvisamente diventati o non disponibili o proibitivamente costosi. Quando i medici hanno provato brevemente un sostituto, alcuni pazienti hanno avuto esperienze rare ma preoccupanti.
Il gruppo di Seattle sperava di scoprire un farmaco diverso. Ma gli aspetti pratici dell’aiuto alla morte, una politica controversa ancora illegale nella maggior parte degli Stati Uniti, non sono come quelli di altri campi medici. “Ci sono un sacco di dati su cose che aiutano le persone a vivere più a lungo, ma ci sono pochissimi dati su come uccidere le persone”, dice Terry Law, un partecipante all’incontro e uno dei medici di aiuto alla morte più utilizzati negli Stati Uniti
Sette stati – comprese le Hawaii, dove una legge è entrata in vigore il 1 gennaio – e il Distretto di Columbia ora permettono ai medici di scrivere prescrizioni letali per gli adulti qualificati e mentalmente capaci che hanno una malattia terminale. E il sostegno alla pratica ha guadagnato un nuovo slancio nazionale dopo la morte ampiamente pubblicizzata di Brittany Maynard, una giovane paziente di cancro che si è trasferita in Oregon nel 2014 per approfittare della legge di aiuto alla morte di quello stato.
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Ma il pubblico rimane profondamente combattuto sulle leggi – come la stessa comunità medica. Nessuna associazione medica supervisiona l’aiuto alla morte, e nessun comitato governativo aiuta a finanziare la ricerca. Negli stati in cui la pratica è legale, i governi statali forniscono indicazioni su quali pazienti si qualificano, ma non dicono nulla su quali farmaci prescrivere. “Da nessuna parte nelle leggi c’è una sorta di guida su come farlo. Non c’è alcuna supervisione per assicurarsi che stia accadendo in modo sicuro, a parte i rapporti annuali e una sorta di udienza annuale con valore nominale”, dice Laura Petrillo, un medico di cure palliative che si oppone alla legalizzazione dell’aiuto alla morte.
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La riunione del gruppo del 2016 ha messo in moto la ricerca che avrebbe portato alla ricetta di uno dei farmaci di aiuto alla morte più usati negli Stati Uniti. Ma il lavoro dei medici si è svolto ai margini della scienza tradizionale. Nonostante le loro intenzioni di principio, è una parte della medicina che è ancora praticata nell’ombra.
In superficie, capire i protocolli per accelerare la morte non sembra complicato. Lonny Shavelson, un medico californiano specializzato nell’aiuto alla morte, dice che quando spiega ai pazienti che potrebbe volerci un’ora o più per morire, sono spesso scioccati. Gli dicono: “Quando ho messo giù il mio cane, ci sono voluti 10 minuti”, dice.
Ma i veterinari possono usare iniezioni letali sugli animali domestici. Negli Stati Uniti, i farmaci di aiuto alla morte devono essere ingeriti dal paziente. La prima proposta di legge sull’aiuto alla morte nello Stato di Washington avrebbe permesso ai medici di iniettare farmaci, ma quella legislazione non è passata. Nel 2008, una legge modificata è stata votata, con l’aggiunta di un requisito che i pazienti si auto-iniettano per proteggerli dalla possibilità di coercizione familiare.
Per anni, i due barbiturici ampiamente considerati i migliori farmaci per accelerare la morte nei malati terminali erano il pentobarbital e il secobarbital. Questi farmaci erano indolori, ad azione rapida e relativamente economici. Ma dal 2015, sono stati in gran parte non disponibili. Le farmacie statunitensi hanno smesso di trasportare il pentobarbital approvato per l’uso umano, e il prezzo del secobarbital, sotto il nome di marca Seconal, è raddoppiato da un livello già storico dopo che Valeant Pharmaceuticals (oggi nota come Bausch Health) ha acquistato i diritti di produzione. Qualche anno fa, una dose letale costava circa 200 o 300 dollari; ora può costare 3.500 dollari o più.
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Per aiutare i pazienti che non potevano più permettersi il farmaco, i gruppi di aiuto alla morte hanno cercato una soluzione. A Washington, un’organizzazione chiamata End of Life Washington ha brevemente consigliato di prescrivere una miscela di farmaci con il sedativo cloralio idrato a circa 70 pazienti. “Sappiamo che questo vi farà addormentare, e siamo abbastanza sicuri che vi ucciderà”, dice Robert Wood, un direttore medico dell’organizzazione, ai pazienti. Ha funzionato, ma con una tragica sorpresa: In alcuni casi, l’idrato di cloralio ha bruciato la gola delle persone, causando forti dolori proprio nel momento in cui si aspettavano sollievo.
