Nota dell’editore: (Deborah Ziegler ha ricevuto il suo MA in educazione scientifica in California, dove attualmente vive con suo marito Gary, e due cavapoos chiamati Bogie e Bacall. Ha avviato una società di ingegneria di proprietà di una donna dopo essersi ritirata dalla sua carriera di insegnante. Dice che essere la madre di Brittany Maynard è il suo risultato più orgoglioso nella vita. Ziegler parla ampiamente a favore delle opzioni di fine vita nella speranza che un giorno tutti i malati terminali americani avranno il diritto di aiutare a morire se lo desiderano. Il suo nuovo libro di memorie è “Vita selvaggia e preziosa”. Le opinioni espresse in questo commento sono esclusivamente quelle dell’autore).
(CNN) Per molti americani, mia figlia, Brittany Maynard, era il volto del movimento per il diritto alla morte. Diagnosticata all’inizio del 2014 con un cancro terminale al cervello, ha scelto di trasferirsi dalla California in Oregon per approfittare della legge sulla morte con dignità di quello stato. È stato lì che ha messo fine alla sua vita due anni fa, questo novembre.
Il processo di trasferimento in Oregon, che ha richiesto numerosi viaggi dentro e fuori lo stato, non è stato facile per Britt, ma per certi aspetti è stata fortunata. Avevamo la capacità, il tempo e le risorse per essere lì con lei mentre le sue condizioni peggioravano; e per aiutarla a trovare e incontrare un nuovo gruppo di medici, a gestire i problemi di assicurazione sanitaria e a organizzare le cure mediche di cui avrebbe avuto bisogno.
Ci siamo anche assunti vari compiti per aiutarla a stabilire la residenza, incluso trovare, affittare e arredare una casa dove avrebbe potuto terminare la sua vita quando avesse sentito che era il momento giusto.
Ma cosa succede alle persone in situazioni simili che non hanno le risorse finanziarie per trasferirsi in uno dei pochi stati dove esistono leggi sul diritto di morire? (Attualmente ce ne sono solo cinque.) Che cosa succede a coloro che non hanno membri della famiglia per fornire supporto come abbiamo fatto noi? Per loro, esercitare una vera autonomia quando si lotta con una malattia terminale è praticamente impossibile.
Per quanto Britt fosse appassionata di avere il controllo del proprio destino mentre procedeva verso il suo obiettivo di morte assistita dal medico, era altrettanto appassionata che fosse una scelta che tutti dovrebbero avere, in tutto il paese. Con così poche opzioni disponibili per coloro che sono malati terminali, sentiva che negare un’opzione che potrebbe ridurre la sofferenza non è solo inumano, è una tortura.
In che misura l’America è pronta ad approfondire le cure mediche e la pianificazione della fine della vita? Credo che siamo all’apice di un enorme cambiamento di paradigma.
Oltre agli anziani del baby boom che stanno iniziando ad essere consapevoli di come potrebbe essere la fine, c’è una giovane generazione di persone come Brittany che dice: “No, non puoi dirmi cosa fare del mio corpo. Voglio sapere quali sono tutte le mie opzioni”. Sono pronti ad iniziare a parlare di come vivremo e di come moriremo. Non si può veramente parlare di uno senza l’altro, perché quando determini come morirai, stai anche determinando come vivrai il resto della tua vita.
Brittany credeva che la morte sia la destinazione privata di ognuno per la quale è necessario pianificare. Per alcune persone che affrontano la malattia terminale, il piano ideale è quello di fingere di non essere malati e continuare la vita il più normalmente possibile. Per altri il piano è provare ogni farmaco possibile fino alla fine, senza badare a spese. Altri ancora scelgono di andare in hospice per mitigare il dolore. Non c’è una scelta sbagliata. L’unica sbagliata è essere negati della capacità di fare la propria scelta.
Non essendoci una legge in California a sostegno della morte con dignità quando il cancro di Brittany è stato diagnosticato, ciò che ha incontrato da parte degli operatori sanitari è stata una cultura del “No! Il semplice fatto di voler discutere di trasferirsi in Oregon e porre fine alla propria vita le ha procurato un flusso costante di negatività.
Ha avuto la sensazione di dover rimanere forte e in controllo ogni secondo o avrebbe perso il potere di determinare il proprio destino. Questo costruì intorno a lei un enorme strato di sfiducia. Se non avesse avuto così tanta paura che in qualche modo qualcuno potesse toglierle il diritto di morire, probabilmente avremmo avuto un aiuto come famiglia — forse un’assistenza in ospizio con una sorta di programma di visite infermieristiche per aiutare a gestire il dolore.
Così com’era, Britt aveva paura di far entrare qualcuno. Nessuno di noi aveva una formazione medica, quindi, come famiglia, abbiamo lottato per gestire i suoi sintomi crescenti e le sue oscillazioni selvagge nel comportamento.
Trasferirsi in Oregon significava passare da un sistema sanitario che diceva “No, non puoi farlo, non ne parleremo nemmeno” a uno in cui tutte le opzioni venivano discusse apertamente e allo stesso modo. Non c’era alcuna predisposizione su quale modo Britt dovesse gestire le cose. Ma purtroppo la sfiducia che sentiva rimase e la mise in una posizione difensiva che rimase con lei fino alla fine.
Quando parlo con persone che lottano con una malattia terminale e che sono nel sistema dell’Oregon ed eventualmente progettano di usare la legge per morire con dignità, descrivono un’esperienza diversa. Non si sentono minacciati o spaventati. Per 20 anni, quello stato ha utilizzato la legge e ha funzionato bene.
Tutte le cose che gli scettici dicevano sarebbero successe – i vari pendii scivolosi – non si sono materializzati. C’è un modo molto calmo e concreto di presentare e praticare la medicina che è diverso. Lo si può sentire. In effetti, la qualità di tutte le cure di fine vita è migliorata. Non ho dubbi che sia lo stesso in altri stati che hanno approvato leggi sulla morte con dignità. Brittany crede che dovrebbe essere lo stesso in tutto il paese. E lo penso anch’io.
Il diritto di morire con dignità è un argomento difficile, ma se non apriamo gli occhi e non ne parliamo, rimarremo in una società in cui moriamo negli ospedali attaccati alle macchine, incapaci di esercitare la nostra opinione sul modo in cui vogliamo che la nostra vita finisca.