DSM-5: Cosa è successo all’Asperger?

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Di Ellen Braaten, PhD

Postata in: Argomenti caldi, Tu &La tua famiglia

Temi: Spettro autistico

Billy era un ragazzo intelligente di 12 anni che eccelleva in matematica e amava gli anime giapponesi. Poteva parlare incessantemente di World of Warcraft, e impressionava gli adulti con la sua conoscenza della geografia. Nel 2012, quando Billy aveva 9 anni, ha ricevuto una diagnosi di disturbo di Asperger, un disturbo caratterizzato da problemi con le abilità sociali, difficoltà in alcuni aspetti della comunicazione e una tendenza verso interessi altamente specializzati in particolari soggetti. I genitori di Billy avevano sempre pensato che fosse un bambino eccentrico – all’età di 2 anni era ossessionato dallo spazio, poi dai dinosauri, poi dalle monete straniere quando ne aveva 8. Billy era sempre andato d’accordo con gli adulti, ma non era mai stato in grado di inserirsi con i suoi coetanei. Anche se aveva un alto QI, a volte aveva problemi ad esprimersi e spesso non era in grado di cogliere i segnali sociali. Quando gli fu diagnosticata la sindrome di Asperger, i genitori di Billy fecero alcune ricerche e rimasero stupiti da quanto Billy corrispondesse alle descrizioni che avevano trovato. Trovarono sollievo nel sapere che l’aiuto era disponibile. Ma, nel 2013, i genitori di Billy furono sorpresi di scoprire che non rispondeva più ai criteri dell’Asperger. In effetti, non era più considerato un disturbo! Cosa era successo?

Nel 2013, una nuova edizione – la quinta – del Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali (DSM) è stata pubblicata dall’American Psychiatric Association (APA). Il DSM è usato per diagnosticare le condizioni mentali, comportamentali e di apprendimento. Elenca criteri per depressione, ansia, difficoltà di apprendimento e disturbo da deficit di attenzione e iperattività (ADHD), tra molti altri. Il DSM-IV elenca criteri per il disturbo autistico, il disturbo di Asperger e i disturbi pervasivi dello sviluppo (PDD). Secondo questi criteri, Billy mostrava i sintomi dell’Asperger, ma non quelli del disturbo autistico. Tuttavia, quando il DSM-5 è stato rilasciato, ha riunito le diagnosi precedenti in un’unica ampia categoria – il disturbo dello spettro autistico (ASD) – il che significa che la diagnosi di Billy è cambiata da Asperger a ASD.

È sembrato in qualche modo arbitrario ai genitori di Billy che una diagnosi – e una che si adattava così bene – gli sia stata tolta. Il cambiamento stesso, tuttavia, non era affatto arbitrario, perché rifletteva nuove ricerche e la pratica psichiatrica in corso. Il DSM è a volte indicato come un “documento vivente”, il che significa che cambia man mano che impariamo di più sui vari problemi di salute mentale. In questo caso, la ricerca ha indicato che c’era poca coerenza nel modo in cui l’Asperger e il PDD erano applicati. C’era anche una mancanza di chiarezza da parte dei sistemi scolastici e delle compagnie di assicurazione su cosa fossero Asperger e PDD. Alcuni studenti con questi disturbi avevano difficoltà ad ottenere servizi, quindi si pensava che dare un’unica etichetta (spettro autistico) a tutti gli studenti avrebbe fornito un linguaggio comune e un termine che tutti potevano capire.

I nuovi criteri per l’ASD richiedono che le persone abbiano deficit persistenti in due aree:

1. comunicazione sociale e interazione sociale; e
2. modelli di comportamento limitati e ripetitivi.

Più specificamente, le persone con ASD hanno problemi a capire la reciprocità sociale, ad iniziare e mantenere relazioni e a cogliere comportamenti comunicativi non verbali. Mostrano anche modelli comportamentali che possono includere movimenti motori ripetitivi, inflessibilità alle routine, interessi fissati, problemi con gli input sensoriali (ipersensibili o iposensibili al suono, al tatto, ecc.), o un interesse insolito per gli aspetti sensoriali dell’ambiente.

Si è scoperto che Billy non doveva essere rivalutato per l’ASD, in quanto il DSM-5 ha notato che, “gli individui con una diagnosi ben stabilita DSM-IV TR di disturbo autistico, disturbo di Asperger, o disturbo pervasivo dello sviluppo non altrimenti specificato dovrebbe essere data la diagnosi di disturbo dello spettro autistico”. All’inizio, i suoi genitori non erano entusiasti di questo cambiamento, perché sentivano che la parola autismo portava uno stigma maggiore. Sentivano anche che una diagnosi di Asperger implicava un certo livello di intelligenza che potrebbe non essere presunto in una persona etichettata come “autistica” (anche se questa supposizione non è corretta).

Dopo l’aggiornamento del DSM-5, però, non è cambiato nulla per Billy; ha continuato a ricevere supporto a scuola, come il training di abilità sociali, dove ha lavorato con il consulente scolastico per imparare e applicare abilità sociali appropriate. Il timore dei suoi genitori che la nuova diagnosi lo avrebbe stigmatizzato a scuola non si è mai materializzato, anche se rimangono preoccupati di come la diagnosi sarà percepita una volta che entrerà al liceo e al college.

Interessante, questo cambiamento nella diagnosi potrebbe essere solo una rapida fermata sulla strada verso qualche altra classificazione. Come il corpo della ricerca sull’ASD cresce, così fa la nostra comprensione e la possibilità di continui aggiornamenti e perfezionamenti del sistema diagnostico. Il DSM-5 ad un certo punto sarà rivisto in DSM-5.1 o qualche altra variazione, e il documento in continua evoluzione che è il DSM rifletterà le informazioni che devono ancora essere scoperte.

Fatti sui cambiamenti del DSM-5 sul disturbo dello spettro autistico:

• Il DSM-5 sostituisce la versione precedente (DSM-IV). È il manuale usato dagli operatori sanitari per diagnosticare il disturbo dello spettro autistico (ASD).
• Il DSM-5 ha ora una sola ampia categoria per l’autismo: disturbo dello spettro autistico (ASD), che sostituisce tutti i precedenti disturbi all’interno dello spettro, tra cui il disturbo di Asperger, i disturbi pervasivi dello sviluppo (PDD) e l’autismo.
• Il DSM-IV richiedeva una compromissione in tre domini di funzionamento per ricevere la diagnosi di autismo (compromissione sociale, compromissione del linguaggio/comunicazione e comportamenti ripetitivi/limitati), mentre il DSM-5 ne richiede due: compromissione della comunicazione sociale e interessi/ comportamenti ripetitivi limitati.
• Il programma educativo individualizzato (IEP) di un bambino non dovrebbe cambiare a causa del cambiamento dei criteri del DSM.
• Nessuno dovrebbe essere rivalutato o “perdere” la sua diagnosi a causa di motivi amministrativi del DSM-5.
• Le revisioni erano intese a fornire un modo più affidabile di catturare tutti i bambini che beneficerebbero del trattamento per ASD.

Ellen Braaten, PhD

Ellen Braaten, PhD, è direttore esecutivo del Learning and Emotional Assessment Program (LEAP) al Massachusetts General Hospital (MGH), professore associato di psicologia alla Harvard Medical School ed ex co-direttore del MGH Clay Cente…

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