Cosa possono fare le famiglie quando i pazienti affetti da demenza vengono cacciati dalle strutture di cura?

La telefonata è arrivata come uno shock. Tua zia non può essere trasferita nella cura della memoria; dobbiamo dimetterla da questa struttura, ha detto un’infermiera a Jeff Regan. Hai 30 giorni per trasferirla.

Il giorno dopo, fu consegnato un avviso legale. Marilou Jones, 94 anni, che ha la demenza, è stata sfrattata dall’Atria at Foster Square, una struttura di vita assistita a Foster City, in California. Il motivo: “Lei non sopporta il peso e richiede l’assistenza di due membri del personale per tutti i trasferimenti”, diceva l’avviso.

In tutto il paese, le strutture di vita assistita stanno sfrattando i residenti che sono diventati più vecchi e fragili, essenzialmente dicendo che “non possiamo più prenderci cura di te”

Regan fu colto di sorpresa: Dopo essersi consultato con il personale di Atria sul deterioramento della salute di sua zia, lui e il marito di Jones, William, 88 anni, avevano organizzato il suo trasferimento in un’unità di cura della demenza presso la struttura. Una stanza era stata scelta e i mobili acquistati. Ma ora, Atria sosteneva che non poteva soddisfare le sue esigenze dopo tutto.

Questa azione non è insolita. In tutto il paese, le strutture di vita assistita stanno sfrattando i residenti che sono diventati più vecchi e fragili, essenzialmente dicendo che “non possiamo più prenderci cura di te.”

Gli sfratti sono in cima alla lista delle lamentele sulla vita assistita ricevute dai mediatori di assistenza a lungo termine in tutti gli Stati Uniti.Nel 2016, l’anno più recente per il quale sono disponibili i dati, sono stati registrati 2.867 reclami di questo tipo – un numero che gli esperti ritengono sia quasi sicuramente un sottoconteggio.

Spesso, c’è poco che i residenti o le loro famiglie possono fare riguardo agli sfratti. La vita assistita è governata dagli stati, e i regolamenti tendono ad essere redatti in modo lasco, permettendo alle strutture una notevole flessibilità nel determinare chi ammettono come residenti, la cura che sono pronti a dare e quando uno sfratto è giustificato, ha detto Eric Carlson, avvocato direttore di Justice in Aging, un’organizzazione di difesa legale.

Mentre i regolamenti statali variano, gli sfratti sono di solito consentiti quando un residente non riesce a pagare le spese della struttura, non segue le regole della struttura o diventa un pericolo per sé o per gli altri; quando una struttura si converte ad un altro uso o chiude; e quando la gestione decide che i bisogni di un residente superano la sua capacità di fornire assistenza – una categoria generale che consente una notevole discrezione.

Ottieni una guida gratuita alle 7 fasi dell’Alzheimer

A differenza delle case di cura, le strutture di vita assistita generalmente non devono documentare i loro sforzi per fornire assistenza o dimostrare perché non possono fornire un adeguato livello di assistenza. Nella maggior parte degli stati, non c’è un percorso chiaro per appellarsi alle decisioni delle strutture o un requisito per organizzare una dimissione sicura in un altro ambiente – diritti che i residenti delle case di cura hanno secondo la legislazione federale.

È molto frustrante “perché i regolamenti statali non forniscono protezioni sufficienti”, ha detto Robyn Grant, direttore della politica pubblica e dell’advocacy per la National Consumer Voice for Quality Long-Term Care.

A volte, gli sfratti sono motivati da un cambio di proprietà o di gestione che richiede una rivalutazione delle politiche di un centro di residenza assistita. In altri casi, gli sfratti prendono di mira i residenti e i membri della famiglia che si lamentano di non ricevere un’assistenza adeguata.

Lo vediamo regolarmente: Una residenza assistita dirà che tua madre non sta bene, la mandiamo all’ospedale per essere rivalutata, e poi, prima che possa tornare, diranno che abbiamo determinato che il suo livello di assistenza supera quello che possiamo fornire e stiamo terminando il suo accordo.

Amy Delaney, un avvocato di diritto degli anziani di Chicago, racconta di una cliente di fine anni 80 con demenza ammessa in una comunità di vita assistita di lusso. Quando le sue due figlie notarono delle carenze nella cura della madre, i dirigenti chiesero loro di assumere una badante privata a tempo pieno per 10.000 dollari al mese, oltre alla tariffa della struttura di 8.000 dollari al mese.

Un giorno, una figlia andò in visita, vide il personale che sonnecchiava e scattò delle foto con il suo cellulare, che inviò all’amministratore della struttura con una nota che esprimeva preoccupazione. “Qualche giorno dopo, ha ricevuto una chiamata che le diceva che sua madre era diventata combattiva e doveva essere portata in ospedale per un trattamento psichiatrico”, ha detto Delaney.

Le figlie sono andate alla struttura e hanno portato la madre in una delle loro case. “Hanno trovato un’altra struttura di vita assistita per lei poche settimane dopo”, ha detto Delaney, notando che non ha trovato alcun record di problemi comportamentali nel record della donna quando le figlie hanno contemplato di fare causa.

“Lo vediamo regolarmente: Una residenza assistita dirà che tua madre non sta bene, la stiamo mandando in ospedale per essere rivalutata, e poi, prima che possa tornare, diranno che abbiamo determinato che il suo livello di cura supera quello che possiamo fornire e stiamo terminando il suo accordo”, ha detto Crystal West Edwards, un avvocato di diritto degli anziani nel New Jersey.

Gli operatori della residenza assistita sostengono che i trasferimenti sono spesso necessari quando la salute dei residenti si deteriora e che una buona comunicazione sul cambiamento delle esigenze è essenziale.