Il raduno End of Life è nato dalla necessità di una soluzione migliore. Wood arruolò altre tre persone affiliate a End of Life Washington: Law, il suo presidente; Tom Preston, un ex direttore medico; e Carol Parrot, un anestesista in pensione che, come Law, è uno dei più esperti medici di aiuto alla morte negli Stati Uniti. Altri si unirono a quella riunione o a quelle successive per telefono: un tossicologo in Iowa, un veterinario, un farmacologo, un altro anestesista. Il gruppo aveva tre criteri principali, dice Parrot: Volevano “un farmaco che: numero uno, mettesse un paziente a dormire e lo mantenesse addormentato; e, numero due, si assicurasse che non ci fosse dolore; e numero tre, si assicurasse che morisse, e, si spera, che morisse relativamente in fretta”. Inoltre, doveva essere economico. Puntarono a 500 dollari a dose.
I medici considerarono una medicina per la malaria nota per essere letale in grandi dosi, ma lessero che causava gravi spasmi muscolari in alcuni pazienti. Hanno discusso il fentanyl oppioide sintetico, ma sono stati scoraggiati dalla novità del farmaco e dalla sua pericolosa reputazione. Così il gruppo decise di usare una combinazione di farmaci, e alla fine si stabilì su alte dosi di tre: morfina, diazepam – conosciuto anche con il suo primo nome commerciale, Valium – e propranololo, un beta-bloccante che rallenta il cuore. Hanno chiamato la miscela DMP.
Poi, il gruppo ha dovuto testare il farmaco. Ma non avevano ancora modo di seguire la procedura standard: Non ci sarebbe stata nessuna sperimentazione clinica di farmaci approvata dal governo, e nessuna supervisione dell’Institutional Review Board quando prescrivevano l’intruglio ai pazienti. I medici presero le precauzioni che potevano. I pazienti potevano scegliere se partecipare o meno, e per i primi 10 decessi, Parrot o Law sarebbero rimasti al capezzale e avrebbero registrato le risposte dei pazienti e delle famiglie.
Le prime due morti sono andate lisce. Ma il terzo paziente, un 81enne con cancro alla prostata, ha impiegato 18 ore per morire, dice Parrot. In Oregon, dove l’aiuto alla morte è legale da 20 anni, il tempo medio dall’assunzione del farmaco fino alla morte è di 25 minuti. I pazienti stessi tipicamente diventano incoscienti in cinque o 10 minuti, quindi non sono influenzati da tempi prolungati, sottolineano Parrot, Wood e Law. Ma periodi di attesa più lunghi possono essere snervanti per le famiglie e gli altri assistenti, soprattutto nei casi eccezionali in cui questi hanno persistito per un giorno o più.
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Parrot e Law hanno interrotto la sperimentazione del DMP. Il gruppo di ricerca informale si è riunito di nuovo, questa volta in teleconferenza, e Law ha scavato nella letteratura e ha trovato un articolo su persone che hanno deliberatamente overdose di digossina, un farmaco cardiaco. Il gruppo l’ha aggiunto alla prescrizione, e il farmaco è diventato DDMP.
All’inizio, Parrot ha dato ai pazienti latitudine su come prendere questa nuova combinazione di farmaci. “Un ragazzo si è scolato mezza tazza di Bailey’s Irish Cream, la sua preferita, dopo aver preso la medicina”, dice. “Probabilmente ha impiegato cinque o sei ore per morire”. Sospetta che le particelle di grasso nel Bailey’s abbiano rallentato il suo svuotamento gastrico. Così i ricercatori si sono confrontati di nuovo e hanno deciso di aumentare le dosi a quello che Parrot chiama “dosi grandi come balene blu”. Hanno chiamato la formula modificata DDMP2.
Il farmaco non è una soluzione perfetta di aiuto alla morte. Il secobarbital ha un’azione più rapida e rimane il farmaco di scelta quando i pazienti possono permetterselo, dice Wood. Proprio come nel caso dei barbiturici, alcuni pazienti anomali sul DDMP2 impiegano ore in più per morire. E la miscela ha un sapore estremamente amaro. “Immaginate di prendere due bottiglie di aspirina, schiacciarla e mescolarla in meno di mezza tazza di acqua o succo”, dice Parrot.
Ancora, il DDMP2 è diventato la soluzione a basso costo che il gruppo di Seattle si è prefisso di scoprire. Nel 2017, il secobarbital era ancora il farmaco più comunemente prescritto a Washington e Oregon, ma in Colorado, il DDMP2 era più comunemente prescritto. Il farmaco realizza costantemente il suo scopo di accelerare la morte, dice Parrot: “Funziona sempre. Funziona sempre, sempre.”
Parrot e Wood tengono traccia dei dati dei pazienti, e continuano a fare scoperte. Esaminando le storie mediche dei pazienti che hanno impiegato più tempo a morire, hanno imparato a conoscere alcuni fattori di rischio per morti più lunghe: essere su dosi estremamente elevate di antidolorifici come il fentanyl o la morfina; essere molto atletici; avere un tratto digestivo compromesso. Per i pazienti che sono particolarmente a rischio, Parrot o Wood a volte offrono la scelta del cloralio idrato, il farmaco che ha bruciato la gola di alcuni pazienti, anche se dicono di discutere attentamente i potenziali problemi con i pazienti e le famiglie.
