L’informatica sanitaria, un campo della gestione dei dati sanitari, ha sostituito l’informatica medica negli anni 70. L’informatica sanitaria, che è ampiamente definita come la raccolta, l’immagazzinamento, la distribuzione e l’uso dei dati sanitari, differisce dall’informatica medica nel suo uso della tecnologia dell’informazione.
Gli individui sono l’origine di tutti i dati sanitari, ma il più diretto, anche se spesso trascurato, è la raccolta informale di dati personali. Gli esempi includono un individuo che controlla di aver preso le sue medicine su un calendario personale, o un individuo che conta la quantità di sonno che ha fatto nell’ultima settimana.
Prima dei recenti progressi tecnologici, la maggior parte dei dati sanitari venivano raccolti all’interno dei sistemi sanitari. Quando gli individui si muovono attraverso i sistemi sanitari, interagiscono con i fornitori di assistenza sanitaria e questa interazione produce informazioni sanitarie. Questi punti di contatto includono cliniche/uffici medici, farmacie, pagatori/compagnie assicurative, ospedali, laboratori e case di riposo. Le informazioni sono anche raccolte attraverso la partecipazione a studi clinici, indagini delle agenzie sanitarie, dispositivi medici e test genomici. Queste informazioni, una volta registrate, diventano dati sanitari. Questi dati includono tipicamente una registrazione dei servizi ricevuti, le condizioni di quei servizi, e i risultati clinici conseguenti a quei servizi. Per esempio, un prelievo di sangue può essere un servizio ricevuto, una conta dei globuli bianchi può essere una condizione di quel servizio, e una misurazione riportata dei globuli bianchi può essere un risultato di quel servizio. Le informazioni spesso raccolte e trovate nelle cartelle mediche includono anche dati amministrativi e di fatturazione, informazioni demografiche del paziente, note di progresso, segni vitali, diagnosi di farmaci, date di immunizzazione, allergie e risultati di laboratorio.
I recenti progressi nella tecnologia delle informazioni sanitarie hanno ampliato la portata dei dati sanitari. I progressi nella tecnologia dell’informazione sanitaria hanno favorito il paradigma eHealth, che ha ampliato la raccolta, l’uso e la filosofia dei dati sanitari. EHealth, un termine coniato nel settore della tecnologia dell’informazione sanitaria, è stato descritto nel mondo accademico come
un campo emergente all’intersezione dell’informatica medica, della salute pubblica e del business, riferendosi ai servizi sanitari e alle informazioni fornite o migliorate attraverso Internet e le tecnologie correlate. In un senso più ampio, il termine caratterizza non solo uno sviluppo tecnico, ma anche uno stato d’animo, un modo di pensare, un’attitudine e un impegno per il pensiero in rete e globale, per migliorare l’assistenza sanitaria … utilizzando la tecnologia dell’informazione e della comunicazione.
Dalla confluenza di eHealth e tecnologia mobile è emerso mHealth, che è considerato un sottosettore di eHealth. mHealth è stato definito come
la pratica medica e di salute pubblica supportata da dispositivi mobili … . mHealth coinvolge l’uso e la capitalizzazione dell’utilità principale di un telefono cellulare di voce e servizio di messaggistica breve (SMS) così come funzionalità e applicazioni più complesse tra cui il servizio radio a pacchetto generale (GPRS), telecomunicazioni mobili di terza e quarta generazione (sistemi 3G e 4G), sistema di posizionamento globale (GPS) e tecnologia Bluetooth.
L’emergere di eHealth e mHealth hanno ampliato la definizione di dati sanitari creando nuove opportunità per i dati sanitari generati dal paziente (PGHD). I PGHD sono stati definiti come “dati relativi alla salute, compresa la storia della salute, i sintomi, i dati biometrici, la storia del trattamento, le scelte dello stile di vita e altre informazioni create, registrate, raccolte o dedotte da o per i pazienti o i loro designati … per aiutare ad affrontare un problema di salute”. MHealth permette ai pazienti di monitorare e segnalare la PGHD al di fuori di un ambiente clinico. Per esempio, un paziente potrebbe usare un monitor del sangue interfacciato con il suo smartphone per monitorare e distribuire la PGHD.
PGHD, mHealth, eHealth, e altri sviluppi tecnologici come la telemedicina, costituiscono un nuovo paradigma di salute digitale. La salute digitale descrive un sistema sanitario centrato sul paziente in cui i pazienti gestiscono la propria salute e il proprio benessere con le nuove tecnologie che raccoglieranno e valuteranno i loro dati.
I dati sono diventati sempre più preziosi nel 21° secolo e le nuove economie sono state modellate da chi li controlla – i dati sanitari e il settore sanitario non faranno probabilmente eccezione. Un aumento del PGHD ha portato alcuni esperti a immaginare un futuro in cui i pazienti hanno una maggiore influenza sul sistema sanitario. I pazienti possono usare la loro influenza come produttori di dati per chiedere più trasparenza, scienza aperta, consenso più chiaro sull’uso dei dati, più impegno del paziente nella ricerca, nello sviluppo e nella fornitura, e maggiore accesso ai risultati della ricerca. Detto altrimenti, è prevedibile che “l’assistenza sanitaria sarà posseduta, gestita e guidata dai consumatori”. Inoltre, alcune grandi aziende tecnologiche sono entrate nello spazio PGHD. Un esempio è ResearchKit di Apple. Queste aziende potrebbero usare la loro ritrovata leva del PGHD per entrare e sconvolgere il mercato dell’assistenza sanitaria.