“Crediamo che i fornitori debbano essere onesti con i consumatori sulle loro capacità di cura e incoraggiare una robusta, continua conversazione con i residenti e i loro cari sulle loro esigenze – specialmente quando si evolvono”, ha scritto Rachel Reeves, una portavoce del National Center for Assisted Living, in una e-mail.

Atria Senior Living, che gestisce comunità di vita assistita in più di 225 località in 27 stati e sette province canadesi, ha rifiutato di commentare le circostanze dello sfratto di Jones in linea con la sua politica di proteggere la privacy dei residenti. In una e-mail, un portavoce ha spiegato che “conduciamo valutazioni regolari, in conformità con la legge statale, per garantire che i residenti ricevano il livello appropriato di assistenza e per determinare se possiamo continuare a soddisfare le loro esigenze.”

Nel caso di Jones, Regan ha detto che a suo zio William è stato detto da un responsabile del marketing che sua moglie potrebbe “invecchiare sul posto” all’Atria a Foster Square poiché una vasta gamma di servizi – vita assistita, cura della memoria e cure ospedaliere – erano disponibili lì.

La coppia era disposta a pagare una somma considerevole per il loro trasferimento nella comunità di alto livello nel luglio 2017: una tassa d’ingresso di 8.000 dollari una tantum, 10.000 dollari mensili per un appartamento con due camere da letto, 500 dollari al mese per la somministrazione di farmaci e spese extra per l’aiuto nei trasferimenti, l’accompagnamento ai pasti e i bagni più frequenti, tra gli altri tipi di assistenza, che a volte totalizzavano 2.300 dollari al mese.

Ma Jones stava diventando più debole. “Il mio più grande errore è stato quello di non averla messa prima in cura di memoria, dove avrebbe ricevuto più attenzione”, ha detto Regan.

Nelle settimane prima della decisione di sfratto di Atria, Jones era caduta più volte, era stata ricoverata in ospedale per un battito cardiaco irregolare e aveva iniziato a prendere un nuovo farmaco anticoagulante.

Dopo l’azione di Atria, “ho perso tutta la fiducia in loro”, ha detto Regan. Nel giro di due settimane, ha trovato un’altra comunità, Sunrise di Belmont, per sua zia, che si è trasferita nella cura della memoria, e suo zio, che si è trasferito nel suo appartamento – ad un costo combinato di quasi $ 20.000 al mese.

Mentre sua zia ora sta ricevendo buone cure, suo zio è stato scosso dal trasferimento ed è depresso e ha difficoltà ad adattarsi, ha detto Regan.

Avvocati di diritto degli anziani e ombudsmen di assistenza a lungo termine raccomandano diverse strategie. Prima di trasferirsi in una comunità di vita assistita, “fate domande attente su ciò che la struttura farà e non farà”, ha detto Carlson di Justice in Aging. Cosa succederà se la mamma cade o la sua demenza continua a peggiorare? Cosa succede se la sua incontinenza peggiora o se ha bisogno di qualcuno che la aiuti a prendere le medicine?

• Rivedere attentamente l’accordo di ammissione della struttura, idealmente con l’aiuto di un avvocato di diritto degli anziani o di un esperto care manager geriatrico. Controllate attentamente la sezione sui trasferimenti involontari e chiedete dei livelli di personale. Chiedete ai dirigenti della struttura di mettere per iscritto tutte le promesse che vi hanno fatto.
• Se un residente riceve un avviso di sfratto – di solito con 30 giorni di anticipo – non trasferitevi subito. Se la struttura dice che non può più gestire le esigenze di cura di qualcuno, portate un medico per valutare se la vita assistita è ancora un’opzione valida, ha detto Anthony Chicotel, avvocato del personale della California Advocates for Nursing Home Reform. Prova a negoziare con la struttura se puoi suggerire una soluzione alla preoccupazione che i manager stanno sollevando.
• Fai un reclamo con l’ufficio del tuo difensore civico locale di assistenza a lungo termine, che attiverà un’indagine e di solito rallenta il processo, ha detto Joseph Rodrigues, il difensore civico statale di assistenza a lungo termine in California. I difensori civici rappresentano gli interessi dei residenti nelle controversie e possono aiutare a difendere il vostro interesse, ha notato.
• Considerate di portare la questione al tribunale del padrone di casa o al tribunale civile nella vostra zona – un’opzione legale disponibile quando altre vie di ricorso non sono disponibili. Oppure chiedete una “sistemazione ragionevole delle esigenze del residente secondo il Fair Housing Act federale”.
• Stare sul posto e aspettare che la struttura avvii un’azione legale vi farà guadagnare tempo, che dovrebbe essere il vostro obiettivo. Non affrettatevi a trasferirvi in un’altra struttura senza controllare e assicurarvi che sia una sistemazione migliore, ora e in futuro, ha detto Chicotel.
• Pensate anche se volete rimanere nella struttura attuale. “Vuoi davvero stare in un posto che non ti vuole?” ha detto Jason Frank, un avvocato di diritto degli anziani del Maryland. Per la maggior parte dei clienti, ha detto, la risposta è no.
• Infine, considerate di regolare le vostre aspettative. “Il successo per alcune famiglie è ‘Ho comprato tre anni di buone cure per la mamma in una vita assistita’ e ora lei è andata avanti nella sua malattia ed è il momento di un’assistenza infermieristica qualificata”, ha detto Judith Grimaldi, un avvocato di diritto degli anziani a New York City.

Kaiser Health News è un servizio di notizie senza scopo di lucro che copre questioni di salute. È un programma editorialmente indipendente della Kaiser Family Foundation, che non è affiliata a Kaiser Permanente.