Insieme, Parrot e Law hanno scritto forse 300 prescrizioni letali nel corso degli anni e osservato gli effetti dei farmaci su numerosi pazienti. Nessuno dei due ha deciso di essere un sostenitore dell’aiuto alla morte; si sono rivolti a End of Life Washington dopo aver assistito alla sofferenza di alcuni pazienti morenti. Circa otto anni fa, Law dice che le fu chiesto di prescrivere farmaci letali per una donna morente i cui medici regolari avevano rifiutato. Accettò di vedere la donna, e si rese conto di quanto fosse difficile per alcuni pazienti in fin di vita trovare dei medici. Parrot dice che fu profondamente colpita dalla morte di due cari amici che le chiesero di aiutarli ad accelerare la loro morte, ma che vivevano in stati dove la pratica era illegale. Lei non era in grado di aiutarli, e ha iniziato a fare volontariato come medico di aiuto alla morte subito dopo essere andata in pensione.
La maggior parte dei professionisti medici non partecipano all’aiuto alla morte. Alcuni medici sono preoccupati che il loro giuramento di Ippocrate proibisca di aiutare intenzionalmente qualcuno a morire, o che le richieste di aiuto alla morte abbiano origine da dolore o depressione curabili. Alcuni si preoccupano delle ripercussioni più ampie per una società che accetta l’aiuto medico alla morte dei malati terminali. L’American Medical Association rimane ufficialmente contraria.
Senza il sostegno del resto della professione e di gran parte della società, i metodi di ricerca sull’aiuto alla morte non si adattano al modello della buona ricerca medica, dice Matthew Wynia, il direttore del Centro di Bioetica e Umanità all’Università del Colorado. Non c’è un protocollo standard, non c’è una raccolta di dati standardizzata o un gruppo indipendente che controlla i dati e la sicurezza – tutte cose che hanno lo scopo di proteggere i pazienti e aiutare a garantire la qualità della ricerca.
Il Rapporto Belmont, che guida le raccomandazioni federali per la ricerca su soggetti umani, riconosce che a volte, non esistono opzioni soddisfacenti per alcuni pazienti, sottolinea Wynia. In quei rari casi, un medico potrebbe voler provare un trattamento innovativo, qualcosa per cui non esiste un protocollo di ricerca approvato. Mentre questo è legale, si suppone che i medici evitino di trasformare questa innovazione in una pratica stabilita, o di fare ricerche non approvate su numerosi pazienti, secondo Wynia. Alcuni degli stessi problemi esistono con la marijuana medica, che è legale in diversi stati ma ancora illegale a livello federale. “Non c’è modo di risolvere questo a livello individuale”, dice Wynia. “Non c’è una risposta immediata.”
Questo lascia i ricercatori come Law e Parrot in un vicolo cieco. Non hanno buoni modi per fare ricerca e comunicare ciò che imparano. Ma sono stati testimoni della sofferenza che alcuni morenti sperimentano, e la contrastano con molte morti pacifiche di pazienti che scelgono l’aiuto alla morte. “Queste non sono morti dure”, sostiene Shavelson, il medico californiano. “
Shavelson dice che cerca di essere al capezzale il giorno della morte dei suoi pazienti. “È un’atmosfera più leggera di quanto si pensi”, dice. Il paziente prende il primo farmaco, che Shavelson separa dal resto della miscela, e poi Shavelson si siede al capezzale e legge ad alta voce le domande del rapporto richiesto dallo stato. Dopo circa 30 minuti, chiede: “Sei pronto a prendere i farmaci?” Lui mescola il cocktail di farmaci e il paziente lo beve.
“Di solito, diventano silenziosi dopo aver preso i farmaci”, dice. “A quel punto hanno già detto quello che volevano dire”. Per alcuni minuti, i pazienti di solito continuano a stare seduti in silenzio, con gli occhi aperti. “E poi, molto, molto lentamente, chiudono gli occhi.”
Shavelson chiede a intermittenza: “Sei ancora lì? All’inizio, i pazienti di solito dicono di sì, o annuiscono. Entro cinque o 10 minuti, smettono di rispondere alla domanda. Allora Shavelson toccherà delicatamente le loro palpebre. “Quando le persone non sono profondamente incoscienti, avranno una specie di risposta di contrazione”, spiega. Entro 10 o 15 minuti, la risposta di contrazione scompare, e i pazienti entrano in un coma profondo.
Utilizzando un monitor cardiaco, Shavelson dice agli assistenti come il polso di un paziente rallenta e i livelli di ossigeno scendono. “Aspettiamo un po’, e poi dico, ‘Ah, il paziente ora è morto'”
Questa è la prima generazione di pazienti che hanno consapevolmente accelerato la loro morte con i farmaci in questo modo, dice Shavelson. Dice loro che sono pionieri. “Che cosa diversa, essere in grado di dire: ‘Questo è il giorno in cui muoio'”, dice.